Voces Familiares de California: Fortaleciendo la Defensa de los Niños con Necesidades Especiales de Salud
En un esfuerzo por remediar la llamativa ausencia de padres líderes en los comités de atención de salud y los organismos de planificación que influyen en los servicios para niños con necesidades especiales de atención de salud, Voces de la Familia de California (FVCA) se lanzó el año pasado Liderazgo de proyectoHoy, 30 familiares se han graduado de este programa de capacitación y mentoría, y muchos participan en diversas juntas y comités relacionados con la salud, se reúnen con legisladores y brindan testimonio legislativo.
Con un conceder Del programa de liderazgo del proyecto FVCA de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil, se ha proporcionado a las familias capacitación conveniente y enfocada a nivel local; apoyo y tutoría constantes; vínculos con oportunidades de participación; e información para ayudarlos a convertirse en defensores efectivos de políticas públicas.
El plan de estudios de siete sesiones cubre:
- Conocer el pasado para cambiar el futuro: Historia y propósito de la defensa de derechos
- Reglas de tránsito: sistemas, leyes y derechos
- Convertirse en un impulsor y agitador: trabajar con los tomadores de decisiones para impulsar el cambio
- Jugar bien con los demás: mejorar la comunicación
- Contando tu historia: Desarrollando y presentando historias a otros
- Formas de servir: Participando en los órganos de toma de decisiones
- Consolidando alianzas: conectando con agentes de cambio locales
Con esta capacitación y apoyo, las familias con experiencia en la navegación de sistemas y servicios de atención médica tienen un enorme potencial para abogar por mejoras y lograr cambios tanto a nivel local como estatal.
Las sesiones de capacitación son dinámicas e interactivas y ofrecen a los padres la oportunidad de aprender unos de otros.
Treinta miembros familiares es un buen comienzo, pero es fundamental seguir ampliando este grupo de defensores para brindar perspectivas más diversas y garantizar que más legisladores y administradores de California puedan escuchar directamente a las familias.
Algunos ejemplos de participación familiar en el Proyecto de Liderazgo incluyen:
- Doce graduados asistieron a la Cumbre de Salud y al Día Legislativo de 2014 en febrero y visitaron a los legisladores de su condado.
- Tres graduados dieron poderosos testimonios legislativos sobre sus preocupaciones por los posibles cambios al programa CCS en una audiencia de presupuesto del comité en el Capitolio estatal.
- Cuatro graduados y personal de FVCA están participando como partes interesadas clave en el Comité de Evaluación de Necesidades del Título V (CCS), que es supervisado y facilitado por el Proyecto de Resultados de Salud Familiar (FHOP) en la Universidad de California, San Francisco.
Como escribió un graduado del programa Líder de Proyecto:
La capacitación en Liderazgo de Proyectos me ha permitido fortalecer mi confianza como defensora. He asumido progresivamente el rol de defensora de las necesidades especiales de salud de mi hija, pero siempre me he sentido estancada al intentar avanzar. Esta capacitación me ha proporcionado las herramientas, la información y las habilidades de liderazgo necesarias para fortalecer mi voz en la defensa de Mia, mi hija y otras familias. Me interesa mucho ampliar esta capacitación para que otras familias puedan expresar sus opiniones al defender las necesidades de sus hijos, especialmente a través de la capacitación y el contacto con la comunidad latina/hispana.
El Liderazgo del Proyecto busca mejorar y garantizar una atención médica de calidad para niños y jóvenes con necesidades especiales de salud (N/YSHCN). Es fundamental que más familias y jóvenes con necesidades especiales de salud aprendan a forjar alianzas y a abogar por una atención médica de alta calidad, centrada en la familia y coordinada. Los sistemas que atienden a N/YSHCN son complejos y requieren coordinación y un enfoque centrado en la familia.
Los legisladores no siempre son conscientes del impacto de sus decisiones, pero las familias que utilizan estos sistemas complejos saben qué funciona y qué no. Este modelo capacitará a familias y jóvenes con las habilidades, el apoyo, las herramientas y la confianza necesarias para forjar alianzas con profesionales y participar en la defensa de políticas públicas en nombre de los niños y jóvenes con necesidades especiales de salud.
Actualmente, la capacitación en liderazgo del proyecto FVCA se ofrecerá a las familias en el área de la Bahía de San Francisco a través de la Red de Recursos Familiares (edificio Bananas) en 5232 Claremont Ave., Oakland.
La próxima serie de capacitaciones comenzará en septiembre de 2014, y otra serie comenzará a principios de 2015. Las familias en el Área de la Bahía de San Francisco, específicamente en East Bay, que estén interesadas en participar en una capacitación de Liderazgo de Proyectos, por favor Contactar con Lilian Ansari por correo electrónico o llame al 510-547-7322, ext. 122.
Crédito de la foto: Pip Marks
