پرش به محتوا

کار کوشا کینگ به عنوان رابط سلامت والدین در شبکه والدین مراقبتی در شهرستان کنترا کوستا عمیقاً شخصی است. تقریباً هر چیزی که او به والدین در مورد حمایت از فرزندانشان با نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی آموزش می‌دهد، خودش تجربه کرده است.

کینگ که در کنکورد، کالیفرنیا زندگی می‌کند، یک پسر ۱۷ ساله مبتلا به فلج مغزی و اختلال تشنج دارد. کینگ گفت کریستین نمی‌تواند صحبت کند، بنابراین او مجبور شد صدای او شود.

او گفت: «من نه تنها صدای فرزند خودم هستم، بلکه صدای بسیاری از خانواده‌هایی هستم که فرزندانی با نیازهای ویژه دارند. این دنیایی است که کاملاً متعلق به خودمان است و ما نابینا وارد آن شدیم و مجبور به یادگیری شدیم.»

کینگ در شبکه مراقبت از والدین، متخصص مشاوره به خانواده‌هایی است که «کودکان از نظر پزشکی آسیب‌پذیر» دارند و علاوه بر معلولیت‌های رشدی، نگرانی‌های جدی در مورد سلامتی خود دارند.

کینگ گفت، بیشتر خانواده‌ها به او مراجعه می‌کنند زیرا به تازگی بیماری فرزندشان تشخیص داده شده و سعی دارند همه چیز را درک کنند. او به خانواده‌ها کمک می‌کند تا نحوه دسترسی و پرداخت هزینه خدمات، پزشکان، مدارس، مراکز منطقه‌ای و برنامه خدمات کودکان کالیفرنیا را درک کنند.

سوالات خانواده‌ها اغلب شامل پوشش درمانی می‌شود. از آنجا که برخی از کودکان دارای نیازهای ویژه می‌توانند حتی اگر خانواده‌هایشان بیمه خصوصی داشته باشند، واجد شرایط دریافت Medi-Cal (نسخه کالیفرنیایی Medicaid) باشند، خانواده‌ها اغلب در مورد چگونگی ادغام این دو نوع پوشش برای پرداخت هزینه‌های مراقبت از فرزندانشان سردرگم می‌شوند.

کینگ گفت، اکنون که اکثر کودکان تحت پوشش مدیکل در طرح‌های مراقبت مدیریت‌شده قرار می‌گیرند، وضعیت بیمه دوگانه می‌تواند حتی گیج‌کننده‌تر شود. برای مثال، در شهرستان کنترا کوستا، تعداد کمی از خانواده‌ها می‌دانند که اگر بیمه خصوصی داشته باشند، ممکن است مجبور به انتخاب طرح مراقبت مدیریت‌شده مدیکل نباشند، بلکه می‌توانند فرزند خود را در مدیکل سنتی ثبت‌نام کنند.

کینگ گفت: «می‌دانم که سیستم مراقبت‌های مدیریت‌شده‌ی Medi-Cal در تلاش است تا اوضاع را بهتر کند، اما برای برخی خانواده‌ها این کار را نکرده است، زیرا هیچ‌کس توضیح نمی‌دهد که چه کاری باید انجام دهند. اگر والدین به اندازه کافی آگاه نباشید، نمی‌توانید آن را دریافت کنید. امید من این است که این سیستم در برقراری ارتباط با خانواده‌ها بهتر شود.»

همزمان با نزدیک شدن پسرش به بزرگسالی، کینگ تجربیات دست اولی در مورد پیچیدگی‌های انتقال یک کودک آسیب‌پذیر از نظر پزشکی به مراقبت بزرگسالان کسب کرده است - درس‌هایی که او به خانواده‌هایی که به آنها خدمت می‌کند منتقل می‌کند.

کینگ گفت: «این حتی ورق زدن صفحه نیست، این یک کتاب کاملاً متفاوت است که قرار است بنویسیم. وقتی فرزندتان به بزرگسالی می‌رسد، بسیاری از خدمات از بین می‌روند - شما واسطه‌ای ندارید که مجوز خدمات را صادر کند. من سعی می‌کنم بفهمم چه خدماتی در دسترس هستند. قدم بعدی برای من این است که به خانواده‌های دیگر کمک کنم تا گذار از کودک به بزرگسال را درک کنند.»

کینگ زمانی آرزو داشت وکیل شود و در رشته حقوق درس خوانده بود، اما وضعیت پسرش او را «در مسیر متفاوتی» قرار داد.

حالا، تنها یک ماه مانده به اتمام مدرک لیسانسش در علوم بهداشتی، کینگ می‌گوید: «احساس می‌کنم هر روز دارم از دیگران حمایت می‌کنم. من هر روز آن وکیل را در درونم دارم. کاری که ما انجام می‌دهیم این است که خانواده‌ها را توانمند کنیم تا از گفتن این جمله نترسند: «اینها نیازهای فرزند من است، چگونه می‌توانید به من در دسترسی به آن کمک کنید؟»»