Lydia Lee, de Palo Alto, tenía 6 años cuando experimentó los primeros síntomas de cáncer. «Recuerdo cómo empezó», dice. «Era noviembre de 1990. Estaba en la escuela y sentí un dolor en el cuello. Se volvió tan insoportable que tuve que irme a casa».
Los padres de Lydia la llevaron a una clínica local, donde los médicos descubrieron una anomalía en un ganglio linfático y la derivaron a los expertos en oncología pediátrica de Stanford. El médico de cabecera de Lydia era el Dr. Michael Link, uno de los oncólogos infantiles más destacados del país.
Las pruebas revelaron que Lydia tenía una variante inusual de leucemia linfoblástica aguda (LLA), un cáncer de glóbulos blancos poco frecuente y de rápido crecimiento. «En aquel entonces, la tasa de supervivencia para los niños con su subtipo de LLA era muy baja», afirma Link.
En 1990, el tratamiento estándar para la leucemia linfoblástica aguda (LLA) consistía en varias dosis de quimioterapia administradas a lo largo de dos años. Sin embargo, Link y otros investigadores habían descubierto una gran similitud entre la variante de Lydia y el linfoma de Burkitt, otro cáncer poco frecuente. En lugar de dos años de quimioterapia, a los pacientes con linfoma se les administraban altas dosis de quimioterapia durante un período de cuatro a seis meses.
Link recomendó probar el enfoque más agresivo: Lydia comenzaría la quimioterapia de inmediato y completaría el tratamiento en los próximos cinco meses. Si sus padres daban su consentimiento, sería una de las primeras niñas con su tipo de LLA en recibir esta quimioterapia intensiva.
“Era casi como un caso de prueba”, dice su madre, Joanne. “Era un tratamiento nuevo, y mi esposo, David, y yo teníamos que confiar en los médicos. Les dijimos: ‘Hagan lo que crean mejor para ella’”.
Lydia recibió su primer ciclo de quimioterapia poco después de ser ingresada en el Hospital Infantil de Stanford en diciembre de 1990. «Fueron unos meses muy duros», recuerda. «Fue muy doloroso. Se me cayó el pelo, vomitaba y pasé de pesar 27 kilos a 14».
La dura experiencia de Lydia también fue difícil para su hermana pequeña y sus padres. «David y yo pasamos por una verdadera lucha para encontrar la manera de cuidar de Lydia las 24 horas del día y, al mismo tiempo, atender a su hermana», dice Joanne.
En junio de 1991, la quimioterapia había terminado, pero Lydia continuó recibiendo atención para controlar sus bajos niveles de glóbulos rojos. Ese mes, se inauguró el Hospital Infantil Lucile Packard, y ella fue una de las primeras pacientes trasladadas a las nuevas instalaciones.
“El Dr. Link me llevó en brazos al nuevo edificio”, dice Lydia. “No recuerdo mucho de cuando estaba enferma, pero siempre recordaré al Dr. Link. Se preocupaba por mí. Me traía regalos y se aseguraba de que hiciera mis tareas. Hubo una profunda relación médico-paciente que perduró durante muchos años”.
En diciembre de 1991, un año después de comenzar el tratamiento, Lydia estaba en remisión completa y su vida prácticamente había vuelto a la normalidad. Todavía necesitaba revisiones frecuentes, pero cada vez menos con el paso de los años.
“Niños como Lydia son una de las principales razones por las que se construyó el Hospital Packard”, dice Link. “Tratábamos a pacientes gravemente enfermos con tratamientos que conllevaban complicaciones potencialmente mortales. Si necesitaban cuidados intensivos, teníamos que trasladarlos a la unidad pediátrica del Hospital Stanford, al otro lado del campus. Era como caminar sobre la cuerda floja sin red. Por fin, contar con un hospital con todos los servicios, con unidad de cuidados intensivos, quirófanos y escáneres de tomografía computarizada en un mismo edificio, fue un enorme alivio”.
Con profundo agradecimiento por la atención que Lydia recibió en Packard, David y Joanne crearon la Cátedra Lydia J. Lee de Oncología Pediátrica en Stanford en 2002. El primer beneficiario de la cátedra fue Michael Link.
“Mi familia quería devolver algo a la sociedad”, dice Lydia. “¿Qué mejor manera que hacer una donación al Dr. Link, que fue una parte tan importante de mi vida?”.
La Cátedra Lee financia el salario de Link y otros investigadores del programa de oncología para la búsqueda de tratamientos nuevos y más eficaces contra las leucemias y los linfomas. Además de esta generosa donación, Joanne Lee colabora como voluntaria en Packard, donde ofrece servicios de traducción de coreano a pacientes y familiares.
“Los Lee son personas extraordinarias”, dice Link. “Se han convertido en parte esencial del hospital, contribuyendo tanto económica como físicamente. No se puede pedir más”.
Lydia, ahora con 26 años, aspira a una carrera en relaciones públicas. Su pronóstico es excelente y la probabilidad de una recaída es mínima. Hoy en día, la tasa de supervivencia para niños con el subtipo poco común de leucemia linfoblástica aguda (LLA) que padece Lydia ronda el 80 por ciento, y lo que hace 20 años se consideraba terapia experimental es ahora el tratamiento estándar.
“¡Qué maravilla!”, dice Joanne. “Muchos pacientes se han beneficiado de la investigación derivada del caso de Lydia. Pero el éxito de la investigación depende del apoyo de la comunidad. Si podemos brindarlo, creo que debemos hacerlo”.
