Para los niños con PANS (Síndrome Neuropsiquiátrico de Inicio Agudo Pediátrico), la vida puede cambiar de la noche a la mañana. El PANS, un trastorno de salud conductual inmunitario, a menudo se caracteriza por la aparición repentina de síntomas neuropsiquiátricos debilitantes, un cambio drástico y aterrador para los pacientes y sus familias. Sin embargo, si bien se necesita atención urgente, abundan las barreras. Por un lado, la enfermedad puede ser difícil de diagnosticar. Por otro lado, las brechas educativas son comunes, ya que los médicos clínicos se quedan atrás de los avances en la investigación del PANS, que ha florecido en la última década. Como resultado, las familias a menudo se enfrentan al escepticismo y a desafíos significativos al buscar atención informada. Afortunadamente, el panorama está cambiando gracias a los esfuerzos apasionados de médicos clínicos, investigadores y organizaciones como Fundación Neuroinmune.
Fundada en 2018, la Fundación Neuroinmune, una organización sin fines de lucro, ya ha ayudado a capacitar a miles de profesionales clínicos y ha construido una red geográficamente extensa pero unida de familias de pacientes. También ha proporcionado fondos significativos para impulsar la investigación sobre PANS, y la Clínica Stanford de Salud Inmune y Conductual (IBH) y el Programa PANS están muy agradecidos. La Dra. Jennifer Frankovich, quien dirige la clínica y el programa de investigación, afirma: «La Fundación Neuroinmune no solo ha contribuido al avance de la investigación, sino que, aún más impresionante, ha hecho posible que miles de familias accedan a la atención médica gracias a sus inmensos esfuerzos de educación clínica».
La Clínica Stanford IBH es la primera clínica multidisciplinaria de PANS del mundo y ofrece un modelo para la atención clínica de esta compleja afección médico-psiquiátrica. El apoyo filantrópico ha sido fundamental para que la Clínica Stanford IBH y el Programa PANS lideren los avances en la atención, especialmente cuando las primeras investigaciones sobre PANS tuvieron dificultades para consolidarse en el sistema médico.
La financiación de la Fundación Neuroinmune dio lugar a dos importantes iniciativas de investigación dirigidas por el Dr. Frankovich. El primer proyecto profundizará en el conocimiento de los medicamentos de uso común para el PANS mediante la recopilación de datos sobre la eficacia de los fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FAME) en más de 500 pacientes con PANS y afecciones relacionadas. Además, la Fundación Neuroinmune apoya un proyecto sobre el microbioma dirigido por el equipo del Dr. Frankovich en colaboración con investigadores de la Universidad de California en Santa Cruz. El objetivo de este proyecto es recolectar placa oral de pacientes con PANS y afecciones relacionadas (tanto durante los episodios de brote como durante la recuperación) y compararla con muestras de niños sanos. La placa, que puede servir como registro geológico de infecciones recientes, permitirá a estos investigadores identificar especies microbianas específicas que intervienen en el PANS y afecciones relacionadas.
Anna Conkey, directora ejecutiva y fundadora de Neuroimmune Foundation, dice que la organización decidió apoyar el trabajo de la Dra. Frankovich en Stanford no solo porque "ella es ampliamente considerado como la máxima autoridad” en el cuidado e investigación de PANS, pero debido a la generosidad del Dr. Frankovich al compartir experiencia y conocimiento para hacer avanzar el campo.
Además de impulsar los proyectos sobre fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FAME) y microbioma, la Fundación Neuroinmune también contribuyó a la obtención de fondos del Estado de Carolina del Norte para desarrollar un programa y materiales de capacitación clínica, con el objetivo final de ampliar la formación médica y las capacidades de tratamiento en todo el país. Entre otros beneficios, esta subvención financiará a los primeros becarios clínicos de PANS en Stanford, y probablemente en todo el mundo, lo que contribuirá a consolidar PANS como un campo en el que médicos talentosos y curiosos pueden aprender a brindar atención basada en la evidencia a pacientes con PANS y afecciones relacionadas. Los becarios aprenderán mediante la observación directa en la Clínica IBH de Stanford, así como a través de conferencias, seminarios y sesiones de revisión de casos impartidas por expertos en la materia.
Conkey afirma: «Uno de los objetivos principales de la Fundación Neuroinmune es impulsar el ritmo al que los médicos ingresan al campo, preparados para brindar atención reflexiva y con visión de futuro a los pacientes con afecciones neuroinmunes». Con este fin, El Dr. Frankovich afirma que la Fundación Neuroinmune ha creado un programa que está marcando la diferencia al abordar la enorme necesidad insatisfecha de información y atención para el PANS, difundiendo conocimientos y facilitando nuevas colaboraciones con médicos clínicos e investigadores del campo. El Dr. Frankovich afirma: «Estamos enormemente agradecidos por el apoyo de la Fundación Neuroinmune, que brinda esperanza y respuestas a familias de todo el país y del mundo».
