مشخصات: جیم سانتوچی، حسابدار رسمی، مدیر اجرایی، کارا
والدین کودکان مبتلا به بیماریهای جدی، بهطور سنتی با یک انتخاب دشوار روبرو بودهاند: برای دریافت مراقبتهای تسکینی برای فرزندانشان، ابتدا باید درمانهایی را که ممکن است آنها را درمان کند، کنار بگذارند.
جیم سانتوچی، مدیر اجرایی کارا، یک سازمان حمایت از سوگواران در منطقه خلیج سانفرانسیسکو، تجربه شخصی در گذر از آن تصمیمات دلخراش و دشوار دارد و برای بهبود مراقبتهای تسکینی کودکان برای کودکان کالیفرنیا تلاش کرده است.
مراقبت تسکینی، که به دنبال تسکین رنج جسمی، درد و خستگی است، ابعاد روانی و معنوی را نیز شامل میشود. به عنوان مثال، تیم پزشکی ممکن است در مدیریت درد در خانه کمک کند یا یک مددکار اجتماعی ممکن است به خانوادهها در دسترسی به مشاوره سلامت روان کمک کند.
در پنج سال گذشته، سانتوچی مدافع سلامت بوده و با ... ائتلاف مراقبتهای تسکینی و آسایشگاه کودکان (CHPCC). کار پیشگامانه CHPCC منجر به اخذ معافیت فدرال در سال ۲۰۰۶ شد که به کودکان تحت پوشش Medi-Cal اجازه میدهد همزمان مراقبتهای تسکینی/آسایشگاهی و مراقبتهای درمانی را دریافت کنند. سانتوچی علاوه بر رهبری کارا، در هیئت مدیره و رئیس شورای مشاوره خانواده CHPCC نیز فعالیت میکند و همچنین داوطلب برنامه سوگواری و راهنمایی خانواده در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد است.
این معافیت اجازه ایجاد شرکای کودکان پروژه نمایشی (PFC) که به کودکان و نوجوانان زیر ۲۱ سال مبتلا به بیماریهای جدی که تحت پوشش Medi-Cal هستند، خدمات ارائه میدهد. سانتوچی گفت، کودکانی که تحت پوشش بیمه خصوصی هستند معمولاً باید از مراقبتهای درمانی صرف نظر کنند تا واجد شرایط مراقبتهای تسکینی یا مراقبتهای تسکینی شوند، اگرچه سیاستهای شرکتهای بیمه مختلف بسیار متفاوت است؛ این معافیت شامل کودکانی که بیمه خصوصی دارند نمیشود.
برنامه PFC به کودکانی که شرایط بالقوه تهدیدکننده زندگی دارند، این امکان را میدهد که مراقبتهای تسکینی در منزل را همزمان با درمانهای درمانی و طولانیکننده عمر، صرف نظر از امید به زندگی کودک، دریافت کنند. بدون PFC، کودکان تحت پوشش Medi-Cal تنها در صورتی واجد شرایط دریافت خدمات مراقبت تسکینی میشوند که تشخیص داده شود شش ماه یا کمتر زنده خواهند ماند.
به خانوادههایی که در برنامه PFC شرکت میکنند، هماهنگی مراقبت، مراقبت موقت و دسترسی ۲۴ ساعته به پرستاری آشنا با وضعیت فرزندشان ارائه میشود. کودکان همچنین میتوانند برخی از خدمات را در خانههای خود، به جای بیمارستانها، دریافت کنند.
سانتوچی گفت: «ذهنیت رفتن از درمان حاد به درمان پایان عمر بسیار ترسناک به نظر میرسد.» سانتوچی افزود: «این برنامه حس «تسلیم شدن» را از بین میبرد - والدین مجبور نیستند احساس کنند که باید بین مراقبتهای پایان عمر و تلاش برای درمان فرزندشان یکی را انتخاب کنند. این برنامه در کل محیط خانوادگی بهتری ایجاد میکند.»
برنامهی «همکاران برای کودکان» در نه شهرستان کالیفرنیا در دسترس است: فرزنو، لسآنجلس، مارین، مونتری، اورنج، سانفرانسیسکو، سانتا کلارا، سانتا کروز و سونوما. این برنامه اخیراً تا سال ۲۰۱۷ تمدید شده است و آژانس خدمات کودکان کالیفرنیا که بر این برنامه نظارت دارد، قصد دارد آن را به ۱۴ شهرستان دیگر نیز گسترش دهد.
یک دانشگاه یوسیالای ۲۰۱۲ ارزیابی نویسندگان این مطالعه خاطرنشان کردند که این پروژه نمایشی منجر به صرفهجویی سالانه متوسط ۱TP4T1,677 به ازای هر کودک شده است - «کاهش ۱۱TP3T در هزینههای جمعیتی که به طور سنتی پرهزینه هستند». خانوادهها رضایت بالایی از این برنامه و همچنین استرس کمتری در مراقبت از فرزندانشان گزارش کردند.
سانتوچی گفت: «اطلاعات بیچونوچرایی در مورد این روش مراقبت از خانوادهها وجود دارد.» او گفت مقامات بهداشتی ایالتی به این موضوع توجه کردند و خاطرنشان کردند که اکنون به دنبال اعمال این مدل در یک برنامه بزرگسالان هستند.
سانتوچی گفت، اما اگرچه پروژه آزمایشی موفقیتآمیز بود، گسترش برنامه PFC به مناطق جدید همچنان یک چالش است.
سانتوچی گفت، از زمان شروع این برنامه در سال ۲۰۱۰، حدود ۲۵۰ کودک وارد آن شدهاند. این برنامه در هر روز به حدود ۸۵ کودک خدمات ارائه میدهد و بسیاری از کودکان بیش از دو سال است که در این برنامه هستند.
اما او گفت که جذب ارائه دهندگان خدمات بیشتر، مانند آژانسهای مراقبت در منزل و آسایشگاهها، در سراسر ایالت دشوار بوده است.
سانتوچی گفت: «ما [در جذب ارائهدهندگان جدید] پیشرفت کندی داریم. این یک مسئله مالی است. نرخ بازپرداخت [مدی-کال] آنها کافی نیست.»
با وجود این چالشها، سانتوچی همچنان به گسترش این برنامه امیدوار است و خاطرنشان میکند که «این نوع مراقبت باید برای همه در دسترس باشد.»
اعتبار عکس: جیم سانتوچی
