میراندا اشلند دختر پرمشغلهای است. او که دانشآموز سال آخر دبیرستان موفقی از ساراتوگا است، فرمهای ورود به دانشگاه را پر میکند و در نمایش «الیور!» که محصول مدرسهاش است، بازی میکند - و حتی اخیراً در مسابقهی پایخوریِ هفتهی معنویت برنده شده است.
با این برنامه فشرده، میراندا هنوز برای یک اولویت مهم دیگر وقت پیدا میکند: حمایت از بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد، جایی که به او فرصت دوبارهای برای زندگی داد.
دلیلی برای امید
خانواده اشلند اولین بار در سال ۱۹۹۵ به بیمارستان کودکان پاکارد آمدند، زمانی که میراندا تنها ۲ ماه داشت و به شدت از انسداد مجاری صفراوی، یک بیماری مادرزادی جدی که منجر به نارسایی کبد میشود، رنج میبرد. پس از ملاقات با متخصصان پیوند، والدین او، میشل و تام، احساس جدیدی را تجربه کردند: آسودگی.
میشل به یاد میآورد: «میدانستم که جزو متخصصان هستم. وقتی به پاکارد میروید، این لحن پنهان را میشنوید: «ما میدانیم چه کار کنیم و از فرزند شما مراقبت خواهیم کرد.»»
میراندا کوچولو پیوند کبد موفقی دریافت کرد و تقریباً یک ماه را در بیمارستان گذراند تا دوران نقاهت خود را سپری کند. تیم مراقبتی متعهد او در بیمارستان کودکان پکارد مانند یک خانواده بزرگ شدند و از نزدیک او را در معاینات منظم دنبال میکردند و به او کمک میکردند تا بر عوارض پس از پیوند که میتوانست نتیجهای غمانگیز داشته باشد، غلبه کند. امروز، میراندا سلامتی خوب خود را مدیون ۱۸ سال مراقبت فوقالعاده میداند.
خانوادهها در اولویت هستند
در بیمارستان کودکان پکارد، مراقبت از بیماران فقط به ارائه داروهای درجه یک جهانی محدود نمیشود. این بیمارستان به ارزش مراقبت خانوادهمحور پایبند است، مراقبتی که خانواده را به عنوان شریکی در رفاه فرزندشان به رسمیت میشناسد. میشل خاطرنشان میکند که این رویکرد، به خانوادهها درک بهتری از درمان فرزندشان میدهد و پزشکان را قادر میسازد تا دیدگاه خانواده را به طور کاملتری درک کنند.
میشل چنان تحت تأثیر این مدل قرار گرفت که شروع به شرکت در شورای مشورتی خانواده کرد و در نهایت به کارکنان پاکارد پیوست.
امروزه، او با دیگر والدین ساکن پاکارد همکاری میکند و با ارائه نظرات خود، سیاستها و رویههای بیمارستان را بهبود میبخشد و همچنین به خانوادهها کمک میکند تا اطلاعات لازم را برای مراقبت بهتر از فرزندانشان به دست آورند.
پدربزرگ و مادربزرگ میراندا، مریلین و آردن اندرسون، نیز الهام گرفتند که به این کار کمک کنند. آنها هر دو از داوطلبان قدیمی بیمارستان هستند و مریلین عضو انجمن حمایت از کودکان پالو آلتو است که به جمعآوری کمک برای بیمارستان پاکارد کودکان کمک میکند.
شکرگزاری
در ماه سپتامبر، میراندا در جشن آغاز پروژه توسعه بیمارستان کودکان پاکارد سخنرانی کرد.
او در مقابل جمعیتی که فقط ایستاده بودند گفت: «من از توسعه این بیمارستان بسیار هیجانزدهام. این بدان معناست که خانوادههای بیشتری میتوانند از درها عبور کنند، مراقبتهای مورد نیاز خود را دریافت کنند و به آنها امیدی داده شود که تا آخر عمر همراهشان باشد.»
میراندا در بیمارستان کودکان پاکارد بزرگ شده است. او هنوز هم سفرهای مکرر به کافه تریا برای خرید ماست یخ زده را به یاد دارد - او با خنده میگوید: «با چاشنی». امروز، با ورود به بزرگسالی، او مسئولیت نیازهای پزشکی خود را بر عهده گرفته است، از پیگیری نسخههای دارویی گرفته تا ایمیل زدن به تیم مراقبت از خود.
او به یاد میآورد: «قبلاً روی پای مادرم از من خون میگرفتند. آن مال خیلی وقت پیش بود. حالا گواهینامه رانندگی دارم و خودم میروم.»
با اینکه آخرین ویزیت اطفال میراندا در بیمارستان کودکان پاکارد نزدیک است، او بیصبرانه منتظر است تا بیمارستان جدید را بررسی کند. وقتی زمان نوشتن متن سخنرانیاش برای مراسم کلنگزنی فرا رسید، او دقیقاً میدانست چه میخواهد بگوید.
«به این فکر کردم که این توسعه چه معنایی دارد و این بیمارستان چه معنایی برای خانواده من داشته است. این فرصتی بود تا از شما تشکر کنم.»
