Rediseño del CCS: Mejorar el agua del baño para salvar al bebé

El futuro del sistema público de atención médica de California para niños con problemas de salud crónicos, actualmente responsabilidad compartida entre el programa de Servicios Infantiles de California (CCS) y Medi-Cal, vuelve a ser tema de debate entre funcionarios públicos y diversas partes interesadas. Si bien el programa actual tiene mucho que admirar, la atención médica en Estados Unidos está cambiando y, con estos cambios, aumentan las expectativas sobre lo que un sistema de atención médica debe ofrecer, cómo debe operar y qué debe lograr. Estos son desafíos que el rediseño del programa CCS y su socio complementario, Medi-Cal, debe abordar.

Se están considerando muchas prioridades en competencia, pero la más importante de ellas debe ser que el sistema satisfaga las necesidades de los niños y las familias que dependen de él, y al mismo tiempo logre tres objetivos: mejor calidad de atención, mejor estado de salud para los niños con problemas crónicos y complejos, y un gasto más inteligente por parte del Estado y los condados para maximizar el efecto de los recursos limitados.

La mayoría de los estados brindan atención médica de alta calidad a sus niños de bajos ingresos con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) mediante una colaboración entre Medicaid y los programas del Título V/CSHCN. En general, Medicaid cubre los servicios clínicos y el Título V/CSHCN se encarga de la infraestructura y los servicios de salud poblacional que abordan necesidades comunes que no son específicas de la condición médica del niño. Sin embargo, la situación es diferente en California.

Casi todos los fondos estatales, tanto de Medicaid como del programa Título V/CSHCN (conocido como Servicios Infantiles de California o CCS), se destinan a financiar servicios clínicos. En consecuencia, el apoyo a la infraestructura y los servicios de salud poblacional ha sido mínimo, lo que ha resultado en una infraestructura deficiente y una atención inadecuada al bienestar físico, mental y social integral de estos niños y a la calidad de la atención que reciben.

California necesita mejorar e integrar los sistemas de atención de los que dependen los niños con necesidades especiales de salud y sus familias. Esto se puede lograr, en parte, fortaleciendo la capacidad administrativa del programa Título V/CSHCN para que pueda abordar los apoyos de infraestructura y los servicios de salud poblacional que contribuyen a lograr una salud óptima para los CSHCN.

El escaso apoyo de infraestructura existente ha respaldado eficazmente el acceso regionalizado a los servicios de subespecialidades pediátricas, un sello distintivo del programa CCS. Sin embargo, el impacto de la relativa falta de apoyo de infraestructura es más evidente y preocupante en las deficiencias del sistema a la hora de proporcionar otros elementos clave de un sistema de alto rendimiento, como la atención integral al niño, los centros médicos centrados en la familia, la coordinación de la atención y el control de calidad.

Recomendaciones para especificaciones, políticas y procesos del sistema

Elegibilidad y planificación de servicios

Se dispondría de fondos para el apoyo a la infraestructura si se modificara la elegibilidad para el CCS y los consiguientes ahorros de costos se destinaran a mejoras del sistema. La elegibilidad para servicios que no suelen utilizar los niños con un estado de salud y desarrollo normales debe basarse en la cronicidad, la gravedad y la complejidad de las necesidades de atención médica del niño, y no en su diagnóstico. La determinación de la elegibilidad, en general, debe basarse en el estado de salud ambulatorio, y no en la necesidad de servicios hospitalarios agudos. La elegibilidad y la planificación inicial de los servicios deben estar vinculadas, pero ser procesos independientes. Todos los niños remitidos para la determinación de la elegibilidad para el CCS deben ser evaluados mediante el Cuestionario de Detección de Enfermedades Crónicas de la Encuesta Nacional de Salud Infantil o un proceso similar, estandarizado y no basado en el diagnóstico. La elegibilidad, y en última instancia la prestación de los servicios, debe basarse en una evaluación de las necesidades de atención médica del niño y en la capacidad de su familia o cuidador para acceder, obtener y beneficiarse de los servicios necesarios. Los niños que se determine que son elegibles deben someterse a una evaluación integral, estructurada y estandarizada de la salud y los riesgos familiares, con base en la cual se desarrollará un plan de atención individualizado y compartido inicial, así como las derivaciones iniciales.¹ y la garantía de un centro médico. En el caso de los niños considerados elegibles para los servicios del Centro Regional, esta evaluación debe ser realizada de forma conjunta o en colaboración por el Centro Regional local, CCS y la Unidad de Terapia Médica, con la participación del médico de cabecera del niño. Las evaluaciones pueden realizarse en diversos lugares convenientes para la familia y certificados por el programa estatal Título V/CSHCN, incluyendo centros médicos académicos, clínicas Título V, Unidades de Terapia Médica y consultorios de atención primaria. La participación en la evaluación debe utilizarse para crear un registro estatal de CSHCN.

Hogares médicos y atención integral al niño

Todos los niños, especialmente los CSHCN, deben contar con un centro de atención médica que cumpla con los criterios establecidos por la Academia Americana de Pediatría. El programa Título V/CSHCN debe ser responsable de adoptar o desarrollar estándares para centros de atención médica para niños con afecciones complejas, y Medi-Cal debe ser responsable de desarrollar estándares para centros de atención médica para otros niños atendidos por el sistema de salud pública. Los centros de atención médica son responsables de garantizar la atención integral del niño, incluyendo un profesional clínico que brinde el primer contacto y una atención continua e integral; coordine la atención de la que dependen los niños y las familias; e incorpore un modelo de práctica colaborativa y en equipo. La familia debe ser clave en la selección del centro de atención médica. Con base en la evaluación y el plan de atención, y teniendo en cuenta las preferencias familiares, los niños con afecciones crónicas moderadas o graves deben tener fácil acceso a la atención pediátrica de subespecialidad para su enfermedad crónica, preferiblemente en centros de atención especializada certificados por el programa Título V/CSHCN. Los centros de atención especializada pueden servir como centros de atención médica siempre que puedan brindar o garantizar el acceso a los servicios de centros de atención médica descritos anteriormente. Los niños con problemas de salud complejos, que son "superutilizadores" o que cumplen los requisitos del SSI merecen atención especial dentro del sistema de atención para NSHCN. La naturaleza de sus problemas de salud a menudo requiere una atención integral y coordinada que podría no estar disponible en una consulta de atención primaria o especializada. Sus necesidades se pueden satisfacer mejor cuando reciben atención continua en un centro médico de alto nivel o una clínica de atención compleja certificada por el estado como centro de atención especial debido a su atención en equipo y su experiencia en el manejo de niños con problemas de salud. Los centros médicos de todo tipo deben autoevaluar su capacidad y participar en actividades de mejora continua de la calidad. Las tasas de reembolso para los centros médicos deben superar las que se ofrecen habitualmente para la atención primaria y pueden incluir una bonificación anual por capitación. Se deben ofrecer incentivos adicionales a los centros médicos que brindan servicios integrados de atención médica y de salud conductual y, por lo tanto, cumplen con los criterios para ser considerados centros de salud y son elegibles para recibir fondos federales.

Coordinación de atención

La mayor necesidad de servicios de las familias con NCCS que la mayoría de las clínicas, tanto primarias como de subespecialidad, no pueden satisfacer es la coordinación de la atención. La evaluación estandarizada y la planificación inicial de la atención deben dar como resultado la clasificación de la población de NCCS en aquellos cuyas necesidades de coordinación de la atención incluyen (1) asistencia con la derivación y el seguimiento, (2) gestión de la atención y ayuda ocasional con la navegación y la coordinación de la atención, y (3) coordinación de cuidados intensivos dentro del sistema de atención médica y con otros servicios, incluyendo apoyo familiar, servicios educativos, de desarrollo y de salud mental. El estado de salud del niño y los planes de atención deben revisarse anualmente. Como mínimo, cada clínica debe contar con personal designado para ayudar con la derivación y el seguimiento. Los centros de atención especial y algunas clínicas, en colaboración con los planes de salud cuando corresponda, deben proporcionar el segundo nivel de coordinación de la atención. Cuando este servicio sea prestado por personal no empleado por la clínica, se deben establecer estándares de comunicación con el centro médico. Las necesidades más completas de coordinación de la atención deben ser atendidas por un coordinador de atención comunitaria experimentado y capacitado, empleado por las agencias del Título V/NCCS o un Centro Regional. La carga de trabajo debe ser manejable y cumplir con los niveles recomendados. Algunos centros que atienden a familias con altas necesidades y niños con complejidad médica también deberían ofrecer este tercer nivel de servicios de coordinación de la atención. Este nivel de coordinación también requiere el cumplimiento de las normas de comunicación con el centro médico. Todos los niveles de servicios de coordinación de la atención deberían reembolsarse a tasas proporcionales a su intensidad. Algunos servicios de coordinación de la atención a nivel comunitario o regional, compartidos entre consultorios o planes, podrían contar con coordinadores de atención financiados con fondos públicos. El desarrollo y la reevaluación anual de los planes de atención individuales deberían ser una prestación cubierta como función de coordinación de la atención. En la mayor medida posible, todos los servicios de los que dependen los niños deberían estar coordinados, si no integrados. La atención de salud conductual, los servicios de desarrollo, la atención domiciliaria y los servicios de cuidados paliativos son ejemplos de estos servicios. En California, los servicios de desarrollo, salud mental y educación especial.

Seguro de calidad

Las agencias estatales del Título V/CSHCN deberían ser responsables de certificar los centros de atención especial según sus características estructurales y de personal, acceso, volumen y resultados. Medi-Cal debería asumir la responsabilidad de garantizar la calidad de las consultas de atención primaria comunitaria, parte de la cual podría delegar a los planes de salud. Se debería proporcionar y garantizar asistencia técnica para mejorar el rendimiento de las consultas y la calidad mediante un memorando de entendimiento entre Medi-Cal, el Título V, el Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS) y otras entidades contratadas, según corresponda. El Estado debería considerar la creación o contratación de una o más entidades con experiencia en consultas para mejorar la calidad.² El reembolso debe estar vinculado al desempeño y a la demostración de una atención de alta calidad. Los datos sobre calidad, incluyendo, entre otros, las medidas HEDIS y la evaluación de la experiencia del paciente (p. ej., CAHPS, PICS), deben recopilarse, analizarse y publicarse periódicamente junto con los datos de CCS y de utilización y costos de Medi-Cal vinculados, cuando estén disponibles. El programa estatal de Medi-Cal debe convocar periódicamente, por ejemplo, trimestralmente, a representantes de los planes de salud, las asociaciones profesionales de atención médica infantil y las familias para revisar los problemas de acceso y de las actividades de garantía de calidad, incluyendo la evaluación de la calidad, el monitoreo y los requisitos de mejora. Las familias deben ser compensadas por sus contribuciones y los costos de su participación también deben ser reembolsados. Medi-Cal estatal debe emplear un defensor del pueblo ubicado central o regionalmente, disponible para pacientes, familias y proveedores para resolver problemas relacionados con el acceso y la calidad de la atención.

Atención centrada en la familia

Un aspecto fundamental de los sistemas de atención para NCIH es que estén centrados en la familia en múltiples niveles operativos. La competencia lingüística (p. ej., acceso a servicios de traducción) y la sensibilidad cultural (empleo o participación de personas de las comunidades atendidas) son características que los proveedores que atienden a NCIH deben tener y demostrar. Las clínicas que atienden a NCIH deben evaluar periódicamente las experiencias de las familias a las que sirven e, idealmente, convocar grupos asesores familiares para evaluar y mejorar la calidad de su atención. Los 11 hospitales de California que atienden a niños y a pacientes del Título V/NCIH deben involucrar a los padres asesores en la toma de decisiones sobre políticas y programas relacionados con la atención hospitalaria y ambulatoria. Los proveedores que atienden a NCIH deben conocer los diversos servicios comunitarios disponibles en sus comunidades, y los hospitales y agencias que atienden a estos niños deben tener relaciones formales con los proveedores locales de servicios de apoyo familiar. El Estado debe proporcionar fondos adicionales a los asignados por el programa federal del Título V para servicios locales o regionales de apoyo entre padres para familias con dificultades para adaptarse y gestionar las necesidades de servicios especiales de sus hijos. Las experiencias de las familias que reciben Medi-Cal con su plan de salud y sus proveedores de atención médica deben evaluarse al menos una vez al año, y los resultados deben estar disponibles públicamente. Gran parte del éxito de la atención de niños con problemas de salud crónicos y complejos depende de las acciones de familiares informados, capacitados y apoyados. La adopción de diversos servicios y tecnologías de apoyo (telesalud, atención médica domiciliaria, registros médicos electrónicos interoperables, comunicación asincrónica por correo electrónico o mensajes de texto, atención en equipo, ubicación conjunta, citas coordinadas y visitas grupales) puede ser de gran valor para las familias que cuidan a niños con necesidades especiales de atención (CSHCN). Estos servicios facilitan el acceso a la atención y apoyan la autogestión, lo que aumenta la idoneidad del uso de la atención médica y reduce el estrés familiar. Estos apoyos son aspectos importantes y necesarios de la coordinación de la atención y deben ser servicios remunerados o incentivados mediante pagos capitados por la coordinación de la atención o dentro de un marco de pago por desempeño.

Salud de la población

Medi-Cal y las agencias estatales del Título V/CSHCN deben asumir la responsabilidad conjunta de mejorar la salud general de la población inscrita, incluyendo la promoción activa de la salud y el bienestar. Los componentes recomendados de los servicios de salud poblacional que deberían implementarse incluyen: (1) el uso de registros de CSHCN por parte del Estado, los planes de salud y los centros médicos para supervisar la utilización y asegurar la recepción de servicios de atención médica preventiva; (2) protocolos e indicaciones estándar para la atención preventiva y evaluaciones anuales de la recepción de dichos servicios; (3) encuestas sobre la experiencia del paciente; (4) la evaluación de factores sociales que afectan la salud y la recepción de atención médica, como parte de las evaluaciones anuales del paciente; y (5) la colaboración entre las agencias estatales y del condado que brindan servicios de salud a niños con necesidades especiales, y entre las agencias comunitarias cuyos servicios pueden beneficiar a los CSHCN, como el cuidado infantil, la educación especial y el apoyo familiar.

Implementando el cambio

La modificación del sistema actual mediante la implementación de las sugerencias anteriores debe ser un proceso gradual, diseñado para minimizar la interrupción de la atención. La implementación gradual debe realizarse por condado o región. Se debe formar un comité especial, que incluya a representantes de las familias y proveedores de atención médica infantil, además de personal estatal y del condado, y que se reúna periódicamente para supervisar el proceso de cambio. Parte de los fondos necesarios para apoyar estas mejoras del sistema pueden obtenerse mejorando la eficiencia del sistema, aunque podría ser necesaria una inversión inicial para lograr estas eficiencias y mejoras en la calidad.

1. Esto se realiza en Florida. Su Plan y Evaluación Infantil es una aplicación web.

2. Red Nacional de Asociaciones para la Mejora Ofrece orientación sobre el establecimiento de entidades locales.