پیتون فیشر عاشق برادرش مورگان است، میخواهد پرنسس شود و کاپکیکهایش را با شکلات و مارشمالوی فراوان تزئین میکند. از بیشتر جهات، او یک کودک ۳ ساله معمولی است. اما مدتی، کمی هم میلنگید - یادآوری تلخی که همین چند ماه پیش، اتفاق بدی افتاده بود.
در ابتدا به نظر میرسید که فقط یک مشکل معده است. پیتون در سپتامبر ۲۰۱۳ به مدت پنج روز با حالت تهوع از خواب بیدار میشد، اما به نظر میرسید که با گذشت روز حالش بهتر شده است. وقتی که شروع به لرزیدن و عدم تعادل روی پاهایش کرد، والدینش، جنا و کالین فیشر، او را به اورژانس محلی خود بردند.
سیتیاسکن نشان داد که پیتون توموری به عرض چهار سانتیمتر - به اندازه یک تخممرغ - در پشت سرش دارد. این تومور مانع از تخلیه مایع نخاعی پیتون میشد و به مخچه او فشار میآورد. بدون توجه فوری، تومور میتواند رشد کند و باعث نابینایی، سکته مغزی یا موارد بدتر شود.
مادرش بلافاصله شروع به تماس گرفتن با دیگران کرد تا بهترین مکان را برای مراقبت از دخترش پیدا کند.
جنا به یاد میآورد: «با هر کسی که صحبت کردم گفتند او را به پاکارد ببریم.» ظرف دو ساعت، خانواده با آمبولانس به سرعت به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد برای جراحی اورژانسی مغز پیتون رفتند.
جنا میگوید: «این بچهای بود که هرگز بیمار نبود. همه چیز آنقدر سریع اتفاق افتاد که ما شوکه شدیم.»
تأکید بر کیفیت زندگی
خانواده پیتون به سرعت آرام شدند. در بیمارستان ما، تیمهای چندرشتهای از متخصصان، در یکی از پیشرفتهترین مراکز جراحی کشور، از کودکان و نوجوانان مراقبت میکنند. تخصص پزشکی آنها با رویکردی دلسوزانه همراه است که بر جنبههای عاطفی و روانی مراقبت و کیفیت زندگی کودک پس از درمان تمرکز دارد.
پیتون به دستان توانمند فداکارترین متخصصان کشور سپرده شد که برای ارائه مراقبت بینقص با هم همکاری کردند. دکتر مایکل اس. بی. ادواردز، رئیس بخش جراحی مغز و اعصاب کودکان، به محض آماده شدن بیمار جدیدش برای عمل، از سفرهای منظم بالینی خود در نوادا به آنجا پرواز کرد. در طول عمل جراحی، یک پرستار هر 30 دقیقه یک بار به والدین نگران گزارش پیشرفت کار را میداد.
پس از هشت ساعت حضور در اتاق عمل، تومور پیتون توسط تیمی که جنا آن را «شگفتانگیزترین جراحان تاریخ» مینامد، به طور کامل برداشته شد. چند روز بعد، یک جراح مغز و اعصاب فداکار دیگر، دکتر ساموئل چشایر، در یک روز تعطیل شنبه به بیمارستان آمد تا با خوشحالی گزارش دهد که پاتولوژی تومور خوشخیم است. پیتون پس از ۱۲ روز بستری در بیمارستان، به خانه بازگشت.
جنا میگوید: «فقط این نبود که احساس میکردم پیتون در شایستهترین دستان ممکن انسانی قرار دارد. فراتر از تخصص فنی و برتریشان، همه با ما بسیار همدل و همراه بودند و احساساتمان را درک میکردند و ما را در تمام تصمیمات مربوط به مراقبت از پیتون دخیل میکردند. آنها در هر مرحله از روند درمان ما را درگیر نگه میداشتند و فوقالعاده خوشبرخورد بودند. احساس کردم خودشان را جای ما گذاشتند و واقعاً به تمام خانواده ما به عنوان یک انسان اهمیت دادند.»
یک زنجیره مراقبت
برای آریا چیمالاماری ۱۷ ساله، جراحی تنها یکی از انواع مراقبتهایی است که تیمهای ما برای بهبود کیفیت زندگی او ارائه دادهاند. آریا از ۵ سالگی دچار تشنجهای متعدد، بزرگ و کوچک، ناشی از توموری شده است که در ابتدا کوچک بود و سپس با شدت بیشتری بازگشت. اولین جراحی او در سال ۲۰۰۳ در سن ۷ سالگی بود، زمانی که او و خانوادهاش در هند زندگی میکردند. با این حال، تومور به سرعت دوباره رشد کرد و تنها چند ماه بعد، آریا تحت عمل جراحی دوم قرار گرفت.
دوی چیمالاماری، مادرش، میگوید: «تشنجها نگرانکننده بودند. او راه رفتن را متوقف میکرد یا پروانههایی را میدید که آنجا نبودند. بعضی از آنها چند ثانیه طول میکشید؛ بعضی دیگر باعث میشد که او روی زمین بیفتد. آنها کاملاً غیرقابل پیشبینی بودند - هر بار چیز جدیدی وجود داشت.»
پس از دومین عمل جراحی در هند، دیوی شروع به پرسیدن نظر دیگران کرد، زیرا تمایلی به انجام جراحیهای غیرضروری یا عوارض جانبی طولانیمدت پرتودرمانی برای دختر کوچکش نداشت. به محض اینکه با متخصصان بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد صحبت کرد، از آنچه شنید خیالش راحت شد - تومور از آنچه سایر متخصصان تخمین زده بودند، پیشرفتهتر بود و آریا فوراً به جراحی دیگری نیاز نداشت. خانواده چیمالاماری که از کوچک شدن تومور پس از دو دوره شیمیدرمانی در هند دلگرم شده بودند، وسایلشان را جمع کردند و به سن خوزه نقل مکان کردند تا به مراقبتهای تخصصی مورد نیاز آریا در استنفورد نزدیک باشند.
هشت سال پیش بود. از آن زمان، آریا دو عمل جراحی دیگر، یک دوره پرتودرمانی و شیمیدرمانی را در بیمارستان ما پشت سر گذاشته است. او اکنون تحت نظر برای مدیریت تشنج و نظارت بر تومور است.
با وجود اینکه آریا بیشتر از سهم عادلانهاش در بیمارستان بستری است، تلاش میکند تا تمام جنبههای وجودیاش را گرامی بدارد، از فلسفه وگان بودنش گرفته تا حلقه کوچک طلایی بینیاش که جراح مغز و اعصابش در آخرین عمل جراحیاش بسیار مراقب بود تا از آن محافظت کند.
دیوی میگوید: «ما سختیهای زیادی را پشت سر گذاشتهایم، اما حالا که به گذشته نگاه میکنم، هنوز هم به اینجا نقل مکان میکنم. مسئله فقط مراقبتهای پزشکی فوقالعادهای که آریا در بیمارستان کودکان پاکارد دریافت میکند نیست - مسئله کل تیم است. میدانم که ما در دستان خوبی هستیم. آنها همیشه با ما در تماس هستند و در تصمیمگیریها از آریا کمک میگیرند.»
رویکرد جامع به رفاه
در حالی که دوستان نزدیک آریا میدانند که در طول تشنج چه اتفاقی برای او میافتد، هنوز تصورات غلط زیادی در مورد صرع وجود دارد.
آریا که در یک گروه حمایتی ماهانه با دیگر نوجوانان شرکت میکند، میگوید: «سخت است چون خیلی کارها را نمیتوانم به طور مستقل انجام دهم. دوستانم مرا همانطور که هستم، حتی با وجود تشنجها، درک میکنند و میپذیرند. اما میخواهم اطلاعاتم را به اشتراک بگذارم تا دیگران هم بدانند که این شرایط چگونه است.»
برای آسانتر کردن تجربه آریا در دوران راهنمایی، متخصصان برنامه رابطان حمایت آموزشی بیمارستان به مدرسه او رفتند تا به همکلاسیها و معلمانش در درک شرایط او کمک کنند. امسال، آریا به عنوان دانشآموز سال آخر دبیرستان، در مدرسه محل بیمارستان شرکت کرد تا از حضور در کلاسها با ویلچر اجتناب کند. او همچنین در کلینیکهای طب سوزنی و یادگیری تکنیکهای بیوفیدبک برای کمک به مدیریت درد شرکت میکند.
دکتر پاول فیشر، استاد خانواده بیرن در رشته نورو-انکولوژی کودکان و رئیس بخش نورولوژی کودکان، میگوید: «این کودکان به صورت جداگانه درمان نمیشوند. ما یک رویکرد جامع برای رفاه آنها اتخاذ میکنیم و آنها را به تمام منابع موجود متصل میکنیم.»
آریا همچنان به طور منظم اسکنهای MRI انجام میدهد تا هرگونه عود احتمالی تومورش را ردیابی کند و تحت مراقبت مداوم متخصصان کلینیک رو به رشد صرع ما قرار دارد که مجهز به جدیدترین ابزارها برای تشخیص و درمان بیماران جوان است.
محیط تخصص
در سالهای اخیر، اعضای هیئت علمی جدیدی به این مرکز اضافه شدهاند تا وسعت و عمق مراقبت از کودکان بیشتری مانند آریا و پیتون را افزایش دهند.
فیشر میگوید: «ما در حال حاضر یک تیم عالی داریم، اما اکنون در حال توسعه تخصص و منابع خود هستیم. ما افرادی را استخدام کردهایم که به طور ویژه برای تبدیل شدن به پزشکان عالی، محققان قوی و رهبران ملی در زمینههای مربوطه خود انتخاب شدهاند.»
یکی از این متخصصان، دکتر برندا پورتر، دانشیار مغز و اعصاب است که سال گذشته برای بهبود مراقبت از کودکان مبتلا به اختلالات تشنج به هیئت علمی پیوست.
پورتر میگوید: «صرع یک تشخیص واحد ندارد، بلکه تشخیصهای متعددی دارد. گزینههای درمانی زیادی وجود دارد، اما چالش، تشخیص صحیح این اختلال و سپس شناسایی بهترین درمان است. مزیت ما در اینجا این است که در قلب یک مرکز پزشکی دانشگاهی هستیم که علم در آن بهترین در جهان است. این امر تبدیل تحقیقات به مراقبتهای بالینی را آسانتر میکند.»
علاوه بر این، متخصصان ما در حال توسعه و اصلاح نوآوریهایی مانند دستگاههای قابل کاشت، فناوریهای تصویربرداری دقیق، جراحی لیزر و داروهای هدفمند هستند که همگی به گونهای طراحی شدهاند که کمتر تهاجمی باشند و نتایج را برای بیماران جوان مبتلا به اختلالات عصبی بهبود بخشند. پورتر پیشبینی میکند که با افزایش بینش علمی در مورد ژنتیک انسان، روزی درمانهای جدیدی وجود خواهد داشت که بر اساس ساختار ژنتیکی بیماری هر بیمار، سفارشیسازی میشوند.
بیمارستان کودکان پاکارد همچنین یکی از تنها ۱۰ بیمارستان در کشور است که در کنسرسیوم تومور مغزی کودکان شرکت دارد، که بر توسعه درمانهای جدید برای تومورهای مغزی و در عین حال بهبود خدمات پشتیبانی و مراقبتهای بعدی متمرکز است.
دکتر جرالد گرانت، دانشیار جراحی مغز و اعصاب و یکی دیگر از اعضای جدید این تیم میگوید: «اینجا محیطی وجود دارد که تبادل تخصص را تشویق میکند، که زمینهساز یک مرکز چندرشتهای عالی در علوم اعصاب کودکان است.»
«رشتههای مختلف میتوانند بین بیمارستان کودکان و بیمارستان بزرگسالان ما پل ارتباطی ایجاد کنند و ما میتوانیم با هم استراتژیهایی را طراحی کنیم که نه تنها به کودکان کمک کند زنده بمانند، بلکه به آنها کمک کند تا به خوبی زنده بمانند.»
گرنت اضافه میکند: «ما باید کودک را بیشتر از اینکه از بیماری متنفر باشیم، دوست داشته باشیم. ما باید قاطع باشیم، اما نمیتوانیم از حد بگذریم و خطر آسیب عصبی دائمی را که میتواند بر کیفیت زندگی کودک تأثیر منفی بگذارد، به جان بخریم.»
امروز، پیتون فقط شش دایره کوچک دارد که موهایش هنوز در آنها رشد میکند - نشانههایی از جراحی کمتهاجمی پیشرفتهای که برای برداشتن تومورش انجام داد. او اولین سفر خود را در ماه آوریل به دیزنیلند انجام داد و از بازی با لوسیل، عروسک دختر آمریکایی که به افتخار بنیانگذار بیمارستان ما نامگذاری شده است، لذت میبرد.
خانواده پیتون در 10 سال آینده به طور منظم برای انجام ام آر آی و معاینات پزشکی او به بیمارستان مراجعه خواهند کرد. کالین، پدر پیتون، میگوید: «پیتون عاشق رفتن به بیمارستان است و ما آنجا احساس میکنیم که عضوی از جامعه هستیم.»
جنا، که به همراه همسرش الهام گرفته بود تا یک هدیه بشردوستانه برای حمایت از تحقیقات تومور مغزی و برنامههای زندگی کودکان ما اهدا کند، میگوید: «من همچنان تحت تأثیر تمام کسانی هستم که در آنجا با آنها در ارتباط هستیم، از جمله خدمتکاران، سرایداران، فیزیوتراپیستها، کادر پزشکی و دیگران. فداکاری، اشتیاق و تعالی آنها در کاری که انجام میدهند، مرا ترغیب میکند تا در هر کمکی که میتوانم به جهان ارائه دهم، سختتر تلاش کنم. من از همه افراد در بیمارستان کودکان پاکارد بسیار قدردانی و تحسین میکنم.»
خرداد امسال، آریا برای دریافت مدرک دیپلم دبیرستانش روی صحنه خواهد رفت. اگرچه او هنوز تشنجهای مداوم دارد، اما این مراحل، گذار بسیار مهمی برای او محسوب میشوند - گذار و تحولی که نویدبخش آیندهای روشن است؛ آیندهای که در آن میتواند نقاشی بکشد، در کلاسهای آواز شرکت کند، با سگش چارلی بازی کند و در پاییز به دانشگاه برود.
مادرش میگوید: «من آیندهای بدون تشنج برای او تصور میکنم. اما در حال حاضر ما روی مدیریت علائم او و سازگاری با شرایط تمرکز داریم. هیچکس نمیخواهد در بیمارستان باشد، اما جای دیگری نیست که او را ببرم.»
