فرزندان خود مری لئونارد همیشه میدانند که او در بیمارستان کار میکند. آنها پیامهای متنی غیرمنتظرهای از او دریافت میکنند که به آنها یادآوری میکند قبل از عبور از خیابان به هر دو طرف نگاه کنند. معمولاً در روزهایی که او از بخش مراقبتهای ویژه کودکان عبور کرده است، به شدت به یاد آورده است که آسیبها و بیماریهای دوران کودکی چقدر میتوانند ویرانگر باشند.
لئونارد میگوید: «فرزندان من ۲۲ و ۲۴ ساله هستند. اما نقش من به عنوان یک متخصص اطفال همیشه عمیقاً تحت تأثیر نقش من به عنوان یک والد بوده است.»
ژوئیه گذشته، لئونارد اولین زنی بود که به عنوان پزشک ارشد آدالین جی در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد و استاد و رئیس بخش اطفال آرلین و پیت هارمن در دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد خدمت کرد. او اکنون تحقیقات سلامت کودک و مادر را به دورانی واقعاً هیجانانگیز هدایت میکند.
با توجه به اینکه بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد نیز توسط یک زن آیندهنگر ساخته شده است، این [ساختمان] بسیار مناسب است. در سال ۱۹۸۷، لوسیل سالتر پاکارد و همسرش، دیوید پاکارد، هدیهی تأسیس بیمارستان ما را اهدا کردند. خانم پاکارد در آن زمان گفت: «رویای من این است که ۵۰ سال بعد، بیماریهای دوران کودکی که باعث این همه رنج و عذاب میشوند، از بین رفته باشند.»
در ۳۰ سال گذشته، ما پیشرفت چشمگیری در جهت تحقق آن رویا داشتهایم. کودکانی که زمانی از سرطان خون کشنده رنج میبردند، زنده میمانند. نوزادانی که با نقص مادرزادی قلب و فیبروز کیستیک متولد میشوند، به بزرگسالی میرسند. و بیماریهایی مانند فلج اطفال و سل، که زمانی کار روزمره متخصصان اطفال بودند، تا حد زیادی به تاریخ پیوستهاند.
لئونارد این پیشرفت را از نزدیک در کارش به عنوان متخصص کلیه کودکان مشاهده کرد. سالها پیش، او از پسر کوچکی - همسن پسر خودش - که با یک بیماری کلیوی ژنتیکی بسیار نادر متولد شده بود، مراقبت میکرد. این پسر دائماً با دورههای تهدیدکننده زندگی از فشار خون بالا، نارسایی کلیه، کمخونی، نارسایی قلبی و سایر عوارض دست و پنجه نرم میکرد.
لئونارد میگوید: «من او را ۱۴ بار در بیمارستان بستری کردم. نکته قابل توجه این است که امروز، ژنی که باعث بیماری او میشود شناسایی شده و درمانی برای آن در دسترس است. با توجه به اینکه این بیماری قبلاً چقدر ویرانگر بود، تقریباً معجزهآسا به نظر میرسد که اکنون درمانی برای آن داریم.»
او مصمم است همین کار را برای بسیاری از کودکانی که هنوز از چالشهای عظیمی رنج میبرند، انجام دهد. امروزه، ما هنوز تقریباً هیچ کاری نمیتوانیم برای کودکانی که تومورهای مغزی کشندهای دارند، انجام دهیم. تولد زودرس همچنان علت اصلی مرگ و میر کودکان زیر 5 سال در سراسر جهان است. و بسیاری از بیماریهای مرموز همچنان لاعلاج هستند.
لئونارد در تحقیقات خود در زمینه سلامت استخوان، جوانانی را دیده است که از بیماریهای لاعلاج قبلی جان سالم به در بردهاند، اما اکنون به پوکی استخوان مبتلا هستند که معمولاً فقط در بزرگسالان مسن رخ میدهد. لئونارد میگوید: «اکنون که من پزشک ارشد هستم، وسعت مرگ و رنج در میان بیماران ما بیشتر در ذهنم است. این موضوع هر روز به من انگیزه میدهد تا از پزشکان-دانشمندان و پزشکان پرشورمان که برای توسعه و ارائه درمانهای جدید در اسرع وقت تلاش میکنند، حمایت کنم.»
لئونارد در زمان و مکان مناسب قرار دارد. امروز، برای اولین بار، علم به نقطهای رسیده است که ما در آستانه تحقق رویای لوسیل هستیم، آن هم به روشهایی بسیار ملموس که تنها یک دهه پیش غیرقابل تصور بودند. تکنیکهای جدید مانند سلولهای بنیادی و ژندرمانی با شتاب بیسابقهای در حال پیشرفت هستند و پتانسیل درمان صدها بیماری را که میلیونها کودک را در سراسر جهان تحت تأثیر قرار میدهند، به ارمغان میآورند.
لئونارد میگوید: «اکنون میتوانیم آیندهای را تصور کنیم که در آن میتوانیم نقصهای مادرزادی ویرانگر و بیماریهای دوران کودکی را قبل از وقوع پیشبینی و از آنها جلوگیری کنیم. و هنگامی که بیماریها بروز میکنند، ما نه تنها آنها را درمان میکنیم، بلکه آنها را به طور قطعی درمان میکنیم - کودکان و مادران را نه تنها برای امروز، بلکه برای تمام عمرشان سالم نگه میداریم.»
مطمئناً این یک هدف ارزشمند است، اما برای رسیدن به آن چه چیزی لازم است؟ تمام اکتشافات علمی جهان بیفایده است اگر راهی برای تبدیل این بینشها از آزمایشگاه به درمانها و روشهای درمانی واقعی برای بیماران وجود نداشته باشد. اینجاست که لئونارد و حمایت شما وارد عمل میشوند.
ساخت موتور اکتشاف
لئونارد در بیمارستان کودکان فیلادلفیا، جایی که ۲۵ سال قبل از ورود به استنفورد در سال ۲۰۱۴ در آن گذراند، دفتر تحقیقات بالینی و کاربردیسازی را اداره میکرد که منابع، محیط، عملیات و آموزش را برای حمایت و ترویج تحقیقات بالینی و کاربردیسازی بیش از ۳۰۰ محقق اصلی فراهم میکرد. او در دانشگاه استنفورد، جایی که لئونارد همچنین به عنوان مدیر موسسه تحقیقات سلامت کودک فعالیت میکند، قصد دارد اقتصاد مقیاس مشابهی را ایجاد کند. اعضای هیئت علمی و دانشکدههای استنفورد در حال حاضر به خاطر برنده شدن جوایز نوبل و قرار گرفتن در صدر فهرست بهترینها در پزشکی، علوم زیستی و مهندسی شناخته شدهاند. گام بعدی، بسیج تمام آن نبوغ علمی برای حل مشکلات سلامتی مادران باردار و کودکان است.
تمرکز لئونارد بر ایجاد زیرساختها و ظرفیتهای لازم برای تبدیل تحقیقات به درمان است. شاید این موضوع تیتر اول داستانهای علمی-تخیلی نباشد، اما او با پشتکار در پشت صحنه برای راهنمایی و تجهیز نسلی از محققان مبارزه با بیماریها تلاش میکند.
آیا آن حس را وقتی که یک ماشین عالی میرانید، میشناسید؟ سوار میشوید و همه چیز درست کار میکند. شما را از نقطه A به نقطه B آنقدر روان میبرد که حتی لازم نیست به آنچه در زیر کاپوت اتفاق میافتد فکر کنید.
این همان چیزی است که لئونارد قصد دارد در استنفورد برای تحقیقات سلامت کودک و مادر بسازد: یک موتور بهتر برای کشف که مانند یک ماشین روغنکاری شده کار کند و به روشی سیستماتیک و کارآمد عمل کند. او میگوید: «چیزی که در حال حاضر بیش از همه مرا هیجانزده میکند، دیدن جرقه هیجان برای تحقیق در کارآموزان جوان ماست. میخواهم هر کاری از دستم بر میآید انجام دهم تا از آنها برای رسیدن به پتانسیل کاملشان حمایت کنم.» هدف او این است که به دانشمندان اجازه دهد تا بر روی تحقیق تمرکز کنند، نه اینکه هر بار مجبور باشند یک موتور جدید را سرهم کنند.
این موارد در پس پرده، که کشف درمانهای جدید را تسریع میکند، شامل پشتیبانی از جذب شرکتکنندگان در کارآزماییهای بالینی که معیارهای سختگیرانهای برای هر پروتکل دارند؛ بودجهبندی و گزارشدهی برای برآورده کردن الزامات تأمینکنندگان مالی و سازمانهای نظارتی؛ آمار زیستی و مدیریت دادهها؛ نظارت برای افزایش ایمنی بیماران؛ و آموزش برای نسل بعدی محققان واجد شرایط میشود.
این یک بنیاد عظیم، مسلماً نه چندان جذاب، و کاملاً ضروری برای تحقیقاتی است که نه تنها آینده طب اطفال را شکل میدهد، بلکه به طور بالقوه زندگی میلیونها کودک را متحول خواهد کرد.
با این حال، موفقیت اجتنابناپذیر نیست. بودجه دولتی برای تحقیقات پزشکی دهههاست که رو به کاهش بوده است و هزینههای زیرساختهای اساسی مورد نیاز برای تکمیل مطالعات را پوشش نمیدهد. در ایالات متحده، اکنون کمکهای خیریه مهمترین منبع تأمین مالی برای تحقیقات بنیادی و اولیه و آزمایشهای بالینی است. بدون آن، تحقیقات با مشکل مواجه خواهند شد و تعداد کمی از درمانهای واقعی، اگر نگوییم هیچ، به کودکانی که به آنها نیاز دارند، خواهند رسید.
او میگوید: «ما در آستانهی پیشرفتهای بزرگی در بسیاری از بیماریهای تهدیدکنندهی زندگی در کودکان هستیم. کمبود بودجه، موتورهای محرکهای را که این اکتشافات را به مراقبتهای بالینی منتقل میکنند، کند میکند.»
لئونارد اضافه میکند: «اما با حمایتهای بشردوستانه، میتوانیم سریعتر به آنجا برسیم.»
این مقاله اولین بار در شماره بهار ۲۰۱۷ منتشر شد. اخبار کودکان لوسیل پاکارد.
درباره تحقیقات مری لئونارد بیشتر بدانید:
برای استخوان مضر است: عوارض بیماریهای مزمن دوران کودکی supportLPCH.org/bone
