مرکز سلامت کودکان استنفورد به تشخیص آهنربا دست یافت
در ماه سپتامبر، برنامهی «تشخیص مگنت» مرکز اعتباربخشی پرستاران آمریکا، به دلیل عملکرد پرستاری حرفهای نمونه، کار تیمی بینحرفهای و مراقبت برتر از بیمار، به بیمارستان کودکان استنفورد نشان مگنت اعطا کرد. «تشخیص مگنت» سازمانهایی را که استانداردهای سختگیرانهای را برای تعالی پرستاری رعایت میکنند، متمایز میکند.
پاول کینگ، رئیس و مدیرعامل بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد و مرکز سلامت کودکان استنفورد، میگوید: «ما فوقالعاده مفتخریم که به این نقطه عطف رسیدهایم - نتیجه فداکاری خستگیناپذیر رهبری پرستاری و مراقبت از بیمار و همه کسانی که در مرکز سلامت کودکان استنفورد مراقبت ارائه میدهند. افتتاح بیمارستان جدیدمان در سال ۲۰۱۷ و اکنون، کمتر از دو سال بعد، رسیدن به این معیار فوقالعاده، گواهی بر کیفیت و پتانسیل بینظیر سازمان ما است.»
برای دستیابی به تأیید اولیه مگنت، سازمانها باید یک ارزیابی دقیق و طولانی را پشت سر بگذارند که مستلزم مشارکت گسترده رهبری، کارکنان و ارائه دهندگان خدمات است. با این اعتبارنامه، سلامت کودکان استنفورد به جامعه جهانی سازمانهای شناخته شده توسط مگنت میپیوندد. تنها ۸ درصد از سازمانهای مراقبتهای بهداشتی ایالات متحده به وضعیت مگنت دست یافتهاند.
درمان اوتیسم وقتی توسط والدین استفاده شود، به صحبت کردن کودکان کمک میکند
یک مطالعه جدید در استنفورد روی کودکان مبتلا به اوتیسم، ارزش آموزش والدین برای استفاده از تعاملات روزمره برای ایجاد انگیزه در فرزندانشان برای صحبت کردن را نشان داد. این مطالعه بزرگترین آزمایش کنترلشده جهان در مورد یک روش درمانی اوتیسم به نام درمان پاسخ محوری (PRT) است.
دکتر گریس گنگو، روانشناس کودکان و متخصص اوتیسم و سرپرست این مطالعه، میگوید: این روش درمانی با بهرهگیری از انگیزههای خود کودکان عمل میکند. کودکان مبتلا به اوتیسم اغلب ارتباطات اجتماعی خودجوشی برقرار نمیکنند، که یادگیری صحبت کردن را برای آنها دشوارتر میکند. PRT به والدین یک تکنیک ملموس آموزش میدهد که از علایق فرزندانشان - مثلاً به یک اسباببازی خاص - برای وادار کردن آنها به صحبت کردن استفاده میکند.
هایدی پیم از پالو آلتو به همراه پسرش، جیمز، که در کودکی به اوتیسم و تأخیر در گفتار مبتلا شده بود، در این مطالعه شرکت کرد.
هایدی میگوید: «من واقعاً نگران و مضطرب بودم و نمیدانستم که آیا او هرگز میتواند صحبت کند یا نه.» او از تغییراتی که در جیمز، که در زمان مطالعه ۳ ساله بود، دید، تحت تأثیر قرار گرفت. «حالا که میبینم چند کلمه و عبارت میداند، بسیار سپاسگزارم. او میتواند به وضوح صحبت کند و همچنین معاشرت کند، به سمت مردم برود و از آنها سؤال بپرسد.»
دوقلوهای به هم چسبیده سابق، مهدکودک را آغاز کردند
در سال ۲۰۱۶، دوقلوهای به هم چسبیده اریکا و اوا ساندوال در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد تحت عمل جراحی جداسازی قرار گرفتند. این کودکان نوپا ۷۰ درصد شانس زنده ماندن داشتند و پیشآگهی آنها نامعلوم بود.
پاییز امسال، دخترها پنجمین سالگرد تولدشان را جشن گرفتند و به مهدکودک رفتند.
آیدا، مادر این دختران، در مورد خطر عوارض احتمالی و چالشهای جدید سلامتی میگوید: «در مورد دوقلوهای به هم چسبیده، همیشه باید محتاط بود. مثلاً، آیا به آن نقطه رسیدهایم؟ آیا از آن نقطه عبور کردهایم؟ آیا ایمن است؟ الان آنها در مهدکودک هستند؛ ۵ ساله هستند. من آیندهای را میبینم.»
این دو خواهر هنوز هم هر هفته به پزشک مراجعه میکنند، اما در حال رشد و شکوفایی هستند. اریکا و اوا با پروتز و واکر، زندگی مستقلی دارند.
آیدا میگوید: «انگار خیلی وقت پیش بود. حس نمیکنم که آن زندگی من بود. اما بود. شگفتانگیز است که آنها کجا بودند، چقدر پیشرفت کردهاند و به کجا میروند.»
اخبار و گزارشهای جهانی ایالات متحده پانزدهمین سال فعالیت پاکارد کودکان را جشن میگیرد
در اخبار و گزارشهای جهانی ایالات متحده در نظرسنجی بهترین بیمارستانهای کودکان در سال ۲۰۱۹-۲۰۲۰ که در ماه ژوئن به صورت آنلاین منتشر شد، بیمارستان کودکان پاکارد بار دیگر در هر ۱۰ تخصص اطفال رتبهبندی شد و سه تخصص در بین ۱۰ تخصص برتر قرار گرفت.
بیمارستان ما رتبه برتر برنامه نوزادان، ششم در کل کشور، را کسب کرد. برنامه نفرولوژی بهترین در کالیفرنیا، برنامه ریه شناسی بهترین در ساحل غربی و هشتم در کشور و برنامه غدد درون ریز ما رتبه برتر در شمال کالیفرنیا است. رتبه بندی مداوم در بین 20 بیمارستان برتر کودکان، کیفیت استثنایی مراقبتی را که اعضای هیئت علمی، پزشکان و اعضای تیم ما همچنان به بیماران و خانواده های آنها ارائه می دهند، تأیید می کند.
به یاد کریستوفر داوز
کریستوفر جی. داوز، مدیرعامل سابق بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد، پس از نبردی شجاعانه با بیماری ALS، در 29 ژوئن درگذشت. داوز که 68 سال داشت، در سالهای شکلگیری بیمارستان، آن را به یک مرکز مشهور ملی برای مراقبتهای پیشرفته کودکان تبدیل کرد.
او به خاطر رهبری پایدار، طبیعت گرم و فروتن، حمایت پرشور از سلامت کودکان و تواناییاش در گوش دادن به اطرافیانش در حین اجرای ابتکارات جسورانه برای ساختن یک سازمان برجسته، مورد علاقهی جامعهی بیمارستانی بود.
وقتی در مصاحبهای در سال ۲۰۱۸ از او پرسیده شد که میراث خود را چه میداند، گفت: «من به کاری که برای کودکان و زنان باردار انجام میدهیم بسیار افتخار میکنم. ما در مجموع سازمانی ایجاد کردهایم که در سطح ملی مورد تحسین قرار میگیرد و مکانی است که اساتید و کارکنان بزرگی را به خود جذب میکند. ما آیندهای فوقالعاده داریم.»
داوز در سال ۲۰۱۸ پس از نزدیک به سه دهه همکاری با بیمارستان کودکان پکارد بازنشسته شد.
غریبهای به لطف رسانههای اجتماعی جان بیمار جوان را نجات داد
کالب پری به سندرم شکم پرون مبتلا است، یک بیماری نادر که با فقدان یا ضعف شدید عضلات شکم و مشکلات کلیهها و مثانه مشخص میشود. پزشکان بیمارستان کودکان پکارد، مداخله جنینی را روی مادر کالب، مندی، انجام دادند و در طول دوران بارداری او، پنج عمل جراحی داخل رحمی برای تخلیه مثانه کالب انجام دادند.
کمی پس از اولین سالگرد تولد کالب، والدینش متوجه شدند که کلیههای او به سرعت در حال تحلیل رفتن هستند و ممکن است به دیالیز نیاز داشته باشد. وقتی به والدینش گفته شد که آنها برای اهدای کلیه به پسرشان مناسب نیستند، به گروه فیسبوکی مندی مراجعه کردند تا در مورد وضعیت کالب با دوستان و خانواده به اشتراک بگذارند. او از دنبالکنندگانش خواست که آزمایش بدهند تا ببینند آیا میتوانند با کلیه کالب سازگار باشند یا خیر.
ظرف یک ماه، مندی این پیام را از سوزی لروی، که هرگز او را ندیده بود، دریافت کرد: «به نظر میرسد که من زوج خوبی برای کالب خواهم بود.»
در ۲۸ می، کالب و سوزی در استنفورد تحت عمل جراحی قرار گرفتند تا کلیه از سوزی جدا شده و در کالب قرار داده شود. سوزی چند روز بعد توانست به خانه برگردد و کالب چند هفته پس از پیوند از بیمارستان مرخص شد.
امروز، کالب یک کودک نوپای پرانرژی و سرزنده است و مرتباً با خانواده سوزی در منطقه فرزنو، جایی که هر دو ساکن هستند، دور هم جمع میشوند.
کوین، پدر کالب، به NBC گفت: «واقعاً سورئال است که همه این اتفاقات افتاده و کسی واقعاً بخشی از وجودش را به کسی داده تا به او زندگی ببخشد.»
پیشبینی خطر پره اکلامپسی در اوایل بارداری
محققان استنفورد در تلاشند تا یک آزمایش خون تشخیصی ایجاد کنند که بتواند پره اکلامپسی را قبل از شروع علائم بالینی به طور دقیق پیشبینی کند. پره اکلامپسی که بیش از 8 میلیون زن را در سراسر جهان تحت تأثیر قرار میدهد، میتواند منجر به عوارض جدی و حتی کشنده برای مادر و نوزاد شود. علائم بالینی معمولاً از هفته 20 بارداری شروع میشوند و شامل فشار خون بالا و علائم آسیب کلیوی یا کبدی میشوند.
دکتر بریس گادیلیر، متخصص ایمونولوژی دانشگاه استنفورد، میگوید: «هنگامی که این علائم بالینی ظاهر میشوند، ممکن است آسیب جبرانناپذیری به مادر یا جنین وارد شده باشد. تنها آزمایش خون تشخیصی موجود برای پرهاکلامپسی، آزمایش پروتئومیک است که نسبت دو پروتئین را اندازهگیری میکند. اگرچه این آزمایش در رد پرهاکلامپسی پس از بروز علائم بالینی خوب است، اما ارزش پیشبینی مثبت ضعیفی دارد.»
این تیم نمونههای خون زنان را در فواصل مختلف دوران بارداریشان تجزیه و تحلیل کرد. آنها مجموعهای از هشت پاسخ سلول ایمنی را شناسایی کردند که به طور دقیق پیشبینی میکرد کدام یک از زنان به پرهاکلامپسی مبتلا میشوند - معمولاً ۱۳ هفته قبل از تشخیص بالینی.
اگرچه نتایج آنها دلگرمکننده است، اما قبل از انتقال آنها به کلینیک، تحقیقات بیشتری لازم است.
کلینیک مراقبتهای قلبی سرپایی جدید افتتاح شد
کلینیک سرپایی تازه افتتاح شده مرکز قلب کودکان بتی ایرنه مور نه تنها ظرفیت ویزیت بیماران را که سالانه نزدیک به 10،000 ویزیت است، افزایش میدهد، بلکه برای کارایی بهینه و مراقبت خانواده محور نیز طراحی شده است.
این کلینیک در طبقه اول ساختمان اصلی بیمارستان کودکان پاکارد واقع شده است و متخصصان مراقبتهای قلبی تنها با کمی پیادهروی میتوانند بین کلینیک و مرکز جراحی یا بخش مراقبتهای ویژه قلبی عروقی رفت و آمد کنند. به گفته رابرت ونز، پرستار رسمی و کارشناس ارشد، این کلینیک الگویی یکپارچهتر برای متخصصان قلب ایجاد میکند تا بدون نیاز به ترک ساختمان، بیماران بستری و سرپایی را درمان کنند.
فضاهای جدید با بهرهگیری از نظرات شورای مشورتی خانواده بیمارستان، گروهی از خانوادههای بیماران که دیدگاههای خود را ارائه میدهند، طراحی شدند. یکی از نتایج این همکاری در مرکز قلب کودکان، ایجاد اتاقهای مشاوره ویژه، جدا از اتاقهای کلینیک، بود.
ونز میگوید: «اغلب ما نیاز داریم که در مورد برنامه مراقبتی خانوادهها یا برای توضیح تشخیص، گفتگوهای طولانی با آنها داشته باشیم. بنابراین ما اتاقهای مشاورهای را ایجاد کردیم که علاوه بر راحتی، دارای مبل و صندلی نیز هستند و خارج از محیط مراقبت بالینی قرار دارند.»
خانوادههای اهداکننده و گیرنده قلب جوان با هم ملاقات کردند
هانا یاگو در ۶ ماهگی دچار بزرگی قلب و نارسایی شدید قلبی تشخیص داده شد. تا ۲۰ ماهگی، برای ادامه جریان خون و افزایش طول عمر قلب از کار افتادهاش به یک دستگاه بطنی، معروف به قلب برلین، وابسته بود. او برای زنده ماندن به پیوند قلب نیاز داشت.
لئو بایبلر همسن هانا بود. متأسفانه، در اواخر ماه مه ۲۰۱۶، او پس از تشنج درگذشت. والدین او، کلی و دیو، متوجه شدند که پسر کوچکشان میتواند از طریق اهدای عضو، جان هشت نفر را نجات دهد.
کمی قبل از دومین سالگرد تولدش، هانا قلب جدیدش را دریافت کرد.
تابستان گذشته، خانواده انجیلر ۱۲۰۰ مایل از خانهشان در کلرادو تا پالو آلتو رانندگی کردند تا برای اولین بار با هانا و خانوادهاش ملاقات کنند. هانا که اکنون ۵ ساله است، اخیراً سومین «جشن قلبی» خود را جشن گرفت. کاتلین، مادر هانا، به انجیلر گفت که هدیه پسرشان چقدر ارزشمند است: «دادن فرصت دوباره به کودکی که هرگز فرصت زندگی دوباره را نداشته، بسیار شگفتانگیز و زیباست و ما بسیار سپاسگزاریم.»
دیو و کلی به نوبت گوشی پزشکی را روی سینه هانا گذاشتند و به صدای قلب لئو که درون او میکوبید گوش دادند. دیو به هانا گفت: «این خیلی باحاله. تو قلب مهربونی داری.»
لحظهای را ببینید که حنا با خانواده اهداکننده قلبش ملاقات کرد: supportLPCH.org/LeoandHana.
این مقاله در ابتدا در شماره پاییز ۲۰۱۹ مجله ... منتشر شد. «اخبار کودکان پاکارد»:
