پرش به محتوا

تنها برنامه کارن وارگاس، پیدا کردن کمک برای دختر ۳ ساله‌اش، کیت زونو، بود. در سن ۱ سالگی، وضعیت سلامتی کیت خوب نبود. او از یبوست و علائم شبیه آنفولانزا، از جمله مشکل در تنفس، رنج می‌برد. پزشکان محلی او در اوکیاه، کالیفرنیا، فکر می‌کردند که او به یک ویروس مبتلا شده است. اما حس مادری ذاتی وارگاس به او می‌گفت که موضوع چیز دیگری است. مادر وارگاس موافقت کرد و او را مجبور کرد که کیت را برای آزمایش‌های بیشتر به اورژانس ببرد.

وارگاس با اطمینان از اینکه دخترش آسم دارد، به یاد می‌آورد: «این بار که او را بردم، به کارکنان گفتم تا زمانی که نفهمم مشکل کیت چیست، آنجا را ترک نمی‌کنم.»

همانطور که مشخص شد، کیت به آسم مبتلا نبود، بلکه به کاردیومیوپاتی اتساعی مبتلا بود، بیماری‌ای که باعث تضعیف پیشرونده عضله در سراسر قلب کیت شده بود. این بیماری نیاز به تخصص داشت و پزشکان بیمارستان کودکان بنیوف UCSF در اوکلند، جایی که وارگاس در نهایت دخترش را به آنجا برد، فکر کردند که بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد بهترین گزینه برای کیت است.

تیم مرکز قلب کودکان ما می‌خواست ریشه‌ی علت کاردیومیوپاتی را پیدا کند و مجموعه‌ای از آزمایش‌های قلبی، بیماری‌های عفونی، ژنتیکی و متابولیک را انجام داد. در نهایت، پزشکان ما دریافتند که کیت از یک اختلال نادر میتوکندریایی رنج می‌برد که بیشتر علائم آن در قلب او ظاهر می‌شود.

پزشکان ما به مدت دو سال کیت را با دارو درمان کردند و او را از نزدیک تحت نظر داشتند. اما در ماه مارس گذشته، وضعیت سلامتی او رو به وخامت گذاشت. چیزی که تصور می‌شد آنفولانزای معده باشد، در واقع نارسایی قلبی جبران‌ناپذیری بود. با وخیم‌تر شدن سریع وضعیت او، کیت در بخش مراقبت‌های ویژه قلب بستری شد و تحت اکسیژن‌رسانی غشایی برون‌پیکری - که معمولاً با نام ECMO شناخته می‌شود - قرار گرفت که پشتیبانی مکانیکی را برای جایگزینی عملکرد قلب و ریه‌های او فراهم می‌کرد.

دکتر بث کافمن، متخصص قلب او، گفت که آنها باید در مورد درمان‌های طولانی مدت تصمیمات دشواری بگیرند. در غیر این صورت، کیت خواهد مرد. توصیه این بود که پیوند قلب بهترین درمان برای او است.

وارگاس می‌گوید: «تنها سوال من این بود که آیا حالش بهتر می‌شود؟» وارگاس که از پاسخ راضی بود، اجازه داد نام کیت در فهرست انتظار ملی پیوند قلب قرار گیرد.

کیت برای چند ماه در بیمارستان با دستگاهی به نام قلب برلین که او را تا زمان پیدا شدن قلب اهدایی زنده نگه می‌داشت، زندگی کرد. خوشبختانه برای کودکانی مانند کیت، برنامه درمان‌های پیشرفته قلبی کودکان مرکز قلب ما در سال‌های اخیر رشد چشمگیری داشته است و تنها موسسه‌ای در شمال کالیفرنیا است که مدیریت نارسایی قلبی پیشرفته کودکان و پیوند قلب را ارائه می‌دهد. مرکز قلب ما همچنین جزو اولین کسانی بود که از سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) درخواست استفاده از قلب برلین در ایالات متحده را کرد و رکورد طولانی‌ترین مدت زمان استفاده از این دستگاه برای کمک به قلب کودکان در آمریکای شمالی را با ۲۳۴ روز در اختیار دارد.

خوشبختانه، کیت مجبور نشد اینقدر منتظر بماند. قلب اهدایی او در 20 ژوئن از راه رسید. کیت پیوند را که توسط جراحان دکتر کاتسوهیده مائدا و دکتر اولاف راینهارتز انجام شد، دریافت کرد و دنیا برای وارگاس جای متفاوتی به نظر می‌رسد.

وارگاس، که به اوکیاه برگشته و با غرور می‌گوید کیت روی پاهای کوچکش استوارتر می‌شود. «انگار دخترم زندگی کاملاً جدیدی را شروع می‌کند. خیلی هیجان‌زده‌ام که آینده‌اش را ببینم. او می‌تواند در ورزش شرکت کند. هیچ محدودیتی نخواهد داشت. او می‌تواند یک کودک عادی باشد، همانطور که لیاقتش را دارد.»

کمک به رشد کودکان

امید، شفا یافته: دستیابی به موفقیت در ژن درمانی برای بیماری اپیدرمولیز بولوزا خانواده‌هایی که از یک بیماری پوستی دردناک و محدودکننده زندگی، اپیدرمولیز بولوزا (EB) رنج می‌برند، امید تازه‌ای دارند: مرحله‌ای...

وقتی هیزل ۳ هفته داشت، پزشکان اوکلاهما به او در آسایشگاه بستری شدند و به او شش ماه فرصت زندگی دادند. والدینش، لورن و...

بر اساس مقاله جدیدی که در مجله Nature منتشر شده است، محققان دانشگاه استنفورد گامی هیجان‌انگیز در تلاش خود برای چاپ سه‌بعدی قلب انسان برداشته‌اند.