پزشکان و پرستاران اغلب درِ خانهی جیس کوچولو را در بخش مراقبتهای ویژه قلب و عروق بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد میزدند. اما امروز خاص بود - همه بازدیدکنندگان لبخند میزدند!
اولین در را کریستین تائو، متخصص زندگی کودک، زد. او دسته گلی شاد از بادکنکهای ماهی شکل را پشت سرش میکشید. چیزهای زیادی برای جشن گرفتن وجود داشت!
جیس بالاخره داشت مرخص میشد. او قرار بود برای اولین بار زندگی خارج از بیمارستان را تجربه کند، نقطه عطفی که والدینش مطمئن نبودند هرگز اتفاق بیفتد.
الانی، مادر جیس، بیستمین هفته بارداریاش را میگذراند که برای سونوگرافی روتین به زادگاهش کاپولی، هاوایی، مراجعه کرد. پزشکان متوجه شدند که سمت چپ قلب جیس به درستی رشد نمیکند و او را مبتلا به سندرم قلب چپ هیپوپلاستیک تشخیص دادند. بارداری الانی باید از نزدیک تحت نظر باشد و جیس برای زنده ماندن به چندین جراحی قلب بلافاصله پس از تولد نیاز خواهد داشت.
نیازهای جیس و الانی بیش از آن چیزی بود که تیم مراقبت محلیشان میتوانستند فراهم کنند. این خانواده به بیمارستان کودکان پاکارد و برنامه جراحی قلب کودکان مشهور جهان در مرکز قلب کودکان بتی ایرنه مور ارجاع داده شدند.
در هر مرحله از مسیر پشتیبانی میشود
الانی به پالو آلتو سفر کرد و در ماه آخر بارداری پرخطر خود برای مراقبت در بخش مراقبتهای قبل از زایمان بیمارستان بستری شد. او به یاد میآورد: «من ترسیده بودم. آنها به من کمک کردند تا آرام شوم و مطمئن شوم که پشتیبان من هستند.»
جیس پس از تولد، چند لحظه کوتاه را در آغوش الانی گذراند و سپس به بخش مراقبتهای ویژه نوزادان منتقل شد. دو روز بعد، او اولین عمل جراحی قلب باز خود را انجام داد.
«فقط به شنا کردن ادامه بده»
جیس شش ماه اول زندگی او را در بیمارستان کودکان پاکارد ماند. الانی هزاران مایل دور از خانواده، شغل و حمایتهایش، پیش او ماند. خوشبختانه، حمایتهای همهجانبهی بیمارستان پاکارد چیلدرن - که به لطف خیرینی مثل شما امکانپذیر شد - به او کمک کرد تا با این شرایط کنار بیاید.
در لحظات تاریکتر، الانی در فضاهای سبز سراسر بیمارستان که با دقت و با حمایت خیرین طراحی شده بودند تا به بیماران و خانوادههایشان امکان دسترسی به قدرت شفابخش طبیعت را بدهند، آرامش پیدا میکرد. او به تیم دلسوز بیمارستان کودکان پاکارد، شامل روحانیون و درمانگران، تکیه کرد. مددکار اجتماعی او به تهیه مایحتاج ضروری مانند مواد غذایی که با آلرژیهای غذایی الانی سازگار بود، کمک کرد.
متخصصان زندگی کودک یکی دیگر از بخشهای مهم تیم مراقبت از هر کودک هستند. در طول
در بیمارستان کودکان پکارد، آنها با خانوادهها برای حمایت از بیماران در هر سنی همکاری میکنند. از کمک به کودکان خردسال برای درک تشخیصهایشان با عروسکهای بازی پزشکی گرفته تا ارائه فعالیتهای هنری درمانی به نوجوانان، آنها تکنیکها و ابزارهای مبتنی بر شواهد را با دلسوزی و مراقبت شخصی ترکیب میکنند.
«آنچه خیرین اهدا میکنند واقعاً مفید است، زیرا والدینی مثل من میتوانند در کنار فرزندمان باشند و نگران چیزهای دیگری مانند غذا و حمل و نقل نباشند.» - الانی، مادر جیس
کریستین، متخصص زندگی کودکان جیس، منبع شادی و سرگرمی او بود. او در طول بستری طولانی مدت جیس، اسباببازی و کتاب میآورد تا از رشد ذهنی، جسمی و عاطفی او حمایت کند. کریستین به یاد میآورد: «جیس عاشق فیلم «در جستجوی نمو» بود و اغلب آن را در اتاقش پخش میکرد.» او برای او یک سرسره بچه با تم نمو پیدا کرد و به خانواده کمک کرد تا شعار محبوب فیلم را به کار ببرند: «فقط به شنا کردن ادامه بده!»
کریستین به یاد میآورد: «جیس لحظاتی داشت که به ترخیص نزدیک میشد، اما اتفاقی میافتاد که باعث میشد چند قدم عقبنشینی کند. میخواستم به خانوادهاش یادآوری کنم که هر روز با شرایط کنار بیایند و تسلیم نشوند.»
یک رژه شاد
بالاخره روز ترخیص جیس که مدتها منتظرش بود، فرا رسید. وقتی خانواده بیرون رفتند از بیمارستان، تیم مراقبت از آنها در راهرو صف کشیده بودند، تشویق میکردند و میلرزیدند همه آنها فریاد زدند: «به شنا کردن ادامه بده!»
جیس وقتی کودک نوپایی شود، به یک عمل جراحی قلب دیگر نیاز خواهد داشت. الانی با دانستن اینکه آنها اعضای مادامالعمر خانواده کودکان پاکارد هستند، احساس آرامش میکند. تیم مرکز قلب—و خیرینی مثل شما—با رشد و پیشرفت او، به حمایت از او ادامه خواهند داد.
میخواهید به بچههای بیشتری مثل جیس کمک کنید؟
ما برای تأمین حمایتهای جسمی، روحی و عاطفی خانوادهها به حامیان سخاوتمند خود متکی هستیم. برای ایجاد تغییر، کد QR را اسکن کنید یا به آدرس زیر مراجعه کنید: LPFCH.org/ChildrensFund.
