Los médicos y enfermeras llamaban a menudo a la puerta del bebé Jayce en la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiovasculares del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford. Pero hoy fue especial: ¡todos los visitantes estaban radiantes!
El primer golpe lo dio la especialista en vida infantil Christine Tao, MS, CCLS. Llevaba un alegre ramo de globos con forma de pez. ¡Había tanto que celebrar!
Jayce finalmente recibió el alta. Estaba a punto de experimentar la vida fuera del hospital por primera vez, un hito que sus padres no estaban seguros de que llegara.
La madre de Jayce, Elani, tenía 20 semanas de embarazo cuando acudió a una ecografía de rutina en su ciudad natal, Kapolei, Hawái. Los médicos notaron que el lado izquierdo del corazón de Jayce no se estaba desarrollando correctamente y le diagnosticaron síndrome de hipoplasia del corazón izquierdo. El embarazo de Elani requeriría un seguimiento estrecho, y Jayce necesitaría múltiples cirugías cardíacas poco después del nacimiento para sobrevivir.
Las necesidades de Jayce y Elani superaban las capacidades de su equipo médico local. La familia fue derivada al Packard Children's Hospital y al reconocido programa de cirugía cardíaca pediátrica del Centro Cardiológico Infantil Betty Irene Moore.
Apoyado en cada paso del camino
Elani viajó a Palo Alto y permaneció en la unidad de preparto del hospital para recibir seguimiento durante el último mes de su embarazo de alto riesgo. "Tenía miedo. Me ayudaron a tranquilizarme y a sentirme segura de que me respaldaban", recuerda.
Tras nacer, Jayce pasó unos breves momentos en brazos de Elani antes de ser trasladado de urgencia a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Dos días después, se sometió a su primera cirugía a corazón abierto.
'Sigue nadando'
Jayce permaneció en el Hospital Infantil Packard durante sus primeros seis meses de vida. Elani se quedó con él, a miles de kilómetros de su familia, su trabajo y su red de apoyo. Afortunadamente, el apoyo integral que brinda Packard Children's, posible gracias a donantes como usted, la ayudó a sobrellevar la situación.
En los momentos más oscuros, Elani encontró consuelo en los espacios verdes de todo el hospital, diseñados cuidadosamente con el apoyo de los donantes para brindarles a los pacientes y sus familias acceso al poder curativo de la naturaleza. Se apoyó en el compasivo equipo de Packard Children's, incluidos capellanes y terapeutas. Su trabajadora social ayudó a proporcionar artículos esenciales como alimentos que se adaptaban a las alergias alimentarias de Elani.
Los especialistas en vida infantil son otra parte fundamental del equipo de atención de cada niño.
En Packard Children's, colaboran con familias para apoyar a pacientes de todas las edades. Desde ayudar a niños pequeños a comprender sus diagnósticos con muñecos médicos hasta ofrecer a los adolescentes actividades artísticas terapéuticas, combinan técnicas y herramientas basadas en la evidencia con compasión y atención personalizada.
“Lo que dan los donantes realmente ayuda, porque padres como yo podemos estar ahí para nuestro hijo y no preocuparnos por otras cosas como las comidas y el transporte”. – Elani, mamá de Jayce
Christine, la especialista en desarrollo infantil de Jayce, fue una fuente de alegría y distracción. Le trajo juguetes y libros para apoyar el desarrollo mental, físico y emocional de Jayce durante su prolongado ingreso. "A Jayce le encantaba la película 'Buscando a Nemo' y a menudo la tenía puesta en su habitación", recuerda Christine. Le consiguió una hamaca para bebé con temática de Nemo y ayudó a la familia a adoptar el popular lema de la película: "¡Sigue nadando!".
“Jayce tuvo momentos en los que estaba a punto de recibir el alta, pero algo sucedía que lo hacía retroceder un poco”, recuerda Christine. “Quería recordarle a su familia que debían tomar las cosas con calma y no rendirse”.
Un desfile alegre
Finalmente, llegó el tan esperado día del alta de Jayce. Mientras la familia salía Del hospital, su equipo de atención se alineaba en el pasillo, vitoreando y sacudiendo pompones. "¡Sigue nadando!" exclamaron todos.
Jayce necesitará una cirugía de corazón más cuando sea pequeño. Elani se siente reconfortada al saber que son miembros de por vida de la familia Packard Children's. El equipo del Centro de Cardiología...y donantes como usted continuarán apoyándolo a medida que crece y se desarrolla.
¿Quieres ayudar a más niños como Jayce?
Contamos con la generosidad de nuestros colaboradores para brindar apoyo físico, mental y emocional a las familias. Para marcar la diferencia, escanee el código QR o visite: LPFCH.org/FondoParaNiños.
