کمک‌های مالی جدید، استانداردهای سیستم، تأخیر در تجهیزات پزشکی بادوام و توانمندسازی والدین را هدف قرار می‌دهند.

پالو آلتو - هشت کمک هزینه، از جمله دو مورد که از ایجاد استانداردهای ملی مراقبت برای کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی (CSHCN) پشتیبانی می‌کنند، اخیراً توسط هیئت مدیره بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد تصویب شد.  

سه کمک هزینه دیگر به دنبال توانمندسازی اعضای خانواده CSHCN برای حمایت از فرزندانشان است و هدف دیگری بهبود دسترسی به تجهیزات و لوازم پزشکی بادوام برای این کودکان است. 

کمک‌های مالی جدید:

استانداردهای ملی هماهنگی مراقبت برای کودکان و نوجوانان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتیدر حال حاضر هیچ استاندارد هماهنگی مراقبت ملی پذیرفته‌شده‌ای برای کودکان با شرایط پیچیده وجود ندارد. اعطای کمک هزینه به مرکز توسعه سیاست‌های سلامت در NASHP فرآیندی را برای تدوین چنین استانداردهایی آغاز خواهد کرد که با بررسی ادبیات، مصاحبه با آگاهان کلیدی و تشکیل یک گروه کاری ملی برای تولید و اصلاح استانداردها آغاز می‌شود.

استانداردهای ملی برای بهبود سیستم‌های کیفی مراقبت از کودکان و نوجوانان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتیطی چندین سال، با بودجه بنیاد، استانداردهایی برای بهبود سیستم‌های مراقبت از کودکان مبتلا به نقص ایمنی، نقص ایمنی اولیه و نقص مادرزادی (CSHCN) تدوین شده است. پذیرش و استفاده گسترده از این استانداردهای اجماع ملی، گامی مثبت در جهت بهبود عملکرد سیستم و نتایج سلامت کودک بوده است. مرحله بعدی کار بر انتشار گسترده‌تر استانداردها و توسعه ابزارهایی برای کمک به ایالت‌ها در اجرای آنها متمرکز خواهد بود. 

رهبری پروژه: هماهنگی و گسترش رهبری والدیناین بودجه با تکیه بر کمک‌های مالی قبلی، به Family Voices of California این امکان را می‌دهد که برنامه آموزش والدین خود را گسترش دهد تا جمعیت‌های کمتر نماینده را نیز شامل شود و از این طریق رهبری متنوع والدین را در سراسر ایالت تضمین کند. Family Voices همچنین سطح رهبری و فعالیت‌های حمایتی خانواده‌ها را افزایش می‌دهد تا تأثیر بیشتری بر سیاست‌گذاری داشته باشد.

ایجاد نقشی جدید برای مربیان والدین به عنوان اعضای تیم مراقبت‌های بهداشتیبیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد، با ایجاد یک برنامه مربی والدین قابل تکرار که با محیط‌های مختلف مراقبت‌های بهداشتی سازگار است، کمک‌هزینه قبلی بنیاد را گسترش خواهد داد. مربیان والدین، والدین باسابقه کودکانی با بیماری‌های مزمن/پیچیده هستند که به والدین کودکانی که بیماری آنها تازه تشخیص داده شده است، پشتیبانی و استراتژی‌های جهت‌یابی ارائه می‌دهند. این برنامه در یک همکاری آموزشی از بیمارستان‌های سراسر کشور توسعه داده شده و آزمایش خواهد شد. این بودجه همچنین امکان سنجش تأثیر یک برنامه مربی والدین مبتنی بر تیم مراقبت‌های بهداشتی و انتشار ملی نتایج را فراهم می‌کند.

تحلیل مشارکت خانواده در سیاست‌گذاری کودکان کالیفرنیاهدف از این کمک هزینه به Children Now، انتشار یک گزارش رسمی دولتی است که داده‌های پایه در مورد تمام فرصت‌های مشارکت خانواده‌ها در سیاست‌گذاری در سازمان‌های کالیفرنیایی که به کودکان خدمت می‌کنند، ارائه می‌دهد. 

بهبود دسترسی به تجهیزات پزشکی بادوام برای کودکانی که نیازهای مراقبت‌های بهداشتی مزمن و پیچیده دارند: تهیه به موقع تجهیزات و لوازم پزشکی مورد نیاز و مناسب برای خانواده‌های کودکانی که شرایط پیچیده‌ای دارند، اغلب دشوار است. برنامه ملی حقوق سلامت (NHeLP) تجزیه و تحلیل حقوقی از نحوه پوشش تجهیزات پزشکی بادوام (DME) توسط خدمات کودکان کالیفرنیا (CCS) انجام خواهد داد و منابعی را برای کمک به مدافعان در جهت‌یابی فرآیند CCS و درک حمایت‌های قانونی از مراجعین در مورد DME توسعه و منتشر خواهد کرد.  

اطمینان از دسترسی کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی به خدمات درمانی مورد نیازتقریباً نیمی از شهروندان CSHCN بیمه درمانی خود را از طریق برنامه‌های مدیکید ایالتی دریافت می‌کنند و کفایت خدمات در هر ایالت متفاوت است. شرکت حقوقی Manatt, Phelps and Phillips سیاست‌های مدیکید ایالتی موجود را که منجر به این تغییرات در دسترسی به مراقبت و کیفیت آن می‌شود، شناسایی خواهد کرد. این پروژه اهرم‌های سیاستی را که ایالت‌ها برای افزایش مراقبت‌های بهداشتی برای شهروندان CSHCN استفاده کرده‌اند، شناسایی خواهد کرد و استفاده از این اهرم‌ها را برای رفع نابرابری‌های موجود در خدمات ترویج خواهد داد. 

پشتیبانی‌های خودمدیریتی برای کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتیموسسه بین‌المللی SRI داده‌های حاصل از یک نظرسنجی در مورد بار مراقبت از خانواده‌های کالیفرنیایی را با داده‌های ملی در مورد نمونه مشابهی از خانواده‌ها مقایسه خواهد کرد. این تجزیه و تحلیل، تجربیات خانواده‌ها، حمایت‌های موجود برای کمک به آنها و راه‌هایی که سیستم مراقبت از کودکان می‌تواند حمایت‌های ارائه شده را بهبود بخشد، روشن خواهد کرد.  

###

درباره بنیاد لوسیل پاکارد برای سلامت کودکان: بنیاد لوسیل پاکارد برای سلامت کودکان، یک موسسه خیریه عمومی است که در سال ۱۹۹۷ تأسیس شد. ماموریت آن ارتقای اولویت سلامت کودکان و افزایش کیفیت و دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی کودکان از طریق رهبری و سرمایه‌گذاری مستقیم است. این بنیاد با بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد و برنامه‌های سلامت کودکان دانشگاه استنفورد هماهنگ است. این بنیاد از طریق برنامه خود برای کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی، از توسعه یک سیستم مراقبت بهداشتی با کیفیت بالا حمایت می‌کند که منجر به نتایج بهتر سلامت برای کودکان و افزایش کیفیت زندگی برای خانواده‌ها می‌شود.