وقتی برای اولین بار در سال ۲۰۱۲ با اریکا مدینا آشنا شدم، او از قبل در زندگی در دو دنیا مهارت داشت. در آن زمان ۱۷ ساله بود و عاشق دنیای عادی نوجوانان، کلاسهای دبیرستان، بازیهای بسکتبال و والیبال و گشت و گذار با دوستانش در مراکز خرید بود. اما از زمان تشخیص آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان در ۱۱ سالگی، زمان زیادی را نیز در دنیای پزشکی گذرانده بود، جایی که او و پزشکانش برای مدیریت درد ناشی از بیماری که درمانی ندارد، تلاش میکردند.
داستانی که درباره اریکا نوشتم توضیح داد که چگونه گاهی اوقات دو جهان با هم برخورد میکنند:
کمردرد باعث میشد که نشستن در کلاسهای مدرسه، رفتن به اردوهای علمی یا قدم زدن با دوستان در مرکز خرید برایش طاقتفرسا باشد. اریکا گفت فقط دردش نبود که او را آزار میداد: «وقتی کوچکتر بودم از خوردن داروهایم متنفر بودم.» او اضافه کرد که خوردن داروهای مسکن مثل «تسلیم شدن» بود.
استفانی [مادر اریکا] خوشحال بود که پزشکان اریکا مستقیماً به این موضوع پرداختند. او گفت: «آنها او را متقاعد کردند که درمان درد هیچ ارتباطی با ضعف ندارد.»
اگرچه آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان نسبتاً نادر است، اما اشتیاق اریکا برای زندگی عادی چنین نیست. دکتر باربارا سورکس، روانشناس کودکان و مدیر برنامه مراقبت تسکینی در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد، میگوید کودکان و نوجوانانی که انواع بیماریهای مزمن و جدی دارند، همین آرزو را دارند.
بخش بزرگی از نقش سورکس کمک به کودکان، نوجوانان و خانوادههایشان برای عبور از شکاف بین زندگی با یک تشخیص دشوار و صرفاً بچه بودن است. او بینشهای خود را در این مورد در مطلبی تأملبرانگیز در وبلاگ ... خلاصه کرده است. کاوش عمیق، نشریهای که با همکاری شری سوبراتو بریسون، بازمانده تومور مغزی و حامی قدیمی بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد، نوشته شده است تا به کودکانی که با چالشهای سلامتی روبرو هستند، کمک کند. سورکس میگوید جوانانی مانند اریکا بین دنیای عادی و پزشکی «رفت و آمد» میکنند، «یک چالش خارقالعاده». از او قطعه، در اینجا برخی از توصیههای او برای خانوادهها و دیگران در مورد چگونگی کمک کردن آمده است:
نسبت به اهمیت احساس «عادی بودن» - تا حد امکان عادی بودن - برای همه کودکان و نوجوانانی که با بیماری زندگی میکنند، آگاه و حساس باشید. در حالی که ما معمولاً بیشتر بر تمایل نوجوانان برای «جا افتادن در جمع» تمرکز میکنیم، حتی کودکان بسیار خردسال نیز نسبت به «متفاوت بودن» حساس هستند. به آنها کمک کنید تا بر جنبههایی از زندگی خود - و خودشان - که با وجود بیماری هنوز یکسان هستند، تمرکز کنند و به خاطر بسپارند.
«از دست دادن چیزها» در دو دسته قرار میگیرد: (1) از دست دادن یک رویداد یا فعالیت خاص، اغلب ویژه (مثلاً یک جشن، یک سفر) و (2) از دست دادن زندگی به طور کلی (زندگی روزمره، با تمام روال آن).
بزرگسالان تمایل دارند بیشتر روی دسته اول تمرکز کنند، تا حدودی به این دلیل که این رویدادها از پسزمینه زندگی روزمره متمایز هستند. به کودک اجازه دهید ناامیدی/خشم/غم خود را از احتمال از دست دادن رویداد ابراز کند - سعی نکنید این احساسات را کوچک جلوه دهید. پس از رویداد، بسیار مهم است که به کودکان اطلاع دهید که افراد از آنها پرسیده اند و حضور آنها از دست رفته است. این کار باعث میشود که «چیزهای از دست رفته» کمی بیشتر به اشتراک گذاشته شود و کمتر یک طرفه باشد. در صورت امکان واقعبینانه، به کودک قول دهید که در آینده در یک رویداد مشابه شرکت خواهد کرد.
دسته دوم «از دست دادن زندگی به طور کلی» مداومتر و نامحسوستر است و احتمالاً تأثیر بیشتری بر نوجوانان نسبت به کودکان خردسال دارد. همچنین پرداختن به آن دشوارتر است، زیرا تمام ناامیدی و غم ناشی از تأثیر بیماری را در بر میگیرد. مهمترین چیز این است که به سادگی به آنچه کودکان میگویند گوش دهید، بدون اینکه سعی کنید حواس آنها را پرت کنید یا «مشکل را حل کنید» یا آنها را تشویق کنید. اینها مواقعی هستند که آنها فقط میخواهند شنیده شوند و سختیهایشان به رسمیت شناخته شود.
امروز، در سن ۲۱ سالگی، اریکا ده سال از تشخیص اولیه بیماریاش میگذرد. او پس از سه سال بهبودی که به گفته خودش «فوقالعاده، عالی» بود، دوباره با آرتروز خود دست و پنجه نرم میکند. اگرچه اکنون احساس عادی بودن راحتتر به او دست میدهد، اما او به وضوح به یاد میآورد که ایجاد تعادل مناسب در کودکی چقدر سخت بوده است.
اریکا گفت: «در ابتدا، من از وسعت بیماریام خبر نداشتم. برای این کار به مادرم نیاز داشتم تا بفهمم تا کجا میتوانم پیش بروم.» والدینش سعی کردند محدودیتهای او را بدون اینکه روی آنها تمرکز کنند، بپذیرند. وقتی آرتروز او شعلهور شد، آنها روی کارهایی که میتوانست انجام دهد تمرکز کردند، نه کارهایی که نمیتوانست - مثلاً شنا کردن به عنوان ورزش به جای پیادهروی. او گفت: «ارتباط آزاد با والدینم به من درک بهتری از نحوهی زندگی عادیام داد.»
از همه مهمتر، خانوادهاش فارغ از هر اتفاقی، حمایت عاطفیاش را فراهم میکردند. اریکا گفت: «بعضی وقتها خیلی ناراحت میشدم. چیزی که از آن قدردانی میکردم این بود که والدینم چقدر راحت به حرفهایم گوش میدادند و اجازه میدادند با آن کنار بیایم.»
