En primera persona: La creación de la serie “Superpadres”

Si se necesita a toda una comunidad para criar a un niño sano, ¿qué se necesita para criar a un niño con necesidades especiales? Nuestra Fundación ha realizado valiosas investigaciones para responder a esta pregunta, pero también queríamos descubrir de primera mano cómo se ve y se siente este nivel de atención constante. A finales de 2015, buscamos familias con niños con necesidades médicas complejas que nos permitieran fotografiarlos. Un día en sus ajetreadas vidas.

Para este proyecto, había una fotógrafa en particular con la que quería trabajar: Deanne Fitzmaurice, una veterana. Crónica de San Francisco fotógrafa. En 2005, Deanne ganó un premio Pulitzer por narrar la recuperación de un niño iraquí que quedó mutilado tras recoger una granada que creía que era un juguete, y que luego fue trasladado en avión a los Estados Unidos para someterse a cirugía reconstructiva.

Durante las primeras semanas de 2016, Deanne y yo acompañamos a 10 familias distintas que viven en 10 ciudades diferentes de California: algunas en granjas, otras en comunidades de casas móviles y otras en los concurridos rincones de Silicon Valley. Sus hijos, cuyas edades oscilan entre los 2 y los 20 años, tienen todo tipo de diagnósticos, desde diabetes tipo 1 hasta espina bífida y neurofibromatosis.

Algunas de las diferencias eran abismales. En la pequeña localidad rural de Dunlap (con una población de 131 habitantes), los Baker empujan a su hija de 15 años, que usa silla de ruedas, por las colinas embarradas que rodean su casa. En Redwood City, en la península de San Francisco, los Pletcher, ambos médicos, junto con dos asistentes a tiempo completo, pasan la mayor parte del tiempo alimentando a su hija de 2 años mediante una sonda gástrica.

Descubrimos que las familias también tienen mucho en común al lidiar con un complejo sistema de atención, desde la abrumadora cantidad de papeleo hasta el estrés financiero, pasando por las interminables llamadas telefónicas a especialistas y los largos viajes en coche para citas reservadas con meses de antelación.

Por supuesto, también hay mucha alegría y risas compartidas en momentos como el primer dibujo de una carita feliz realizado por Evan Gates, de 4 años, cuya condición le dificulta la comunicación, y cuando los hermanos Jones se toman el tiempo no solo para controlar sus niveles de azúcar en sangre, sino también para jugar y bromear como cualquier par de hermanos. Pero, sobre todo, descubrimos que el denominador común entre estos padres es el amor más profundo y hermoso que sienten por sus hijos.

Tras dedicar gran parte de 2016 a la selección de imágenes para nuestro proyecto y a la producción de una próxima exposición itinerante, el mes pasado lanzamos oficialmente “Super Parents” en nuestro sitio web. CNN cubrió el lanzamiento del proyecto en “Una mirada íntima a los 'superpadres' de niños con enfermedades crónicasEstamos deseosos de que más familias compartan sus historias con nosotros para ayudarnos a fortalecer una comunidad que exige la mejor atención para los niños con necesidades especiales. y sus familias.