ایزابل میراندا، دختر ۱۲ ساله، در حالی که برادر بزرگترش با سرعت از خط پایان میگذشت، فریاد زد: «برو رابرت!» چهار نعل تابستانیرابرت با سبقت گرفتن از 2019 شرکتکننده دیگر، مقام سوم را در مسابقه 5 کیلومتر کسب کرد.
این تشویق صمیمانه از سوی ایزابل، بیش از آنچه تصور میکنید، معنی دارد. همین چند سال پیش، او به سختی میتوانست صحبت کند. امروز، با حمایت شما، او پیشرفت باورنکردنی داشته است.
ایزابل در دوران نوزادی در بیمارستان کودکان پاکارد به نوع نادری از صرع به نام اسپاسمهای نوزادی مبتلا شد. این اختلال تشنجی در درجه اول نوزادان را در سال اول زندگی تحت تأثیر قرار میدهد و سالانه حدود ۲۵۰۰ کودک در سراسر ایالات متحده به آن مبتلا میشوند.
کودکان مبتلا به این اختلال اغلب با معلولیتهای رشدی و اوتیسم نیز مواجه هستند. بیمارستان ما برای ایزابل مراقبتهای حیاتی مورد نیاز او را فراهم کرده است که شامل شش تخصص، از جمله مغز و اعصاب است که به او کمک کرده است نوع جدیدی از تشنج را که هنگام بلوغ به او دست داده بود، کنترل کند. علاوه بر این، ایزابل هر هفته تحت فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی قرار میگیرد.
رابرت میگوید: «ایزابل خیلی پیشرفت کرده است. وقتی خیلی کوچکتر بود، در صحبت کردن مشکل داشت و بیشتر اوقات فقط من و پدر و مادرم میتوانستیم حرفهایش را بفهمیم. ایزابل سالهاست که ساعتها در گفتاردرمانی وقت میگذراند و حالا تفاوت باورنکردنی است. همه میتوانند حرفهایش را بفهمند و حالا دارد روی صحبت کردن با تمام وجود کار میکند، کاری که وقتی شروع کرد غیرممکن بود.»
ابراز وجود، الهام بخشیدن به دیگران
اما درمان مورد علاقهی مطلق ایزابل؟ موسیقی درمانی. او حداقل چهار ساعت در ماه را صرف کشف آلات موسیقی و ابراز وجود از طریق آهنگها و صداها میکند.
رابرت اضافه میکند: «بیمارستان کودکان پاکارد کارهای زیادی برای خواهرم انجام داده است و ما در تمام طول زندگیاش برای مراقبت از او به این بیمارستان متکی بودهایم.»
در عوض، رابرت، دوندهی دبیرستانی با رتبهی ملی، استعداد خود را صرف جمعآوری کمکهای مالی از طریق Summer Scamper و سایر فعالیتها برای حمایت و گسترش موسیقیدرمانی در بیمارستان کرده است. «برای من، این تصمیم واضحی بود که نه تنها به بیمارستان کودکان پکارد کمک کنم، بلکه به ایجاد یک برنامهی موسیقیدرمانی کمک کنم که برای کودکان نیازمند، مانند خواهرم، تفاوت ایجاد کند.»
رابرت که ایزابل را الهامبخش خود میدانست، امسال نه تنها در مسابقات اسکمپر به مقام اول رسید، بلکه در جمعآوری کمکهای مالی نیز رتبه اول را کسب کرد.
رابرت میگوید: «من دیدهام که مبارزه با یک بیماری چقدر سخت است، و تمام سختیهایی را که ایزابل در طول این سالها متحمل شده است، دیدهام. من چیزی جز نهایت احترام و عشق برای ایزابل و سایر بیماران و خانوادههایشان در بیمارستان کودکان پاکارد ندارم.»
رابرت این سخنان دلگرمکننده را به خانوادههای بیماران - و به اهداکنندگانی مانند شما - تقدیم میکند: «عشق و حمایت شما همه چیز را تغییر میدهد.»
چگونه میتوانید کمک کنید
حمایت شما هر روز زندگی بیمارانی مانند ایزابل را متحول میکند. بهترین هدیه خود را همین امروز از ... تهیه کنید. supportLPCH.org/donate. متشکرم! (Mamnoonam!)
این مقاله اولین بار در شماره پاییز ۲۰۱۶ مجله ... منتشر شد. بهروزرسانی صندوق کودکان.
