یادداشت سردبیر: مادی و لئو در تابستان ۲۰۲۵ به عنوان دو نفر از قهرمانان صبور ما مورد تقدیر قرار گرفتند.
در کودکی، مَدی در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد به دیابت نوع ۱ مبتلا شد. تجربیات او در بیمارستان الهامبخش او برای دنبال کردن حرفه پرستاری در مرکز مراقبتهای بهداشتی استنفورد شد. مَدی و همسرش، دیوید، در پالو آلتو زندگی میکنند، جایی که فاصله کمی با بیمارستان دارد، بیمارستانی که نقش محوری در زندگی آنها داشته است.
وقتی مادی اولین فرزندشان را باردار شد، میدانست که به دلیل دیابت، بارداری پرخطری خواهد بود. بارداری او زمانی پیچیدهتر شد که در اسکن آناتومی ۲۰ هفتگی، پزشکان متوجه یک مشکل بالقوه در رشد قلب نوزادشان شدند. پس از یک آخر هفته ترس و استرس از تشخیص احتمالی، اکوکاردیوگرافی جنین، سوءظنها و ترسها را تأیید کرد: پسر آنها، لئو، دچار جابجایی شریانهای بزرگ (TGA)، یک بیماری مادرزادی قلبی نادر و جدی، بود. در TGA، دو شریان اصلی قلب، آئورت و شریان ریوی، جابجا میشوند و باعث میشوند خون غنی از اکسیژن و خون کماکسیژن به طور نامناسبی گردش کنند.
دکتر میشل کاپلینسکی، متخصص قلب جنین لئو، به مادی و دیوید اطمینان خاطر داد و او میزان موفقیت بالای جراحی برای اصلاح وضعیت قلب را توضیح داد. با این حال، او همچنین به آنها در مورد چگونگی این سفر هشدار داد؛ جراحی قلب باز کمی پس از تولد، بستری طولانی مدت در بیمارستان و عوارض احتمالی، از جمله احتمال تأخیر در رشد. با وجود این اخبار ناگوار، مادی و دیوید از دلسوزی و تخصص تیم مراقبت بیمارستان کودکان پاکارد آرامش یافتند.
مَدی میگوید: «دریافت تشخیص بیماری لئو یکی از ترسناکترین روزهای زندگیام بود، اما میدانستم که در بهترین شرایط هستیم. هیچ جای دیگری را به جز بیمارستان کودکان پاکارد ترجیح نمیدادم. از آن روز به بعد، چه در مورد سلامتی خودم و چه در مورد لئو، به طرز باورنکردنی مورد حمایت قرار گرفتهایم. تک تک پرستاران، پزشکان، کارکنان پشتیبانی، نظافتچیان و تکنسینها تأثیر مثبتی بر ما گذاشتهاند.»
در هفته ۳۳ بارداری، مادی علائم پره اکلامپسی را نشان داد و در بیمارستان بستری شد. او امیدوار بود که این فقط یک شب بستری شدن باشد و مشتاق بود که قبل از سزارین برنامهریزیشدهاش در هفته ۳۷، به خانه برگردد و استراحت کند. با این حال، وضعیت او به سرعت بدتر شد و لئو در هفته ۳۴ از طریق سزارین به دنیا آمد. به دلیل نارس بودن و نقص قلبی، لئو پس از تولد برای تثبیت وضعیتش به بخش مراقبتهای ویژه نوزادان منتقل شد. لئو قبل از جراحی قلب، بیشتر از آنچه پیشبینی میشد در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) ماند تا ریهها و مغزش بیشتر رشد کنند.
وقتی لئو دو هفته داشت، تحت عمل جراحی توسط دکتر مایکل ما قرار گرفت. مدی به یاد میآورد که چگونه دکتر ما شریانهای لئو را به اندازه رشتههای روی یک پرتقال ماندارین توصیف کرد. با وجود یک عمل موفقیتآمیز، لئو با چالشهای دیگری از جمله تشنج پس از عمل، مشکلات ریتم قلبی، و بیماری به نام شیلوتوراکس، که در آن مایع در قفسه سینه لئو جمع میشد، که همه اینها بهبودی او را پیچیده و مدت بستری شدنش را طولانیتر کرد.
در طول سفرشان، خانواده از تیم مراقبت از کودکان پاکارد حمایت فوقالعادهای دریافت کردند. متخصصان زندگی کودکان ردپاهایی را به عنوان یادگاری درست کردند و دیوید در فعالیتی با این تیم برای ساخت یک قاب عکس شرکت کرد که اکنون جایگاه ویژهای در اتاق کودک لئو دارد. دیوید که میخواست هر چه میتواند در مورد لئو یاد بگیرد، در مورد آناتومی او، درمانهایی که دریافت میکرد و دستگاههای موجود در اتاق لئو سوال پرسید و کارکنان وقت گذاشتند تا همه چیز را برای او توضیح دهند و مطمئن شوند که او در مراقبت از لئو احساس مشارکت میکند.
دیوید میگوید: «هر بار که وارد پاکارد میشدم، احساس میکردم در خانه هستم. هر تعاملی با کارکنان برایم شخصی بود، انگار برایشان چیزی بیش از یک شغل بود. تلاشهای آنها برای اطمینان از اینکه من و خانوادهام احساس مراقبت و راحتی میکنیم، بینظیر بود.»
پس از گذراندن چهار هفته در بخش مراقبتهای ویژه قلب و عروق، لئو بالاخره به اندازه کافی حالش خوب شد تا به خانه برود و دو خواهر و برادر پشمالویش، سگهایش، بوون و مارلی، را ملاقات کند.
امروز، لئو در حال شکوفایی است. او یک نوزاد شاد است، مشغول راه رفتن و خوردن هر چیزی که میتواند باشد و از زندگی با والدینش لذت میبرد. خانواده پر از هیجان در مورد آیندهشان هستند، به خصوص که آنها برای مادی و لئو آماده میشوند تا نقش قهرمانان صبور را در سامر اسکمپر در روز شنبه، ۲۱ ژوئن، بر عهده بگیرند. سفر آنها با چالشهایی همراه بوده است، اما همچنین گواهی بر عشق، مراقبت و امیدی بوده است که آنها را احاطه کرده است.
