لیدیا لی اهل پالو آلتو، ۶ ساله بود که اولین علائم هشدار دهنده سرطان را تجربه کرد. او میگوید: «یادم هست که چطور شروع شد. نوامبر ۱۹۹۰ بود. من در مدرسه بودم و دردی در گردنم احساس کردم. آنقدر غیرقابل تحمل شد که مجبور شدم به خانه بروم.»
والدین لیدیا او را به یک کلینیک محلی بردند، جایی که پزشکان متوجه ناهنجاری در غدد لنفاوی شدند و او را به متخصصان انکولوژی کودکان در استنفورد ارجاع دادند. پزشک اصلی لیدیا، دکتر مایکل لینک، یکی از برجستهترین متخصصان سرطان کودکان در کشور بود.
آزمایشها نشان داد که لیدیا به نوع غیرمعمولی از لوسمی لنفوبلاستیک حاد (ALL)، یک سرطان نادر و سریع الرشد گلبولهای سفید خون، مبتلا است. لینک میگوید: «در آن زمان، میزان بقای کودکانی که به زیرگروه ALL او مبتلا بودند، بسیار پایین بود.»
در سال ۱۹۹۰، درمان استاندارد برای ALL شامل چندین دوز شیمیدرمانی بود که طی دو سال انجام میشد. اما لینک و دیگر محققان شباهت نزدیکی بین نوع لیدیا و لنفوم بورکیت، یکی دیگر از سرطانهای نادر، کشف کردند. به جای دو سال شیمیدرمانی، به بیماران لنفوم دوزهای بالای شیمیدرمانی طی یک دوره چهار تا شش ماهه داده میشد.
لینک پیشنهاد داد که رویکرد تهاجمیتری را امتحان کنند: لیدیا بلافاصله شیمیدرمانی را شروع کند و درمان را طی پنج ماه آینده تکمیل کند. اگر والدینش رضایت دهند، او یکی از اولین کودکان مبتلا به نوع خاص بیماری ALL خواهد بود که این شیمیدرمانی فشرده را دریافت میکند.
مادرش، جوآن، میگوید: «او تقریباً مثل یک نمونه آزمایشی بود. این یک درمان جدید بود و من و همسرم، دیوید، مجبور بودیم به پزشکان اعتماد کنیم. به آنها گفتیم که باید هر کاری را که فکر میکنید برای او بهتر است انجام دهید.»
لیدیا کمی پس از بستری شدن در بیمارستان کودکان استنفورد در دسامبر ۱۹۹۰، اولین دور شیمیدرمانی خود را دریافت کرد. او به یاد میآورد: «چند ماه سخت و طاقتفرسا بود. خیلی دردناک بود. موهایم ریخت، بالا میآوردم و وزنم از ۶۰ پوند به ۳۰ پوند کاهش یافت.»
مصیبت لیدیا برای خواهر کوچکش و والدینش نیز دشوار بود. جوآن میگوید: «من و دیوید واقعاً در مورد اینکه چگونه میتوانیم 24 ساعته از لیدیا مراقبت کنیم و در عین حال از خواهرش نیز مراقبت کنیم، با مشکل مواجه بودیم.»
تا ژوئن ۱۹۹۱، شیمیدرمانی به پایان رسیده بود، اما لیدیا همچنان تحت مراقبت بود تا به مدیریت تعداد پایین سلولهای خونش کمک کند. در همان ماه، بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد افتتاح شد و او جزو اولین بیمارانی بود که به این مرکز کاملاً جدید منتقل شد.
لیدیا میگوید: «دکتر لینک من را به ساختمان جدید برد. چیز زیادی از دوران بیماریام به یاد نمیآورم، اما همیشه دکتر لینک را به یاد خواهم داشت. او به من اهمیت میداد. برایم هدیه میآورد و مطمئن میشد که تکالیفم را انجام میدهم. یک رابطه عمیق بین پزشک و بیمار وجود داشت که سالهای زیادی ادامه یافت.»
تا دسامبر ۱۹۹۱، یک سال پس از شروع درمان، لیدیا کاملاً بهبود یافته بود و زندگیاش عملاً به حالت عادی بازگشته بود. او هنوز به معاینات مکرر نیاز داشت، اما با گذشت سالها، تعداد دفعات مراجعه او کمتر و کمتر میشد.
لینک میگوید: «کودکانی مانند لیدیا یکی از دلایل اصلی ساخت بیمارستان پاکارد هستند. ما بیماران بسیار بدحال را با رژیمهای درمانی مرتبط با عوارض بالقوه تهدیدکننده زندگی درمان میکردیم. اگر آنها به مراقبتهای ویژه نیاز داشتند، باید آنها را به بخش اطفال در آن سوی محوطه بیمارستان استنفورد منتقل میکردیم. مثل این بود که بدون طناب، روی طناب راه برویم. اینکه بالاخره یک بیمارستان با خدمات کامل شامل بخش مراقبتهای ویژه، اتاقهای جراحی و سیتیاسکن در یک ساختمان داشته باشیم، بسیار آرامشبخش بود.»
دیوید و جوآن با قدردانی عمیق از مراقبتی که لیدیا در پاکارد دریافت کرد، در سال ۲۰۰۲ کرسی استادی لیدیا جی. لی در انکولوژی کودکان در استنفورد را به او اهدا کردند. اولین دریافتکننده این کرسی وقفی، مایکل لینک بود.
لیدیا میگوید: «خانوادهام میخواستند جبران کنند. چه راهی بهتر از اینکه به دکتر لینک، که بخش بزرگی از زندگی من بود، کمک مالی کنند.»
کرسی استادی لی، حمایت مالی از لینک و دیگر محققان برنامه سرطانشناسی را برای جستجوی درمانهای جدید و بهتر برای سرطانهای خون و لنفوم فراهم میکند. جوآن لی علاوه بر این موقوفه سخاوتمندانه، به عنوان مترجم زبان کرهای برای بیماران و خانوادهها نیز در پاکارد داوطلب میشود.
لینک میگوید: «خانوادهی لی آدمهای فوقالعادهای هستند. آنها بخشی از تار و پود بیمارستان شدهاند و از نظر مالی و فیزیکی کمک میکنند. نمیشود بیشتر از این خواست.»
لیدیا که اکنون ۲۶ سال دارد، در رشته روابط عمومی مشغول به کار است. پیشآگهی او عالی است و احتمال عود سرطان او بسیار کم است. امروزه، میزان بقای کودکانی که به زیرگروه نادر ALL لیدیا مبتلا هستند، حدود ۸۰ درصد است و آنچه ۲۰ سال پیش درمان تجربی محسوب میشد، اکنون درمان استاندارد است.
جوآن میگوید: «چه اتفاق فوقالعادهای. بسیاری از بیماران از تحقیقاتی که در مورد لیدیا انجام شد، بهرهمند شدهاند. اما تحقیقات موفق به کمک جامعه بستگی دارد. اگر ما توانایی ارائه پشتیبانی را داریم، فکر میکنم باید این کار را انجام دهیم.»
