از بسیاری جهات، متئو کوهلر اهل سن خوزه یک کودک ۹ ساله معمولی است. او دوست دارد فوتبال بازی کند و تکواندو تمرین کند و ممکن است بیش از حد به بازیهای ویدیویی علاقه داشته باشد. اما او کمی هم مرموز است.
متئو که تنها دو هفته قبل از پنجمین سالگرد تولدش به یک زیرگروه نادر از لوسمی لنفوبلاستیک حاد مبتلا شده بود، به درمانهای استاندارد پاسخ نداد و نمونهای مناسب برای پیوند سلولهای بنیادی پیدا نشد. متئو هفتهها در بیمارستان بستری بود و سپس سالها به کلینیکهای هفتگی و دوهفتهای مراجعه میکرد. او یکی پس از دیگری تحت آزمایشهای شیمیدرمانی امیدوارکننده قرار گرفت.
مادرش، تراسی کوهلر، میگوید: «داروهایی که برای بچههای دیگر جواب میدادند، برای او جواب نمیدادند. پزشکان متئو در بیمارستان کودکان پاکارد به خوبی با آخرین یافتهها آشنا هستند، بنابراین توانستند در تفکر خود انعطافپذیرتر باشند و به جای اینکه رویکرد «صبر کن و ببین» را در پیش بگیرند، او را از آزمایش خارج کنند. فکر میکنم ما واقعاً خوششانسیم که آنها میتوانند خارج از چارچوب فکر کنند و از آنچه برای او بهتر است حمایت کنند.»
این رویکرد انطباقپذیر، مشخصه مرکز سرطان کودکان و بیماریهای خونی باس است، جایی که شفقت، نوآوری و همکاری با هم ترکیب میشوند تا بهترین نتایج را برای کودکان مبتلا به سرطان و سایر بیماریهای تهدیدکننده زندگی به ارمغان بیاورند.
دکتر کاتلین ساکاموتو، مدیر این مرکز، میگوید: «کودکان تمام عمر خود را در پیش دارند، بنابراین مهم است که ما از نحوه مراقبت از آنها کاملاً آگاه باشیم. این مزیت قرار گرفتن در مکانی است که به همه جنبههای درک و درمان سرطان کودکان متعهد است.»
برداشتهای تازه
مرکز باس که در یک بیمارستان کودکان دانشگاهی واقع شده است، میتواند به طیف وسیعی از منابع فکری و فناوری دسترسی داشته باشد. و از آنجا که بیمارستان کودکان پاکارد بخشی از یک جامعه پزشکی بزرگتر اما منسجم در استنفورد است، همکاری محققان از تخصصهای مختلف و به اشتراک گذاشتن دیدگاههای منحصر به فردشان آسان است. آنها با هم تلاش میکنند تا عوامل خطر مهم و همچنین زیستشناسی و مکانیسمهای سرطانهای خاص دوران کودکی را بهتر درک کنند.
ساکاموتو، استاد شلاگ گالیگان در دانشکده پزشکی استنفورد، میافزاید: «این امر انجام پزشکی انتقالی را آسان میکند.»
پزشکی کاربردیسازی، پویایی متقابل بین دانشمندان علوم پایه و بالینی و متخصصان مراقبت از بیمار است، تعاملی که روند بهکارگیری اکتشافات در فناوریها، درمانها، تشخیصها یا اهداف درمانی جدید را سرعت میبخشد.
متخصصان مرکز باس با همکاران خود در بیمارستان و کلینیکهای استنفورد و همچنین متخصصانی در رشتههای غیرپزشکی مانند مهندسی، فیزیک و شیمی همکاری میکنند. این مرکز همچنین با سیلیکون ولی، جایی که بسیاری از شرکتهای داروسازی و فناوری پیشرفته با ریشههای استنفوردی خود ارتباط نزدیکی دارند، ارتباط دارد.
بیمارستان کودکان پاکارد شهرت بینظیری در ترویج رویکردهای جدید برای توسعه درمانها و تشخیصهای پزشکی دارد. عبور از مرزهای بالینی آسان است و فرهنگی از نوآوری و ارتباطات را به اشتراک میگذارد که برخی از دانشمندان، پزشکان و مراقبان برتر جهان را به خود جذب میکند.
دکتر مایکل جنگ، رئیس بخش خونشناسی کودکان، میگوید: «ایجاد محیط مناسب شامل ایجاد شبکهای است که رهبری، ارتباط و کار تیمی را تشویق کند. ما با بیمارستان بزرگسالان همکاری نزدیکی داریم و به تمام خدماتی که بیماران ممکن است نیاز داشته باشند، دسترسی داریم. نتیجه، نتایج بهتر برای بیماران و رویکردی جامعتر به کیفیت زندگی آنهاست.»
زیر یک سقف
هر پزشک در مرکز باس در تحقیقات بالینی مشارکت دارد، که وسیلهای مهم برای توسعه پروتکلها و درمانهای جدید است. بیمارستان کودکان پاکارد همچنین عمیقاً در گروه انکولوژی کودکان (COG)، یک کنسرسیوم بینالمللی که مطالعات تحقیقات بالینی در سرطان کودکان را تجمیع میکند، مشارکت دارد. بیماران قبل از اینکه پروتکلهای جدید به طور گسترده در دسترس قرار گیرند، به آنها دسترسی پیدا میکنند و با مشارکت در تحقیقات پزشکی به دیگران کمک میکنند.
دکتر نیسا مارینا، مدیر کلینیک سرپایی خونشناسی و انکولوژی و رئیس بخش انکولوژی کودکان، میگوید: «بیشتر علوم سرطان بر بزرگسالان تمرکز دارند، اما سرطان در کودکان متفاوت است.» مارینا که همچنین محقق اصلی نهادی COG است، میافزاید: «ما هنوز در حال یادگیری این هستیم که چه چیزی مؤثر است و چه مسیرهایی را میتوان به کار برد. برای این کار باید با سایر مؤسسات همکاری کنیم تا تعداد شرکتکنندگان مورد نیاز برای آزمایشهای بالینی معنادار را به دست آوریم.»
دکتر کلر تویست، یکی از محققان برجسته در COG، در حال اصلاح درمان نوروبلاستوما، شایعترین سرطان جامد کودکان خارج از سیستم عصبی مرکزی، است. تویست اخیراً مطالعهای را رهبری کرده است که به بررسی درمان با شدت نسبتاً کم، راهبردی برای کاهش سمیت و عوارض دیررس درمان، میپردازد. او به عنوان مدیر برنامه نوروبلاستومای مرکز باس، بر مطالعاتی برای توسعه آزمایشهای اولیه چندین درمان جدید امیدوارکننده نیز نظارت دارد.
بیش از ۸۰ درصد از بیماران مرکز باس در یک کارآزمایی بالینی شرکت میکنند و مشارکت آنها تأثیر قابل توجهی دارد. کارآزماییهای بالینی ارتباط مستقیمی با پیشرفت در جراحی، شیمیدرمانی و پرتودرمانی دارند و نتایج را برای بیماران سرطانی در سراسر جهان بهبود میبخشند.
لینک، متخصص لنفوم و سارکوم، میگوید: «پیشرفت در مدیریت سرطان دوران کودکی یکی از موفقیتهای بزرگ پزشکی مدرن است. سرطانشناسی کودکان میتواند به عنوان الگویی برای غلبه بر سرطان در بزرگسالان باشد.»
برای مثال، جنگ در یک مطالعه چند مکانی برای ارزیابی روشی مؤثرتر برای تجویز دفراسیروکس، دارویی که برای حذف آهن از بدن استفاده میشود، شرکت داشت. تجمع آهن میتواند باعث آسیب به کبد، قلب و سیستم غدد درونریز در بیمارانی شود که نیاز به تزریق منظم خون دارند و داروهای قبلی فقط از طریق سوزن قابل مصرف بودند - که بچهها از آن متنفرند. تحقیقات جنگ با نشان دادن اثربخشی یک داروی خوراکی که همان مزایا را ارائه میدهد، به بهبود کیفیت زندگی این بیماران کمک کرده است.
دکتر راجنی آگاروال-هاشمی، رئیس بخش و مدیر بالینی برنامه پیوند سلولهای بنیادی کودکان، در حال توسعه راههایی برای مقابله با سندرم ذاتالریه ایدیوپاتیک (IPS)، یک عارضه جدی که پس از پیوند سلولهای بنیادی بر ریهها تأثیر میگذارد، است. یک دهه پیش، ۸۰ درصد از کودکانی که به IPS مبتلا میشدند، جان خود را از دست میدادند؛ امروزه این تعداد به ۳۰ درصد کاهش یافته است.
آگاروال-هاشمی میگوید: «این نوع پیشرفت در اینجا اتفاق میافتد زیرا تخصص فراوان و زیرساخت بسیار قوی در یک بستر واحد وجود دارد. این بستر برای توسعه پروتکلهای جدید و درمانهای پیشرفته طراحی شده است.»
خوب بزرگ شدن.
بسیاری از پزشکان مرکز باس، دانشمندان سلولهای بنیادی نیز هستند که برای درک چگونگی استفاده از خواص منحصر به فرد بازسازی این سلولها تلاش میکنند. بیمارستان کودکان پاکارد هر ساله بیش از ۴۰ پیوند سلولهای بنیادی را برای درمان سرطان خون یا سایر سرطانها و همچنین برخی از بیماریهای نقص ایمنی ارثی انجام میدهد و از اولین بیمارستانهایی بود که بیش از ۲۰ سال پیش پیوند مغز استخوان کودکان را ارائه داد. تجربه و اصلاحات مداوم همچنان در حال گسترش این روش نجاتبخش است و به طور پیوسته میزان بقا را افزایش میدهد.
این تخصص به برادن فرنشام اهل سن خوزه که با سندرم ویسکوت-آلدریچ متولد شده بود، کمک کرد. این سندرم یک بیماری نادر است که بر سلولهای خونی و سلولهای سیستم ایمنی تأثیر میگذارد. او که در ۶ ماهگی تشخیص داده شد، بیش از یک سال طول کشید تا با یک اهداکننده مغز استخوان مطابقت پیدا کند و پیوند موفقیتآمیزی دریافت کند. مادرش، سونیا پالمر، میگوید پنج سال اول زندگی او پر از بستریهای طولانی در بیمارستان، مراجعه به کلینیک و داروهای سرکوبکننده سیستم ایمنی بود. امروز، برادن یک کودک ۸ ساله پرانرژی است و خانوادهاش با خوشحالی خون و بافت خود را اهدا کردهاند تا محققان بتوانند اطلاعات بیشتری در مورد جهش ژنتیکی پشت این بیماری کسب کنند.
آگاروال-هاشمی برای گسترش مجموعه اهداکنندگان، یک برنامه خون بند ناف در بیمارستان کودکان پاکارد راهاندازی کرد. خون بند ناف که پس از تولد در جفت و بند ناف یافت میشود، منبع غنی از سلولهای بنیادی است که میتوانند به انواع مختلف سلولهای خونی تمایز یابند و سیستم ایمنی معیوب را بازسازی کنند. او میگوید: «این امر مجموعه اهداکنندگان را برای هر نوع پیوند سلولهای بنیادی گسترش میدهد. این بدان معناست که هر کودک یک اهداکننده دارد.»
اما با موفقیت، چالشهای جدیدی نیز به وجود میآیند. درمانهای سرطان همچنین میتوانند عوارض جانبی طولانیمدتی ایجاد کنند که میتواند بر سلامت و کیفیت زندگی کودک در آینده تأثیر بگذارد (به بخش «زندگی پس از سرطان» مراجعه کنید). بیمارستان کودکان پاکارد، پیگیری طولانیمدت و مراقبتهای حمایتی مداوم را برای مقابله با هرگونه عوارض دیررس برای بازماندگان سرطان دوران کودکی ارائه میدهد.
آگاروال-هاشمی میگوید: «درمان اکنون شدت کمتری دارد و هدفمندتر است و نتایج در کل بهتر است. اما درمانها عواقبی دارند و بسیار مهم است که مطمئن شویم این کودکان به خوبی رشد میکنند.»
این رویکرد چیزی است که متئو، برادن و خانوادههایشان مشتاقانه منتظر تحقق آن هستند.
این مقاله در پاییز ۲۰۱۲ در نشریه خبری کودکان لوسیل پاکارد منتشر شد.
