یالی از لحظه تولدش مجبور به مبارزه بود. مادرش، لادیرا، به یاد دارد که نوزاد کوچکش دائماً سرماخوردگی و ویروسهای دیگر را میگرفت. اما حتی در بحبوحه بیماریهایش، یالی نوزادی شاد و سرزنده بود.
لادیرا به یاد میآورد: «بین بیماری و سلامتی، مثل یک ترن هوایی بود. اما وقتی حالش بهتر میشد، کاشف کوچک من بود. او همیشه درگیر مسائل مختلف میشد و ما این ویژگی او را دوست داشتیم.»
لادیرا و همسرش، یالی را پشت سر هم به پزشک میبردند، اما هیچکس پاسخی برای این سوال که چرا سیستم ایمنی یالی اینقدر شکننده به نظر میرسید، نداشت.
سپس، وقتی یالی حدود ۲۱ ماهه بود، جواب آمد. اما خوب نبود. یالی یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر داشت که سیستم ایمنی بدنش را به خطر میانداخت. پزشکان بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد این بیماری تلاش کردند، اما در نهایت، یالی در سال ۲۰۱۴ درگذشت.
لادیرا میگوید: «پزشکان میتوانستند پیام تسلیت خود را ارسال کنند و در همانجا متوقف شوند، اما دکتر مکگی حتی پس از درگذشت یالی به بررسی پرونده او ادامه داد و سعی کرد اطلاعات بیشتری کسب کند. ما از حمایت او سپاسگزاریم.»
خانواده از دست دادن دختر کوچکشان بسیار اندوهگین شدند، اما خاطراتی را که از اولین قدمها و اولین کلمات او دارند، گرامی میدارند. آنها در روز یادبود سالانه بیمارستان ما که توسط برنامه راهنمایی و سوگواری خانواده برگزار میشد، شرکت کردند. و وقتی لادیرا فهمید که برنامه سوگواری کاملاً با کمکهای مالی تأمین میشود، خواست که کمک کند. او اولین مسابقه تابستانی خود را به افتخار یالی برگزار کرد و همچنان در آن شرکت میکند تا سایر خانوادهها نیز به خدمات و حمایتی که راهنمایی و سوگواری خانواده ارائه میدهد، دسترسی داشته باشند.
لادیرا میگوید: «میخواهم خانوادههای دیگر بدانند که تنها نیستند. تعدادی خانواده دیگر هم هستند که از این فقدان رنج بردهاند. من تلاش کردهام دوستان و خانوادههایم را تشویق کنم تا از اسکمپر و برنامه سوگواری حمایت کنند. با شرکت در این برنامه، شما کار فوقالعادهای برای خانوادههایی مثل خانواده من انجام میدهید.»
خانواده یالی #WhyWeScamper هستند.
ثبت نام در اسکمپر و از مراقبت از خانوادههای بیشتری مانند خانواده یالی حمایت کند.
