در روز تولد ویل، همه چیز دیوانهوار بود. او در ساعت یک، در اولین ماه سال، در یازدهمین روز ماه به دنیا آمد. وزن او فقط یک پوند و یازده اونس بود.
ویل سه ماه قبل از تاریخ زایمان، در ۲۴ هفته و ۵ روز از دوران بارداری من به دنیا آمد. او یک نوزاد نارس بود - که به نوزادی گفته میشود که با وزن کمتر از ۱ پوند و ۱۲ اونس یا قبل از ۲۶ هفته بارداری متولد شده باشد.
به نوعی، ما برای بستری طولانی مدت در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) آماده بودیم. من به عنوان یک بازمانده از سرطان، از هفته هشتم بارداری تحت مراقبت تیم مادران و جنین پرخطر در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد، از جمله متخصص زنان و زایمانم، دکتر دیردر لایل، بودم. در هفته بیستم بارداری، به دلیل عوارض در بخش مراقبتهای ویژه قبل از زایمان بستری شدم و تا هفته بیست و دوم، بحثهای عمیقی در مورد پیامدهای احتمالی برای پسرمان داشتیم.
طبق گزارش مراکز کنترل بیماریها، زایمان زودرس از هر هشت نوزاد در ایالات متحده، یک نوزاد را تحت تأثیر قرار میدهد. این بدان معناست که هر روز، والدینی که با خوشحالی انتظار زایمان طبیعی و بازگشت به خانه را دارند، باید نوزادان آسیبپذیر خود را به پزشکان، پرستاران و ماشینها بسپارند.
به هر دلیلی، من و همسرم، اسکات، تصور میکردیم که بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) محیطی آرام و متفکرانه خواهد بود. اما کاملاً برعکس است. آنجا پر از هیجان است. کدها. آلارمها. اشعه ایکس. آزمایش خون. آزمایشهای سرنگ. تصمیمات مربوط به مرگ و زندگی. همه این فعالیتها شما را احاطه کرده و ذهن شما را پر میکند، در حالی که سعی میکنید قوی بمانید تا از خانواده خود حمایت کنید و بهترین مدافع کوچولوی خود باشید.
ما همچنین تحت این تصور بودیم که پزشکی ترکیبی از پزشکان عالی و فناوری نوآورانه است. اما چیزی که به سرعت متوجه شدیم این است که همدلی نقش مهمی در این معادله ایفا میکند.
در بیمارستان، من و اسکات همه را میشناختیم. همه ما را میشناختند. ما «خانوادهی مراقبتهای ویژه نوزادان» خودمان را داشتیم که از والدین دیگر، پرستاران، پزشکان و متخصصان تشکیل شده بود. مثل همهی والدین، روزهای خوب ویل، روزهای خوب ما بود. روزهای بد او، روزهای بد ما. تفاوت چیست؟ در آن روزهای خوب که میدانستم اشکالی ندارد از اتاق ایزولهاش بیرون بیایم، این کار را نمیکردم. تا حدودی فلج شده بودم. هیچکس نمیپرسد حالت چطور است؛ واقعیت این است که آنها فقط میدانند.
تأثیر این محیط چیست؟ یک مطالعه در دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد در سال ۲۰۱۰ نشان داد که بیش از نیمی از والدینی که نوزادانشان برای مدت طولانی در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) بودند، یا اختلال استرس پس از سانحه (PTSD) داشتند یا در معرض خطر بالای ابتلا به آن بودند. البته PTSD بیشتر به عنوان اختلالی شناخته میشود که سربازان پس از آسیب در جنگ به آن مبتلا میشوند. اما این بار، این اختلال در جبهه داخلی ناشی از میدان نبرد به نام ICU است.
ویل چندین عفونت جدی، شوک سپتیک، بیماری مزمن ریه، رتینوپاتی نوزادان نارس، مجرای شریانی باز و آسپیراسیون خاموش را تحمل کرد. چیزی که به من کمک کرد - به خصوص در روزهای اولیه بستری شدنش در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان - مراقبان شگفتانگیز او، از جمله پرستاران اصلی هلن بوش، کتی نیوتن و جانت مارتین، و متخصص رشد او، لوری بولبی، بودند. آنها به من یاد دادند که نشانههای ویل را درک کنم و چگونه او را از طریق یک تخت ایزوله در حالی که به دستگاههای بیشتری متصل بود، آرام کنم، در حالی که به خاطر نمیآورم. من در مورد اهمیت مراقبت کانگورویی یاد گرفتم و وقتی حال پسر کوچکمان پایدار بود، تا جایی که میتوانستم او را در آغوش گرفتم.
روز ترخیص، روز تلخ و شیرینی بود. از یک طرف، از اینکه ویل به خانه برمیگشت هیجانزده بودیم. از طرف دیگر، وحشتزده بودیم چون میدانستیم تنها خواهیم بود. به عنوان والدین یک نوزاد نارس کوچک، به خوبی تحت مراقبتهای پزشکی قرار گرفتیم. با این حال، ویل پس از ترخیص به تجهیزات پزشکی، اکسیژن، داروهای متعدد، مداخلهگران زودهنگام و مراجعه مکرر به متخصصان نیاز داشت. و او دفترچه راهنما هم همراهش نبود!
حالا که تقریباً دو ساله است، ویل هر روز به نبردهایی ادامه میدهد که معمولاً بدیهی فرض میشوند - نوشیدن از فنجان، باز کردن دهانش برای خوردن پوره، نشستن، راه رفتن، صحبت کردن. او هنوز به اکسیژن متصل است و یک لوله تغذیه دارد تا از دریافت تغذیه مناسب اطمینان حاصل شود.
اما همانطور که من توسط ویل تعریف شدم، نحوه ورود او به این دنیا نیز او را تعریف کرده و به ما پسری با شجاعت شگفتانگیز و شخصیتی بیپایان بخشیده است.
او حالا بچهای است که عاشق نقاشی است، با سرفههای الکیاش پدر و مادرش را دیوانه میکند، مژههای بلند و رشکبرانگیزش را به هم میزند و طوری بغلمان میکند که انگار کار هیچکس نیست. غریبههای کاملی به ما نزدیک میشوند و میپرسند: «مشکلش چیست؟» من از این برخوردها استقبال میکنم تا بتوانم کمی از سفرش را با او به اشتراک بگذارم و به مردم بگویم که کوچکترین پسرها و دخترها هم موفق میشوند - و اغلب، احوال هم را میپرسند.
زندگی نسبتاً ساده است. مردم همه جا یکسان هستند - آنها میخواهند زندگی بهتری نسبت به والدین خود داشته باشند و میخواهند فرزندانشان زندگی بهتری نسبت به خودشان داشته باشند. همین تفکر است که والدین و مراقبان کودکی را که بیماری تهدیدکننده زندگی دارد، انگیزه میدهد. همین تفکر است که پزشکان، پرستاران و متخصصان را به فداکاری شدید نسبت به کودکان سوق میدهد. همین تفکر است که به من و همسرم یادآوری میکند که هرگز هیچ لحظهای را با ویل از دست ندهیم. او افراد زیادی را تحت تأثیر قرار داده است و هر روز به ما یادآوری میکند که هر جا ارادهای هست، راهی هم هست!
این مقاله اولین بار در شماره پاییز ۲۰۱۴ مجله ... منتشر شد. مجله خبری کودکان لوسیل پاکارد.
