پرش به محتوا

سلام، صندوق کودکان اهداکنندگان! من آتنا هستم. تقریباً ۱۶ سال دارم و می‌خواهم داستانم را در مورد اینکه چگونه بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد - و شما - جانم را نجات دادید، به اشتراک بگذارم.

من اینجا در منطقه خلیج سانفرانسیسکو متولد و بزرگ شدم. خانواده من تا حدودی یک خانواده معمولی در سیلیکون ولی است. والدین من پناهندگان ویتنامی هستند که از رژیم کمونیستی فرار کرده و در اوایل دهه ۱۹۸۰ در ایالات متحده اسکان داده شدند. پدرم (در عکس بالا) مهندس است. مادرم دندانپزشک است.

زندگی ما تا قبل از اینکه به کلاس چهارم بروم، کاملاً بدون حادثه بود.

ما زندگی نسبتاً فعال و شادی داشتیم. زیاد سفر می‌کردیم و عاشق پیاده‌روی بودیم و یادم می‌آید که در این کار خیلی خوب بودم.

بعد یک روز داشتم سر کلاس ورزش می‌دویدم که دردی در قفسه سینه‌ام احساس کردم. قلبم تند تند می‌زد و نفس کشیدن برایم سخت شده بود. اما به راهم ادامه دادم و به کسی چیزی نگفتم.

یک سال و نیم بعد، داشتم در مدرسه دور پیست می‌دویدم. این بار، غش کردم. پدر و مادرم من را پیش متخصص اطفال بردند، که هیچ چیز غیرطبیعی پیدا نکردند. بنابراین، به روال عادی‌ام برگشتم.

چند ماه بعد، دوباره غش کردم. بعد از مراجعه به چند پزشک، خانواده‌ام برای کمک به بیمارستان کودکان پاکارد مراجعه کردند.

سفر کودکان پکارد من

من به یک بیماری قلبی نادر به نام کاردیومیوپاتی محدودکننده مبتلا شدم، که در آن قلب سفت می‌شود و قادر به عملکرد صحیح نیست. دکتر بث کافمن و تیمش با مهربانی خانواده‌ام را در جریان تشخیص و درمان قرار دادند.

متاسفانه، هنوز هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد، به جز پیوند عضو.

این خبر کاملاً شوکه کننده بود، اما در حالی که منتظر قلب جدید بودم، کارکنان ما را راهنمایی کردند.

یک شب در ماه مه ۲۰۱۷، وقتی کلاس هفتم بودم، نیمه‌شب با گریه از خواب بیدار شدم. پدر و مادرم با عجله به بیمارستان آمدند و دیدند که من قادر به صحبت کردن یا حرکت دادن اعضای بدنم نیستم. آنها با ۹۱۱ تماس گرفتند. بیمارستان محلی ما این را سکته مغزی تشخیص داد، اما آنها قبلاً هرگز با سکته مغزی کودکان برخورد نکرده بودند. پدرم با بیمارستان کودکان پکارد تماس گرفت. آنها یک آمبولانس برای بردن ما فرستادند و بلافاصله مرا برای برداشتن لخته خون به اتاق عمل بردند. بعد از جراحی، توانستم دوباره اعضای بدن راست و پای چپم را حرکت دهم. پنج روز بعد مرخص شدم و ماه‌ها دوره توانبخشی را در بیمارستان دیگری شروع کردم.

شش ماه بعد، وضعیتم بدتر شد و دوباره به بیمارستان کودکان پاکارد برگشتم. تیم مراقبت از من تصمیم گرفت تا زمانی که منتظر قلب جدید هستم، مرا در بیمارستان نگه دارد. یک ماه بعد در ماه دسامبر، یک هدیه کریسمس زودهنگام دریافت کردم: یک قلب سالم که کاملاً مناسب من بود.

من آزاد بودم (یه جورایی)

بعد از پیوند، فقط چند روز در بیمارستان بستری بودم. آزاد شده بودم. اما نه کاملاً آزاد - من در دام داروها، اقدامات ایمنی، ماسک و از همه مهم‌تر: ضدعفونی‌کننده دست گرفتار شده بودم. خانواده و پزشکانم به من کمک کردند تا بفهمم که این اقدامات احتیاطی همگی برای سلامتی، رفاه و شادی من هستند.

امروز، من در خانه هستم و یک دانش‌آموز سال دوم دبیرستان هستم. من هنوز در بیمارستان کودکان پاکارد مراقبت دریافت می‌کنم، اما اوقات فراغتم را با رقصیدن، کار داوطلبانه با کودکان مبتلا به اوتیسم، تدریس خصوصی در کتابخانه محلی و آموزش موسیقی می‌گذرانم.

چه چیزی در ادامه می‌آید؟

در مورد آینده، برنامه‌ی مشخصی ندارم. ۱۶ سالمه. اما چیزی که می‌دونم اینه که آینده‌ای برای زندگی کردن دارم. وقت دارم که برنامه‌ریزی کنم. اینکه یه بچه‌ی متخصص قلب و عروق تو بیمارستان بودم، بهم الهام داد که یه متخصص قلب و عروق کودکان بشم. اینکه یه بچه‌ی متخصص قلب و عروق تو بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد بودم، بهم الهام داد که استنفورد رو اولین انتخابم برای دانشگاه قرار بدم.

خب، این داستان من در چند پاراگراف بود. اما داستان من فقط مال من نیست. داستان تو هم هست. تو هم آنجا بوده‌ای، پشت صحنه.

امیدوارم بدانید که من به خاطر سخاوت و تعهد شما به بیمارستان اینجا هستم - زنده -. از صمیم قلب (به فرزندی پذیرفته شده) و قلب صدها خانواده مانند خانواده من: متشکرم.

این مقاله در ابتدا در شماره بهار ۲۰۲۰ مجله منتشر شد. به‌روزرسانی صندوق کودکان

اعتبار عکس: خانواده ترن.

کمک به رشد کودکان

امید، شفا یافته: دستیابی به موفقیت در ژن درمانی برای بیماری اپیدرمولیز بولوزا خانواده‌هایی که از یک بیماری پوستی دردناک و محدودکننده زندگی، اپیدرمولیز بولوزا (EB) رنج می‌برند، امید تازه‌ای دارند: مرحله‌ای...

وقتی هیزل ۳ هفته داشت، پزشکان اوکلاهما به او در آسایشگاه بستری شدند و به او شش ماه فرصت زندگی دادند. والدینش، لورن و...

بر اساس مقاله جدیدی که در مجله Nature منتشر شده است، محققان دانشگاه استنفورد گامی هیجان‌انگیز در تلاش خود برای چاپ سه‌بعدی قلب انسان برداشته‌اند.