گابریلا: روز قبل از سومین سالگرد تولد ژیزل، به بیمارستان کودکان پاکارد آمدیم. او دو هفته بیمار بود و ما میخواستیم آزمایشهای گستردهتری انجام دهیم. در راه خانه، از بیمارستان با من تماس گرفتند و پرسیدند کجا هستیم. به آنها گفتم که دارم به سن خوزه برمیگردم. او به من گفت که از بزرگراه خارج شوم و ماشین را خاموش کنم. وقتی از من خواست که به بیمارستان برگردم، فوراً فهمیدم. سرطان - لوسمی - یک احتمال بود و من فقط میدانستم.
ما سومین تولد ژیزل را در بیمارستان جشن گرفتیم... با آسپیراسیون مغز استخوان و اولین شیمی درمانی او.
او در طول هفته اول درمانش به شدت بیمار شد و دو ماه را در بخش مراقبتهای ویژه کودکان در بیمارستان کودکان پکارد گذراند. به محض اینکه از بیمارستان مرخص شد، خانواده ما میدانستند که مبارزه طولانی در پیش داریم.
وقتی او تب میکند، به دلیل سیستم ایمنی ضعیف این بچهها، پزشک همیشه میگوید که به نزدیکترین بیمارستان برود. من متوجه شدهام که به محض اینکه تب میکند، من شروع به رانندگی به سمت بیمارستان کودکان پاکارد میکنم. تا زمانی که متخصص انکولوژیِ کشیک با ما تماس بگیرد و بگوید که به نزدیکترین بیمارستان بروم، من در پاکارد هستم! وقتی کودکی مبتلا به سرطان دارید، هیچ جای دیگری وجود ندارد که من بروم.
هنوز یادم هست وقتی پرستارها به ژیزل اسباببازیای که کسی اهدا کرده بود را دادند. این برای ما خیلی معنی داشت چون هفتهها در اتاق بیمارستان گیر افتاده بودیم. این باعث میشد احساس کنیم فراموش نشدهایم.
دارویی که موثر است، اما درد دارد
گابریلا: ژیزل به دلیل شیمیدرمانی توانایی راه رفتن خود را از دست داد. مدتی مجبور شد از بریس برای پاهایش استفاده کند. کلیههایش شروع به تولید سنگ کردند، چندین بار دچار عفونت شد، مشکلات پوستی داشت، سیستم ایمنی بدنش دائماً به تقویت نیاز داشت، و این لیست همچنان ادامه دارد.
او شاهد بود که این اتفاق برای بچههای دیگر هم در بیمارستان میافتد. از من میپرسید، چرا او بازی نمیکند، یا چرا او لولهای در بینیاش دارد؟ از من میپرسید که اگر دارو (شیمی درمانی) اینقدر بد است، چرا مدام به او میدهند؟ من توضیح میدادم که ما جز این دارو چیز دیگری نداریم.
دخترم به خاطر شیمیدرمانی خیلی مریض بود. اما در تمام این مدت لبخند میزد و مثبتاندیش ماند. بنابراین ما شروع کردیم به ابرقهرمان شجاع و قویمان «دختر شگفتانگیز» صدا بزنیم.
برای تولد ۵ سالگیاش، ژیزل تصمیم گرفت که اسباببازی یا هدیه نمیخواهد. در عوض از دوستان و خانوادهاش خواست که به بیمارستان کمک مالی کنند. از او پرسیدم با پولی که جمعآوری شده چه کار کنیم.
ژیزل: میخوام برای دوستان سرطانیام پول جمع کنم، برای داروهایی که درد ندارن.
۱۶ نوامبر ۲۰۱۶، روز مهمی بود. ژیزل و خانوادهاش صدها اسباببازی را برای بیماران به بیمارستان کودکان پاکارد تحویل دادند. آنها به همراه دوستانشان از بنیاد سرطان کودکان تیم G، یک چک ۱TP4T4,885 نیز به دکتر کریستال مککال برای تحقیقات ایمونوتراپی سرطان اهدا کردند. (دکتر مککال در مراقبت از ژیزل نقشی نداشت، اما خانواده ژیزل به پتانسیل تحقیقات او برای ارائه گزینههای بهتر به «دوستان سرطانی» ژیزل علاقهمند بودند.) در عوض، پرستاران ژیزل در مرکز سرطان باس، او را با یک کیک غافلگیر کردند تا رهایی از سرطان را جشن بگیرند.
چرا واندرگرل هنوز به قهرمانانی مثل تو نیاز دارد؟
گابریلا: بیمارستان کودکان پاکارد وقتی خانواده ما به آنها نیاز داشت، آنجا بود. ما از اهداکنندگان زیادی که به این بیمارستان کمک کردند تا او بتواند با سرطان خود مبارزه کند و آن را شکست دهد، بسیار سپاسگزاریم. با این حال، این برای ژیزل کافی نیست. همانطور که از کسی به نام دختر شگفتانگیز انتظار میرود، او تا زمانی که درمانی برای همه کودکان مبتلا به سرطان پیدا نشود، دست از مبارزه برنمیدارد.
ژیزل دوست ندارد رنج دیگران را ببیند. او به سختی میتواند درک کند که دارویی که برایش پول جمع کرده، امروز به دستشان نمیرسد. دلش شکسته است. من تمام تلاشم را کردهام که نحوهی کار تحقیقات را توضیح دهم، اما او قانع نشده است.
او الان دارو را برای دوستان سرطانیاش میخواهد!
امید من این است که ایمونوتراپی به درمان خط مقدم کودکان مبتلا به سرطان خون تبدیل شود. میخواهم این روش، مشکلات وحشتناک و عوارض جانبی تهدیدکننده زندگی ناشی از شیمیدرمانی را برای کودکان حل کند. اگر سرطان فرزندان ما را نکشد، شیمیدرمانی این کار را خواهد کرد. این درست نیست. ما باید به بیمارستانهای تحقیقاتی مانند بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد اجازه دهیم تا رمز و راز روشهای کمتهاجمیتر با عوارض جانبی کمتر را کشف کنند.
همچنین امیدوارم که ژیزل زندگی کامل و عادی داشته باشد. اینکه او از این تجربه قدرت بگیرد تا در زندگی سختتر تلاش کند و به اهدافش برسد.
ژیزل: وقتی بزرگ شدم؟ میخواهم خواننده و پزشک شوم تا به کودکان سرطانی کمک کنم.
این مقاله اولین بار در شماره بهار ۲۰۱۷ منتشر شد. اخبار کودکان لوسیل پاکارد.
