Siete subvenciones tienen como objetivo mejorar la atención a los niños con necesidades especiales de salud.
PALO ALTO – La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil otorgó este mes siete subvenciones para abordar una amplia gama de problemas destinados a mejorar el funcionamiento del sistema de salud para niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN, por sus siglas en inglés) y sus familias. Estos nuevos fondos apoyan proyectos que buscan fortalecer la participación familiar en la formulación de políticas, mejorar la planificación del alta hospitalaria y desarrollar un sistema de evaluación comparativa de los servicios prestados a los CSHCN y sus familias en cada estado, entre otros.
“Este conjunto de subvenciones se basa en nuestro trabajo anterior al mejorar la coordinación de la atención y promover la participación de las familias en todos los aspectos de los sistemas de los que dependen ellas y sus hijos con necesidades especiales”, dijo Edward Schor, MD, vicepresidente senior de la fundación.
Las nuevas subvenciones:
Evaluación de la participación familiarLa participación familiar en la formulación de políticas se reconoce como una estrategia eficaz para mejorar la calidad de la atención médica, pero actualmente no existe un método para evaluar el apoyo que reciben las familias ni sus contribuciones a las políticas y los programas. Partiendo de una subvención anterior que permitió desarrollar un marco de evaluación, la organización Family Voices, con sede en Albuquerque, liderará la creación de una herramienta para evaluar el nivel de participación familiar en los sistemas de atención médica, realizará una prueba piloto de la herramienta y desarrollará recursos para mejorar dicha participación.
Participación familiar en la políticaFamily Voices of California, un proyecto financiado originalmente en 2013, ampliará el apoyo y la formación que se brinda a los padres que ya recibieron capacitación para participar en la defensa de los derechos de la familia, con el objetivo de involucrarlos más activamente en el desarrollo, la implementación y la formulación de políticas. Esta subvención permitirá ampliar la plantilla de la Dirección del Proyecto, incorporando a un/a Gerente de Participación Familiar para ofrecer a las familias más capacitación y oportunidades adicionales para aplicar su experiencia.
Planificación de cuidados crónicosUna subvención a la Universidad Johns Hopkins permitirá ampliar el trabajo previamente financiado para crear una herramienta estandarizada que las familias y los profesionales de la salud puedan utilizar para elaborar un plan de atención integral que documente las necesidades y los objetivos del niño y la familia, y que describa el tratamiento propuesto y la rendición de cuentas. La subvención actual financiará las pruebas piloto de la herramienta, las revisiones, la traducción al español, la elaboración de un manual de usuario y su difusión inicial.
Colaboración de aprendizaje sobre el alta hospitalaria dirigida por enfermerasLos estándares de alta hospitalaria que establecen objetivos para la atención posterior al alta y desarrollan un plan para alcanzarlos son esenciales para que los niños lleven una vida lo más normal posible y eviten futuras hospitalizaciones. Partiendo de estándares previamente desarrollados con el apoyo de fundaciones, el personal del Hospital Infantil de Los Ángeles liderará un programa de aprendizaje colaborativo integrado por equipos de enfermería de hospitales infantiles de California para implementar a modo de prueba dichos estándares de alta y crear herramientas y guías para su posible uso en otros hospitales.
Seguimiento de la implementación del modelo integral del niño de CaliforniaEl Sistema Integrado Regional de Servicios para Niños (CRISS), un consorcio que trabaja en temas de política relacionados con el programa de Servicios para Niños de California (CCS), utilizará su subvención para supervisar la transferencia de algunos niños cubiertos por CCS al programa de atención administrada de Medi-Cal, bajo el Modelo Integral de Atención al Niño. Además, CRISS organizará una conferencia sobre mejores prácticas para contribuir a garantizar una atención de alta calidad en el programa CCS en general.
Mejorar la calidad de la atención médica domiciliariaUna pequeña pero creciente población de niños con necesidades especiales depende de los servicios de atención médica domiciliaria para permanecer en casa con sus familias; sin embargo, obtener una atención continua y adecuada suele ser un desafío. Actualmente, no existe ningún instrumento para evaluar la calidad de la atención médica pediátrica domiciliaria. Esta subvención apoyará a investigadores del Hospital Infantil Lurie de Chicago en el desarrollo de un instrumento de medición para evaluar el acceso y la calidad de la atención médica domiciliaria para niños con afecciones médicas complejas, según lo informado por los pacientes y sus padres. El instrumento evaluará aspectos como la puntualidad, la eficiencia, la efectividad, la seguridad, la equidad, el costo y la atención centrada en el paciente. Un proyecto exitoso dará como resultado una herramienta que podrá utilizarse ampliamente para el monitoreo y la mejora de la calidad.
Un informe estatalLa evidencia sugiere que existe una considerable variabilidad entre los estados en cuanto al acceso, la calidad, el alcance y la variedad de los servicios que se prestan a los niños con necesidades especiales de atención médica, pero ni las familias ni los responsables políticos disponen de información detallada. Esta subvención apoyará a Child Trends en la primera de dos fases del desarrollo de un marco para un sistema de evaluación que proporcionará información comparativa específica de cada estado sobre los servicios financiados con fondos públicos para niños con necesidades especiales de atención médica.
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Acerca de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil: La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil es una organización benéfica pública, fundada en 1997. Su misión es priorizar la salud infantil y mejorar la calidad y la accesibilidad de la atención médica para niños mediante el liderazgo y la inversión directa. La Fundación colabora estrechamente con el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y los programas de salud infantil de la Universidad de Stanford. A través de su Programa para Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica, la fundación apoya el desarrollo de un sistema de atención médica de alta calidad que se traduce en mejores resultados de salud para los niños y una mayor calidad de vida para las familias.
