با لاجی آشنا شوید
لاجی فیلیپس در کلینیک پیوند کبد نوجوانان، یک باشگاه هواداران دارد و دلیلش هم مشخص است. لاجی که اکنون ۲۰ ساله است، یکی از داستانهای موفقیت کلینیک است و به عنوان الگویی برای نوجوانان جوانتر در مسیری که او چندی پیش پیمود، عمل میکند.
لاجی در نوزادی به آترزی صفراوی مبتلا شد، یک بیماری مادرزادی که در آن مجرای صفراوی بین کبد و روده کوچک مسدود شده یا وجود ندارد. در سن ۲ سالگی، او در بیمارستان کودکان پکارد تحت عمل پیوند کبد قرار گرفت.
لاجی علاوه بر دست و پنجه نرم کردن با مشکلات سلامتی، با مشکلات بیشتری از جمله خانوادههای سرپرست متعدد، نقل مکان بین اوکلند، هیوارد و تریسی و جدایی از سه خواهر و برادرش مواجه شد.
لاجی همزمان با بزرگ شدن و گذر از تمام این تغییرات، مسئولیت مدیریت سلامت خود را بر عهده گرفت تا مطمئن شود بدنش کبد جدیدش را پس نمیزند. او رژیم دارویی دقیقی را دنبال میکند و مرتباً برای معاینه به بیمارستان کودکان پاکارد مراجعه میکند.
برای کمک به نوجوانانی مانند لاجی در گذار از یک بیمار خردسال به یک بزرگسال مستقل، بیمارستان کودکان پاکارد در سال ۲۰۰۷ کلینیک پیوند کبد نوجوانان را ایجاد کرد که اولین کلینیک از نوع خود بود. امروزه، نوجوانان و خانوادههایشان این فرصت را دارند که شش بار در سال دور هم جمع شوند تا در مورد نیازهای منحصر به فرد گیرندگان پیوند اطلاعات کسب کنند.
نوجوانان، نوجوان خواهند بود
لورن میکولا اشنایدر، PsyD و مربی بالینی روانپزشکی کودک و نوجوان میگوید اکثریت قریب به اتفاق کودکان و نوجوانانی که پیوند عضو دریافت کردهاند، به خوبی با شرایط سازگار شدهاند. با این حال، برخی در سازگاری با تغییرات ناشی از پیوند، مانند احساس متفاوت بودن با همسالان خود، نیاز به مصرف داروها طبق یک برنامه دقیق، عوارض جانبی داروهایی که ظاهر فیزیکی آنها را تغییر میدهد یا محدودیتهای فعالیت، دچار مشکل میشوند.
برای بسیاری از دریافتکنندگان پیوند، این دوران، دوران پرآشوبی است. برخی مراحل سرکشی را پشت سر میگذارند و ممکن است از مصرف دارو یا مراجعه به پزشک خودداری کنند. اما تیم کلینیک هرگز تسلیم نمیشود. با گذشت زمان، بسیاری از بیماران لحظهای سرشار از شگفتی را تجربه میکنند.
دکتر ویلیام برکویست، مدیر پزشکی برنامه پیوند کبد کودکان و یکی از بنیانگذاران این کلینیک، از دیدن افزایش استقلال بیماران، که با مشارکت آنها در کلینیک تغییر جنسیت نوجوانان پشتیبانی میشود، لذت میبرد.
برکویست میگوید: «بعضی از نوجوانان رویکردی منفعلانه نسبت به سلامت خود دارند، اما کلینیک آنها را تشویق میکند تا فعالتر شوند. از آنجایی که آنها نوجوان هستند و هنوز در حال رشد و تکامل خود هستند، میتوانند بر اساس آنچه از ما و از یکدیگر میآموزند، مسیر خود را تغییر دهند. دیدن اینکه وقتی تصمیم میگیرند مسئولیت سلامت خود را بر عهده بگیرند، چراغ امید روشن میشود، بسیار ارزشمند است.»
پس از ملاقاتهای حضوری با پزشکان، نوجوانان به صورت گروهی با یک روانشناس کودک و یک دانشجوی فوق دکترا دور هم جمع میشوند تا در مورد موضوعاتی مانند مستقل شدن از والدین یا مسائل مربوط به زندگی با عضو پیوندی بحث کنند. شور و شوق لاجی مسری است. او که از بدو تأسیس در کلینیک حضور داشته، به سرعت یخ ارتباط با سایر نوجوانان را میشکند و محیطی برای یادگیری و به اشتراک گذاشتن تجربیات ایجاد میکند.
لاجی میگوید: «وقتی در کلینیک هستم، میتوانم دوستان قدیمیام را ببینم، دانشم را گسترش دهم و داستانم را به اشتراک بگذارم. همیشه میتوان از دیگران و اشتباهاتشان درس گرفت.»
ترک لانه
در حالی که نوجوانان با هم ملاقات میکنند، گروهی از والدین و مراقبان به طور جداگانه برای حمایت و آموزش در مورد روند گذار جمع میشوند. میشل اشلند، مربی والدین، توضیح میدهد که چگونه دخترش، میراندا، را به دانشگاه در سن لوئیس اوبیسپو رسانده است، اما قبل از آن مطمئن شده بود که میراندا با پزشکانی ارتباط برقرار کرده است که میتوانند به او کمک کنند تا سلامت خود را اکنون که تنهاست، تحت نظر داشته باشد.
مارسیا کاستیلو، RN، BSN، CCTC، هماهنگکننده پیوند کبد کودکان که به همراه برکویست این کلینیک را تأسیس کرده است، میگوید: «یکی از تفاوتهایی که بیماران و والدینشان باید برای آن آماده باشند، نحوه ارتباط پزشکان با آنهاست. در حالی که کودکان در پزشکی کودکان تحت درمان هستند، پزشکان با بیماران و والدین به عنوان یک خانواده ارتباط برقرار میکنند. وقتی بیماران به پزشکی بزرگسالان منتقل میشوند، با آنها به عنوان افرادی که کاملاً مسئول مراقبت از خود هستند، رفتار میشود.»
از زمان شروع به کار این کلینیک، برگزارکنندگان میگویند که شاهد بهبود پایبندی بیماران به دارو، کاهش عوارض طولانیمدت و رد درمان، و خودآگاهی بیشتر در مورد مسائلی مانند داروها، تصویر بدن و روابط بودهاند.
کاستیلو میگوید: «ما آموختهایم که هر چه نوجوانان زودتر برای این گذار آماده شوند، در زمان ورود به پزشکی بزرگسالان موفقتر خواهند بود.»
اشنایدر اضافه میکند که یک نظرسنجی اولیه از نوجوانان نشان میدهد که ۶۲ درصد از آنها در حال حاضر بدون کمک والدین، داروها و قرار ملاقاتهای خود را مدیریت میکنند.
اشنایدر میگوید: «هدف ما افزایش این تعداد و تشویق نوجوانان به استقلال بیشتر در مدیریت مراقبتهای پزشکی خود است. امید من این است که در کلینیک نوجوانان، بیماران استراتژیهایی را دریافت کنند که به آنها کمک کند بین مراقبت از سلامت خود و بیرون رفتن و لذت بردن از زندگی تعادل برقرار کنند.»
سپتامبر امسال مصادف با «فارغالتحصیلی» لاجی از کلینیک نوجوانان بود و او به کلینیک پیوند بزرگسالان استنفورد منتقل میشود.
او با اعضای تیم از رویاهایش برای رفتن به مدرسه و یادگیری املاک و مستغلات میگوید. باشگاه هوادارانش متشکل از پزشکان و پرستاران، برایش آرزوی موفقیت میکنند و در پیام خداحافظیشان میگویند: «در مدرسه بمانید!»
این مقاله در پاییز ۲۰۱۳ در نشریه اخبار کودکان لوسیل پاکارد منتشر شد.
