Cómo las coaliciones locales mejoraron los sistemas de atención para niños con necesidades especiales de atención médica.

Una famosa cita sugiere que lo único que ha cambiado el mundo es un pequeño grupo de ciudadanos comprometidos y reflexivos. En 2013, la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil puso a prueba esta teoría al crear y financiar pequeñas coaliciones en California para impulsar cambios locales en los sistemas de salud que atienden a niños con necesidades especiales. Una evaluación recientemente publicada resume los resultados de estos esfuerzos.

El proyecto, denominado Colaboración para la Coordinación de la Atención Comunitaria de California (5Cs), reunió a agencias y familias para identificar y abordar los problemas locales derivados de los sistemas de atención, dolorosamente fragmentados, que los niños californianos con necesidades especiales de salud y sus familias deben afrontar. Diez condados participaron durante el proyecto. Dos coaliciones de condados siguen operando con financiación de fundaciones, mientras que otras cuatro continúan con apoyo local. Cada coalición estableció sus propias metas y prioridades para el cambio del sistema y, además, envió representantes a una red de aprendizaje colaborativo estatal para compartir hallazgos y debatir sobre problemas comunes.  

Entre los participantes en la colaboración se encontraban el Programa de Servicios para Niños de California, los Centros Regionales, los Centros de Recursos Familiares, Early Start, así como familiares, pediatras, enfermeras de salud pública y profesionales de educación especial y salud mental. 

La evaluación independiente constató logros en diversas áreas, como el cambio objetivo de los sistemas, las perspectivas del liderazgo de la coalición y las de sus socios, incluidos los representantes de las familias participantes. Los miembros de 5Cs observaron mejoras en sus propios procesos de trabajo, así como una mejor colaboración con otras agencias que atienden a poblaciones infantiles similares. Los cambios específicos en los sistemas implementados en las últimas etapas del proyecto abordaron el acceso a productos para la incontinencia y al transporte fuera del condado.

Si bien la fragmentación del sistema sigue generando frustración tanto en las familias como en los proveedores en muchos aspectos, las relaciones establecidas a través de las 5C siguen teniendo un impacto positivo. Como escribió un miembro: “El proyecto de las 5C ha ayudado a todos los socios colaboradores a comprender la necesidad de abordar las deficiencias y barreras del sistema que se han identificado, y ha mejorado la comunicación y las relaciones positivas necesarias para generar un cambio sistémico”.

Otro añadió: “Veo que la red de contactos que se ha creado a través de la colaboración tendrá un efecto duradero en nuestra comunidad”.

Lea más sobre los resultados y cómo funcionó el método de las 5C..

Lea los estudios de caso de las 5C:

• Abordar el cambio sistémico para mejorar el acceso a los suministros para la incontinencia de niños con necesidades especiales de atención médica
• Colaboración para crear opciones de transporte para familias de niños con necesidades especiales de atención médica