Լսո՞ւմ ես դա։ Սա Ալաբամայից հազարավոր մարդկանց ձայնն է, որոնք ողջունում են Կրուզին և Փեյզլիին։ Նրանք հայրենիքում բավականին մեծ երկրպագուների ակումբ ունեն, և դժվար չէ տեսնել, թե ինչպես են նրանք ոգեշնչել այդքան շատ անծանոթների միավորվել ընդհանուր գործի համար։
Եղբայրներն ու քույրերը Միացյալ Նահանգներում ապրող ընդամենը հինգ երեխաներից երկուսն են, ովքեր ունեն Շիմկեի իմունո-ոսկրային դիսպլազիա (SIOD), որը բազմահամակարգային խանգարում է, որը ժառանգվում է աուտոսոմ-ռեցեսիվ եղանակով: SIOD-ը բազմաթիվ ձևերով է ազդում օրգանիզմի վրա, այդ թվում՝ երիկամային անբավարարություն, թույլ իմունային համակարգ և կոնքազդրային հոդի դիսպլազիա:
«Կար 1-ից 80 միլիոն հավանականություն, որ Քրուզը և Փեյզլին կունենային SIOD», - ասում է նրանց մայրը՝ Ջեսիկան: Նա և իր ամուսինը՝ Քայլը, ժամանակավորապես իրենց ընտանիքը Մասչ Շոլսից տեղափոխել են Պալո Ալտո, որպեսզի իրենց երեխաները հասանելիություն ունենան լավագույն խնամքին և ավելի պայծառ ապագայի հնարավորություն ունենան: Նրանք սերտ հարաբերություններ են հաստատել Packard Children's-ի հետազոտողների հետ և անխոնջ աշխատում են SIOD հետազոտությունների համար միջոցներ հայթայթելու ուղղությամբ:
«Մենք ամեն օր ձգտում ենք ոչ միայն Քրուզին և Փեյզլիին խոստումնալից կյանք տալ, այլև հնարավորություն տալ աշխարհի մյուս երեխաներին», - ասում է Ջեսիկան: «Շարունակական ֆինանսավորումը չափազանց կարևոր է նման չափազանց հազվագյուտ հիվանդության համար: Ձեր աջակցությունը փրկում է թանկարժեք կյանքեր»:
Քանի որ SIOD-ը հանգեցնում է երիկամային անբավարարության, Քրուզը և Փեյզլին երիկամի փոխպատվաստում կանցնեն Packard Children's-ում: Այսօր Քրուզն արդեն դիալիզի է, իսկ Փեյզլին հսկվում և բուժվում է մեր նեֆրոլոգիական թիմի կողմից: SIOD-ի դրսևորման մեկ այլ ձև է T-բջիջների անբավարարությունը, որը հանգեցնում է թույլ իմունային համակարգի: Քրուզը վերջերս առաջին SIOD հիվանդն էր, որին կատարվել է ալոգեն արյունաստեղծ ցողունային բջիջների փոխպատվաստում: Փեյզլին շուտով ենթարկվում է ցողունային բջիջների փոխպատվաստման գնահատման: Հետագայում քույր-եղբայրներին անհրաժեշտ կլինի նաև կոնքի վերականգնման վիրահատություն՝ դիսպլազիայի դեմ պայքարելու համար:
«Սթենֆորդը և բժիշկ Դեյվիդ Լյուիսը բարեհամբույր կերպով ստանձնեցին SIOD հետազոտությունը 2017 թվականին, ինչը հանգեցրեց նրանց հանդիպելուն հիանալի բժիշկների, ովքեր այժմ մեր ցողունային բջիջների և երիկամների փոխպատվաստման թիմերն են: Բժիշկ Լյուիսը (իմունոլոգիայի մասնագիտությամբ) և բժիշկ Բերտանիան (ցողունային բջիջների փոխպատվաստման մասնագիտությամբ) շատ ժամանակ են հատկացրել մեր ընտանիքին և բացատրել յուրաքանչյուր մանրուք, որպեսզի մենք մեզ հարմարավետ զգանք: Մենք մեզ երջանիկ ենք զգում, որ Քրուզն ու Փեյզլին գտնվում են աշխարհի լավագույն խնամքի կենտրոնում»:
Որպես երկրում առաջին քույր-եղբայրները, որոնք ունեն SIOD համախտանիշ, նրանք դարձել են այս հիվանդության դեսպաններ և կիսվում են իրենց փորձով իրենց ընտանիքի՝ «Kruzn for a Kure» հիմնադրամի միջոցով: «Kruzn for a Kure հիմնադրամը տրամադրում է կյանքեր փրկող հետազոտությունների ֆինանսավորում՝ այս երեխաներին հնարավորություն տալով ունենալ բուժման ծրագիր և ավելի երկար կյանքի հնարավորություն: Առաջին անգամ Սթենֆորդում SIOD հետազոտությունները խոստումնալից հնարավորություն ունեն իրականում բուժելու այս անբուժելի հիվանդությունը: Մենք շատ շնորհակալ ենք մեր դոնորներին, ովքեր աջակցում են Կրուզին, Փեյզլիին և SIOD-ով այլ երեխաներին»:
Եվ մենք նույնպես խորապես շնորհակալ ենք։ Քրուզի և Փեյզլիի աջակիցների թիվը հազարավոր է, և մեզ համար պատիվ է, որ ձեզանից այդքան շատերը հեռակա կերպով մեզ հետ են արշավում։
Քրուզն ու Փեյզլին #WhyWeScamper-ն են։
Գրանցվեք Scamper-ում և աջակցել խնամքին, մխիթարությանը և բուժմանը Քրուզի և Փեյզլիի նման ավելի շատ երեխաների համար։
