«کاش همه پزشکانش در یک ساختمان بودند.»
با ایوان آشنا شوید، کسی که در پایگاه نیروی هوایی بیل، کالیفرنیا زندگی میکند. ایوان با نوروفیبروماتوز، از جمله تأخیرهای جسمی و گفتاری، زندگی میکند. «برای من آسان نبوده است…
دسته بندی: داستانهای CYSHCN
«این یه معماست. یه شعبدهبازیه. و هیچکس قرار نیست اون رو برات حل کنه.»
با ایزابلا اهل سن مارکوس، کالیفرنیا آشنا شوید. ایزابلا با سندرم داون، تأخیر در رشد و نقص قلبی زندگی میکند. آوریل ویلافانا و دخترش، ایزابلا، در خانهشان...
«این یک بمب ساعتی است. ما باید زندگی روزمره خود را با این آگاهی که هر لحظه ممکن است اوضاع از کنترل خارج شود، بگذرانیم.»
با دنیل اهل انتاریو، کالیفرنیا آشنا شوید. دنیل با نوروفیبروماتوز زندگی میکند. ساعت ۵:۳۰ صبح، مانوئل اینیگز، دنیل، کوچکترین فرزند از چهار فرزندش را از خواب بیدار میکند. «چطور...»
«در نهایت، ما یک خانواده معمولی هستیم.»
با سلست و الکسیا از ماریسویل، کالیفرنیا آشنا شوید. سلست و الکسیا با سندرم حذف 22q زندگی میکنند. سلست و الکسیا مادریگال هر کدام بدون یک کلیه به دنیا آمدند،...
«بلند شو، و همه چیز را از نو انجام بده. هر. روز. تک تک.»
با امت و کوهن از گراس ولی، کالیفرنیا آشنا شوید. امت و کوهن با دیابت نوع ۱ زندگی میکنند. ساعت ۶:۴۵ صبح، امت جونز ۸ ساله از خواب بیدار میشود و...
«کمبود عظیمی در درمانگران متخصص وجود دارد.»
با کاترین اهل فرزنو، کالیفرنیا آشنا شوید. کاترین با هیدروسفالی، فلج مغزی، لوکومالازی اطراف بطنی، آژنزی جسم پینهای و اختلال بینایی قشری زندگی میکند. دورلین شیمینتی ...
