اول شخص: ساخت مجموعه «والدین فوقالعاده»
اگر برای بزرگ کردن یک کودک سالم به یک روستا نیاز است، پس برای بزرگ کردن یک کودک با نیازهای ویژه چه چیزی لازم است؟ بنیاد ما تحقیقات ارزشمندی برای پاسخ به این سوال انجام داده است، اما ما همچنین میخواستیم از نزدیک بفهمیم که این سطح از مراقبت مداوم چگونه به نظر میرسد و چه احساسی دارد. در اواخر سال ۲۰۱۵، ما به دنبال خانوادههایی با کودکانی با مشکلات پزشکی بودیم که به ما اجازه میدادند از آنها عکس بگیریم. یک روز در زندگی بسیار شلوغشان.
برای این پروژه، یک عکاس خاص بود که میخواستم با او کار کنم: دین فیتزموریس، عکاس باسابقه سانفرانسیسکو کرونیکل عکاس. در سال ۲۰۰۵، دین به خاطر ثبت وقایع بهبودی یک پسر عراقی که پس از برداشتن نارنجکی که فکر میکرد اسباببازی است، دچار نقص عضو شده و سپس برای جراحی ترمیمی به ایالات متحده پرواز کرده بود، جایزه پولیتزر را از آن خود کرد.
در چند هفته اول سال ۲۰۱۶، من و دین، ۱۰ خانواده مختلف را که در ۱۰ شهر مختلف کالیفرنیا زندگی میکنند، زیر نظر گرفتیم. برخی در مزارع، برخی دیگر در خانههای سیار و برخی دیگر در گوشه و کنار شلوغ سیلیکون ولی. بچههای آنها که بین ۲ تا ۲۰ سال سن دارند، انواع بیماریها را دارند، از دیابت نوع ۱ گرفته تا اسپینا بیفیدا و نوروفیبروماتوز.
برخی از تفاوتها آشکار بودند. در شهر کوچک و روستایی دانلپ (با جمعیت ۱۳۱ نفر)، خانواده بیکر دختر ۱۵ ساله خود را که از ویلچر استفاده میکند، از تپههای گلی اطراف خانهشان بالا میبرند. در ردوود سیتی، در شبه جزیره سانفرانسیسکو، خانواده پلچر، هر دو پزشک، به همراه دو دستیار تمام وقت، بیشتر ساعات خانه خود را صرف تغذیه دختر ۲ ساله خود از طریق لوله معده میکنند.
ما دریافتیم که این خانوادهها در مواجهه با یک سیستم پیچیده مراقبتی، از انبوه کاغذبازیهای خردکننده گرفته تا استرس مالی، تماسهای تلفنی بیپایان با متخصصان و رانندگیهای طولانی برای قرار ملاقاتهایی که ماهها قبل رزرو شدهاند، اشتراکات زیادی نیز دارند.
البته، شادی و خندهی زیادی هم در لحظاتی مانند اولین چهرهی شاد نقاشی شده توسط ایوان گیتس ۴ ساله که شرایطش برقراری ارتباط را دشوار میکند، و برادران جونز که نه تنها برای بررسی سطح قند خون خود وقت میگذارند، بلکه مانند هر جفت برادر دیگری برای بازیگوشی وقت میگذارند، وجود دارد. با این حال، بیش از هر چیز، متوجه شدیم که وجه مشترک بین این والدین، عمیقترین و زیباترین حس عشق بیدریغ به فرزندانشان است.
پس از گذراندن بخش عمدهای از سال ۲۰۱۶ و گردآوری پروژهمان از میان هزاران تصویر و آمادهسازی یک نمایشگاه سیار در آینده، ماه گذشته رسماً «والدین برتر» را در وبسایت خود راهاندازی کردیم. سیانان انتشار این پروژه را در «نگاهی نزدیک به «والدین فوقالعاده» کودکان مبتلا به بیماریهای مزمنما مشتاقیم که خانوادههای بیشتری نیز داستانهای خود را با ما به اشتراک بگذارند تا به ما در توانمندسازی جامعهای که خواستار بهترین مراقبت از کودکان دارای پیچیدگیهای روانی است، کمک کنند. و خانوادههایشان.
