Լրիվ շրջանակ. Ուղեղի և վարքի կենտրոնը երեխաներին վերադարձնում է առողջ ապագայի ուղու վրա

Փեյթոն Ֆիշերը սիրում է իր եղբորը՝ Մորգանին, ուզում է արքայադուստր լինել և իր կեքսերը զարդարում է չափազանց շատ շոկոլադով և մարշմելոուով։ Շատ առումներով նա տիպիկ 3-ամյա երեխա է։ Բայց որոշ ժամանակ նա նաև թեթևակի կաղում էր՝ ցավալի հիշեցում այն մասին, որ ընդամենը մի քանի ամիս առաջ ինչ-որ բան սարսափելիորեն սխալ էր ընթացել։

Սկզբում թվում էր, թե պարզապես ստամոքսի խնդիր է։ 2013 թվականի սեպտեմբերին հինգ օր Փեյթոնը արթնանում էր սրտխառնոցով, բայց օրվա ընթացքում, կարծես, նրա վիճակը բարելավվում էր։ Երբ նա սկսեց անկայուն տեսք ունենալ ոտքերի վրա, նրա ծնողները՝ Ջեննա և Քոլին Ֆիշերները, նրան տարան իրենց տեղական շտապօգնության բաժանմունք։

Համակարգչային տոմոգրաֆիան ցույց տվեց, որ Փեյթոնի գլխի հետևի մասում չորս սանտիմետր լայնությամբ՝ ձվի չափ ուռուցք կար։ Աճը խանգարում էր Փեյթոնի ողնուղեղային հեղուկի արտահոսքին և ճնշում էր գործադրում նրա ուղեղիկի վրա։ Առանց անհապաղ օգնության՝ ուռուցքը կարող էր մեծանալ և առաջացնել կուրություն, կաթված կամ ավելի վատ վիճակ։

Նրա մայրը անմիջապես սկսեց զանգահարել շուրջբոլորը՝ գտնելու համար դստերը խնամքի տանելու լավագույն վայրը։

«Բոլորը, ում հետ ես խոսեցի, ասում էին, որ նրան բերեն Պակարդ», - հիշում է Ջեննան: Երկու ժամվա ընթացքում ընտանիքը շտապօգնության մեքենայով շտապում էր Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոց՝ Փեյթոնի անհետաձգելի ուղեղի վիրահատության համար:

«Սա մի երեխա էր, որը երբեք հիվանդ չէր», - ասում է Ջեննան: «Ամեն ինչ այնքան արագ տեղի ունեցավ, որ մենք շոկի մեջ էինք»:

Կյանքի որակի շեշտադրում

Փեյթոնի ընտանիքը արագորեն հանգստացավ։ Մեր հիվանդանոցում մասնագետների բազմամասնագիտական խմբերը խնամում են երեխաներին և դեռահասներին երկրի ամենաժամանակակից վիրաբուժական հաստատություններից մեկում։ Նրանց բժշկական փորձը զուգորդվում է կարեկցանքի մոտեցման հետ, որը կենտրոնանում է խնամքի հուզական և հոգեբանական կողմերի, ինչպես նաև բուժումից հետո երեխայի կյանքի որակի վրա։

Փեյթոնը հանձնվեց երկրի ամենանվիրված մասնագետների կարող ձեռքերին, ովքեր համատեղ աշխատում էին խնամքի անխափան մատուցման համար: Մանկական նյարդավիրաբուժության բաժանմունքի ղեկավար, բժշկական գիտությունների դոկտոր Մայքլ Ս.Բ. Էդվարդսը Նևադայում իր կանոնավոր կլինիկական այցելություններից հետո ժամանեց, հենց որ իր նոր հիվանդը պատրաստվեց վիրահատությանը: Վիրահատության ընթացքում բուժքույրը յուրաքանչյուր 30 րոպեն մեկ անհանգստացած ծնողներին զեկույց էր տալիս ընթացքի մասին:

Վիրահատարանում ութ ժամ անցկացնելուց հետո Փեյթոնի ուռուցքն ամբողջությամբ հեռացվեց այն թիմի կողմից, որը Ջեննան անվանում է «բոլոր ժամանակների ամենահիանալի վիրաբույժներից բաղկացած թիմ»: Մի քանի օր անց մեկ այլ նվիրված նյարդավիրաբույժ՝ բժշկական գիտությունների դոկտոր Սեմյուել Չեշիրը, շաբաթ օրը արձակուրդում եկավ հիվանդանոց՝ ուրախությամբ հայտնելու, որ ուռուցքի պաթոլոգիան բարորակ է: Հիվանդանոցում 12 օր անցկացնելուց հետո Փեյթոնը վերադարձավ տուն:

«Ես ոչ միայն զգում էի, որ Փեյթոնը գտնվում էր մարդկային առումով հնարավորինս կոմպետենտ ձեռքերում», - ասում է Ջեննան: «Իրենց տեխնիկական փորձագիտությունից և գերազանցությունից բացի, բոլորը շատ համակրելի և հասկացող էին մեր զգացմունքների նկատմամբ, և նրանք ամեն ինչ արեցին մեզ ներգրավելու Փեյթոնի խնամքի վերաբերյալ բոլոր որոշումների կայացման գործընթացում: Նրանք մեզ ներգրավված էին պահում յուրաքանչյուր քայլափոխի և աներևակայելի շփվող էին: Ես զգացի, որ նրանք իրենց մեր տեղը դրեցին և անկեղծորեն հոգ էին տանում մեր ամբողջ ընտանիքի մասին որպես մարդկային էակների»:

Խնամքի շարունակականություն

17-ամյա Արիա Չիմալամարիի համար վիրահատությունը մեր թիմերի կողմից տրամադրված բազմաթիվ խնամքի տեսակներից միայն մեկն է նրա կյանքի որակը բարելավելու համար: 5 տարեկանից ի վեր Արիան բազմաթիվ խոշոր և փոքր նոպաներ է ունեցել՝ առաջացած ուռուցքից, որը սկզբում փոքր էր, ապա վրեժխնդրորեն վերադարձել: Նրա առաջին վիրահատությունը տեղի է ունեցել 2003 թվականին՝ 7 տարեկանում, երբ նա և իր ընտանիքը ապրում էին Հնդկաստանում: Սակայն ուռուցքը արագորեն կրկին մեծացել է, և ընդամենը մի քանի ամիս անց Արիան երկրորդ վիրահատության է ենթարկվել:

«Կծկումները անհանգստացնող էին», - ասում է նրա մայրը՝ Դևի Չիմալամարին: «Նա կանգ էր առնում քայլելու կամ տեսնում էր թիթեռներ, որոնք այնտեղ չէին: Որոշները տևում էին մի քանի վայրկյան, մյուսները նրան գետնին էին ծեծում: Դրանք լիովին անկանխատեսելի էին՝ ամեն անգամ ինչ-որ նոր բան կար»:

Հնդկաստանում երկրորդ վիրահատությունից հետո Դևին սկսեց խորհուրդ հարցնել շուրջբոլորը՝ չցանկանալով իր փոքրիկ դստերը ենթարկել ավելորդ վիրահատությունների կամ ճառագայթային թերապիայի երկարատև կողմնակի ազդեցությունների: Երբ նա սկսեց խոսել Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի մասնագետների հետ, նա թեթևացավ լսածից. ուռուցքն ավելի քիչ էր զարգացած, քան մյուս մասնագետներն էին գնահատել, և Արիան անմիջապես երկրորդ վիրահատության կարիք չէր ունենա: Հնդկաստանում քիմիաթերապիայի երկու փուլից հետո ուռուցքի փոքրացումից ոգեշնչված՝ Չիմալամարի ընտանիքը հավաքեց իրերը և տեղափոխվեց Սան Խոսե՝ Սթենֆորդում Արիայի համար անհրաժեշտ մասնագիտացված խնամքին մոտ լինելու համար:

Դա ութ տարի առաջ էր։ Այդ ժամանակվանից ի վեր Արիան մեր հիվանդանոցում ենթարկվել է ևս երկու վիրահատության, ճառագայթային թերապիայի և քիմիաթերապիայի։ Այժմ նա գտնվում է նոպաների կառավարման և ուռուցքի մոնիթորինգի հսկողության տակ։

Չնայած հիվանդանոցում իրենից ավելի շատ ժամանակ անցկացնելուն, Արիան ձգտում է գնահատել իր ինքնության բոլոր կողմերը՝ սկսած վեգանական փիլիսոփայությունից մինչև իր փոքրիկ ոսկե քթի օղը, որը նրա նյարդավիրաբույժը շատ զգուշորեն պաշտպանել է վերջին վիրահատության ժամանակ։

«Մենք շատ բանի միջով ենք անցել, բայց հետադարձ հայացք գցելով՝ ես միևնույն է, կտեղափոխվեի այստեղ։ Խոսքը միայն Արիայի Packard Children's-ում ստացած անհավանական բժշկական օգնության մասին չէ, այլ ամբողջ թիմի։ Գիտեմ, որ մենք լավ ձեռքերում ենք։ Նրանք միշտ օգնության են հասնում և Արիային ներգրավում են որոշումներ կայացնելիս», - ասում է Դևին։

Հոլիստիկ մոտեցում բարեկեցությանը

Մինչ Արիայի մտերիմ ընկերները հասկանում են, թե ինչ է կատարվում նրա հետ նոպաների ժամանակ, էպիլեպսիայի մասին դեռևս կան բազմաթիվ սխալ պատկերացումներ:

«Դժվար է, քանի որ կան շատ բաներ, որոնք ես չեմ կարող անել ինքնուրույն», - ասում է Արիան, որը մասնակցում է ամսական աջակցության խմբի այլ դեռահասների հետ։ «Իմ ընկերները հասկանում և ընդունում են ինձ այնպիսին, ինչպիսին կամ, նույնիսկ նոպաների դեպքում։ Բայց ես ուզում եմ կիսվել տեղեկատվությամբ, որպեսզի մյուս մարդիկ իմանան, թե ինչպիսին է դա»։

Արիայի համար միջնակարգ դպրոցական տարիներին դժվարությունները թեթևացնելու համար հիվանդանոցի կրթական պաշտպանության կապի ծրագրի մասնագետները այցելեցին նրա դպրոց՝ օգնելու նրա դասընկերներին և ուսուցիչներին հասկանալ նրա վիճակը: Այս տարի, որպես ավագ դպրոցի ավարտական դասարանի աշակերտ, Արիան հաճախեց հիվանդանոցի տարածքում գտնվող դպրոց՝ խուսափելու համար անվասայլակով դասերին հաճախելուց: Նա նաև մասնակցում է ասեղնաբուժության կլինիկաների և ցավը կառավարելուն նպաստող կենսահետադարձ կապի տեխնիկաներ սովորելու համար:

«Այս երեխաները չեն բուժվում մեկուսացված», - ասում է Բեյրնի ընտանեկան մանկական նյարդաուռուցքաբանության պրոֆեսոր և մանկական նյարդաբանության բաժնի ղեկավար, բժշկական գիտությունների դոկտոր Փոլ Ֆիշերը: «Մենք նրանց բարեկեցությանը համալիր մոտեցում ենք ցուցաբերում և նրանց կապում ենք մեր ունեցած բոլոր ռեսուրսների հետ»:

Արիան շարունակում է պարբերաբար ՄՌՏ հետազոտություններ անցնել՝ ուռուցքի հնարավոր կրկնությունը հայտնաբերելու համար, և մեր զարգացող էպիլեպսիայի կլինիկայում մասնագետների կողմից մշտական խնամք է ստանում, որը հագեցած է երիտասարդ հիվանդների ախտորոշման և բուժման ամենաժամանակակից գործիքներով։

Փորձագիտական միջավայր

Վերջին տարիներին նոր դասախոսներ են համալրվել՝ Արիայի և Փեյթոնի նման ավելի շատ երեխաների խնամքի լայնությունն ու խորությունը մեծացնելու համար։

«Մենք արդեն ունենք հիանալի թիմ, բայց հիմա մենք ընդլայնում ենք մեր փորձագիտությունն ու ռեսուրսները», - ասում է Ֆիշերը: «Մենք ներգրավել ենք հատուկ ընտրված մասնագետների, որոնք կդառնան հիանալի կլինիցիստներ, ուժեղ հետազոտողներ և իրենց համապատասխան ոլորտներում ազգային առաջնորդներ»:

Այս մասնագետներից մեկը նյարդաբանության դոցենտ, բժշկական գիտությունների դոկտոր Բրենդա Փորթերն է, ով անցյալ տարի միացավ ֆակուլտետին՝ ցնցումային խանգարումներ ունեցող երեխաների խնամքը բարելավելու համար:

«Էպիլեպսիան մեկ ախտորոշում չէ, այլ բազմաթիվ», - ասում է Փորթերը: «Կան բազմաթիվ թերապևտիկ տարբերակներ, բայց մարտահրավերը խանգարումը ճիշտ ախտորոշելն է, ապա լավագույն թերապիան որոշելը: Մեր առավելությունն այն է, որ մենք գտնվում ենք ակադեմիական բժշկական կենտրոնի սրտում, որտեղ գիտությունը լավագույնն է աշխարհում: Դա հեշտացնում է հետազոտությունների վերածումը կլինիկական խնամքի»:

Բացի այդ, մեր մասնագետները մշակում և կատարելագործում են նորարարություններ, ինչպիսիք են իմպլանտացվող սարքերը, ճշգրիտ պատկերագրման տեխնոլոգիաները, լազերային վիրահատությունը և թիրախային դեղորայքը, որոնք բոլորն էլ նախատեսված են ավելի քիչ ինվազիվ լինելու և նյարդաբանական խանգարումներ ունեցող երիտասարդ հիվանդների արդյունքները բարելավելու համար: Մարդու գենետիկայի վերաբերյալ գիտական գիտելիքների աճին զուգընթաց, Փորթերը կանխատեսում է, որ մի օր կլինեն նորարարական բուժումներ, որոնք հարմարեցված կլինեն յուրաքանչյուր հիվանդի անհատական հիվանդության գենետիկական կազմին:

«Պակարդ մանկական» հիվանդանոցը նաև երկրի ընդամենը 10 հիվանդանոցներից մեկն է, որը մասնակցում է «Մանկական ուղեղի ուռուցքների կոնսորցիումին», որը կենտրոնացած է ուղեղի ուռուցքների նոր թերապիաների մշակման վրա՝ միաժամանակ բարելավելով աջակցության ծառայությունները և հետագա խնամքը։

«Այստեղ կա մի միջավայր, որը խրախուսում է փորձի փոխանակումը, որը մանկական նյարդաբանության բազմամասնագիտական գերազանցության կենտրոնի հիմքն է», - ասում է նյարդավիրաբուժության դոկտոր, FACS, նյարդավիրաբուժության դոցենտ Ջերալդ Գրանտը, ով թիմի ևս մեկ վերջերս համալրեց այն։

«Տարբեր մասնագիտություններ կարող են կամուրջ դառնալ մեր մանկական և մեծահասակների հիվանդանոցների միջև, և միասին մենք կարող ենք մշակել ռազմավարություններ, որոնք կօգնեն երեխաներին ոչ միայն գոյատևել, այլև լավ գոյատևել»։

«Մենք պետք է երեխային ավելի շատ սիրենք, քան ատենք հիվանդությունը», - ավելացնում է Գրանտը: «Մենք պետք է ագրեսիվ լինենք, բայց չենք կարող սահմանները հատել և ռիսկի դիմել մշտական նյարդաբանական վնասվածքի, որը կարող է բացասաբար անդրադառնալ երեխայի կյանքի որակի վրա»:

Այսօր Փեյթոնի մազերն ունեն ընդամենը վեց փոքր շրջան, որոնցում դեռ աճում են՝ ուռուցքը հեռացնելու համար նրան կատարված ժամանակակից նվազագույն ինվազիվ վիրահատության հետքերը։ Նա ապրիլին իր առաջին ուղևորությունը կատարեց Դիսնեյլենդ և վայելում է խաղալ Լյուսիլի՝ ամերիկյան աղջիկ տիկնիկի հետ, որին անվանակոչել է մեր հիվանդանոցի հիմնադրի պատվին։

Հաջորդ 10 տարիների ընթացքում Փեյթոնի ընտանիքը կշարունակի պարբերաբար այցելել հիվանդանոց՝ նրա ՄՌՏ հետազոտությունների և զննումների համար։ «Փեյթոնը սիրում է գնալ հիվանդանոց, և մենք մեզ զգում ենք այնտեղի համայնքի մի մասը», - ասում է նրա հայրը՝ Քոլինը։

«Ես շատ տպավորված եմ այնտեղ շփվող բոլոր մարդկանցով, այդ թվում՝ սպասարկողներով, դռնապաններով, ֆիզիկական թերապևտներով, բժշկական անձնակազմով և այլն», - ասում է Ջեննան, ով իր ամուսնու հետ ոգեշնչվել է բարեգործական նվիրատվություն կատարել՝ աջակցելով մեր ուղեղի ուռուցքների հետազոտությանը և մանկական կյանքի ծրագրերին: «Նրանց նվիրվածությունը, կիրքը և գերազանցությունը իրենց գործում ինձ մոտիվացնում են ավելի շատ ջանքեր գործադրել աշխարհին իմ ցանկացած ներդրում կատարելու համար: Ես շատ եմ գնահատում և հիանում «Փաքարդ Չիլդրս»-ի բոլոր աշխատակիցներին»:

Այս հունիսին Արիան կբարձրանա բեմ՝ ստանալու իր ավագ դպրոցի դիպլոմը։ Չնայած նա դեռևս շարունակական նոպաներ ունի, այդ քայլերը նրա համար նշանավորում են հատկապես կարևոր անցումային շրջան, որը խոստանում է պայծառ ապագա, որտեղ նա կարող է նկարել, վոկալի դասեր վերցնել, խաղալ իր շան՝ Չարլիի հետ և աշնանը սկսել քոլեջ ընդունվել։

«Ես պատկերացնում եմ նրա ապագան առանց նոպաների», - ասում է նրա մայրը: «Բայց առայժմ մենք կենտրոնացած ենք նրա ախտանիշները կառավարելու և հարմարվողական լինելու վրա: Ոչ ոք չի ուզում հիվանդանոցում լինել, բայց ես նրան ուրիշ տեղ չեմ տանելու»: