Երբ ես առաջին անգամ հանդիպեցի Էրիկա Մեդինային 2012 թվականին, նա արդեն սովոր էր երկու աշխարհներում ապրելուն։ Այն ժամանակ 17 տարեկանում նա սիրում էր սովորական պատանեկան աշխարհը՝ ավագ դպրոցի դասերը, բասկետբոլի և վոլեյբոլի խաղերը, ընկերների հետ առևտրի կենտրոններ գնալը։ Սակայն 11 տարեկանում անչափահաս իդիոպաթիկ արթրիտ ախտորոշելուց հետո նա նաև շատ ժամանակ էր անցկացրել բժշկական աշխարհում, որտեղ նա և իր բժիշկները պայքարում էին անբուժելի հիվանդության պատճառած ցավի դեմ։
Էրիկայի մասին գրածս պատմությունը բացատրում էր, թե ինչպես են երկու աշխարհները երբեմն բախվում.
Մեջքի ցավը դժվարացնում էր դպրոցական դասախոսություններին նստելը, էքսկուրսիաներին գնալը կամ ընկերների հետ առևտրի կենտրոնում զբոսնելը: Միայն ցավը չէր, որ անհանգստացնում էր նրան. «Երբ ես ավելի փոքր էի, ատում էի դեղեր ընդունել», - ասաց Էրիկան՝ հավելելով, որ ցավազրկողներ ընդունելու համար ինձ թվում էր, թե «հրաժարվում էի»:
Ստեֆանին [Էրիկայի մայրը] ուրախ էր, որ Էրիկայի բժիշկները բացահայտորեն լուծեցին այս խնդիրը։ «Նրանք համոզեցին նրան, որ ցավի բուժումը ոչ մի կապ չունի թուլության հետ», - ասաց նա։
Չնայած անչափահասների իդիոպաթիկ արթրիտը բավականին հազվադեպ է, Էրիկայի նորմալ կյանքի կարոտը՝ ոչ: Երեխաներն ու դեռահասները, ովքեր ունեն տարբեր տեսակի քրոնիկ և լուրջ հիվանդություններ, նույն ցանկությունն ունեն, ասում է մանկական հոգեբան Բարբարա Սուրքսը, փիլիսոփայության դոկտոր, որը ղեկավարում է Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի պալիատիվ խնամքի ծրագիրը:
Սուրքսի դերի մեծ մասը երեխաներին, դեռահասներին և նրանց ընտանիքներին օգնելն է հաղթահարել դժվար ախտորոշմամբ ապրելու և պարզապես երեխա լինելու միջև եղած տարբերությունը։ Նա իր մտքերը այս մասին ամփոփել է բլոգում հրապարակված մտածված հոդվածում։ Խորը փորում, հրատարակություն, որը համահեղինակել է Շերի Սոբրատո Բրիսսոնը, ով ուղեղի ուռուցքը հաղթահարած անձնավորություն է և Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի վաղեմի կողմնակից, առողջական խնդիրների առջև կանգնած երեխաներին օգնելու համար: Էրիկայի նման երիտասարդները «ճանապարհորդում են» սովորական և բժշկական աշխարհների միջև, «անսովոր մարտահրավեր է», ասում է Սուրքսը: Նրա կտոր, ահա նրա խորհուրդներից մի քանիսը ընտանիքներին և ուրիշներին օգնելու վերաբերյալ.
Գիտակցեք և զգայուն եղեք հիվանդությամբ ապրող բոլոր երեխաների և դեռահասների համար «նորմալ» զգալու՝ որքան հնարավոր է նորմալ զգալու կարևորության նկատմամբ: Մինչ մենք սովորաբար ավելի շատ կենտրոնանում ենք դեռահասների «հարմարվելու» ցանկության վրա, նույնիսկ շատ փոքր երեխաները զգայուն են «տարբեր» լինելու նկատմամբ: Օգնեք նրանց կենտրոնանալ և հիշել, թե իրենց կյանքի և իրենց մեջ ինչ կողմեր են մնում նույնը՝ չնայած հիվանդությանը:
«Ինչ-որ բանից զրկվելը» լինում է երկու կատեգորիայի՝ (1) որոշակի, հաճախ հատուկ միջոցառում կամ գործունեություն բաց թողնելը (օրինակ՝ տոնակատարություն, ճանապարհորդություն) և (2) կյանքից ընդհանրապես զրկվելը (ամենօրյա առօրյան՝ իր ողջ ռեժիմով):
Մեծահասակները հակված են ավելի շատ կենտրոնանալ առաջին կատեգորիայի վրա, մասամբ այն պատճառով, որ սրանք իրադարձություններ են, որոնք առանձնանում են առօրյա կյանքի ֆոնից: Թույլ տվեք երեխային արտահայտել հիասթափություն / զայրույթ / տխրություն միջոցառումը բաց թողնելու հեռանկարից. մի փորձեք նվազագույնի հասցնել այդ զգացմունքները: Միջոցառումից հետո շատ կարևոր է երեխաներին տեղեկացնել, որ մարդիկ հարցրել են իրենց մասին և որ իրենց ներկայությունը բաց է թողնվել: Դա «ինչ-որ բաներ բաց թողնելը» մի փոքր ավելի համատեղ և պակաս միակողմանի է դարձնում: Երբ իրատեսորեն հնարավոր է, խոստացեք երեխային, որ նա ապագայում կմասնակցի նմանատիպ միջոցառման:
Երկրորդ կատեգորիան՝ «կյանքից զրկվելն ընդհանուր առմամբ», ավելի շարունակական և աննկատ է, և, հավանաբար, ավելի մեծ ազդեցություն ունի դեռահասների, քան փոքր երեխաների վրա։ Այն նաև ավելի դժվար է լուծել, քանի որ այն ներառում է հիվանդության ազդեցության ողջ հիասթափությունն ու տխրությունը։ Ամենակարևորը պարզապես լսելն է, թե ինչ են ասում երեխաները՝ առանց փորձելով շեղել նրանց ուշադրությունը, «լուծել խնդիրը» կամ ուրախացնել նրանց։ Սրանք այն պահերն են, երբ նրանք կարող են պարզապես ցանկանալ, որ իրենց լսեն և իրենց դժվարությունները ճանաչեն։
Այսօր՝ 21 տարեկանում, Էրիկան իր սկզբնական ախտորոշումից տասը տարի անց է։ Նա կրկին պայքարում է իր արթրիտի դեմ՝ երեք տարվա ռեմիսիայից հետո, որը, ինչպես ինքն է ասել, «հրաշալի էր, իսկական ոգևորություն»։ Չնայած նորմալության զգացողությունն այժմ ավելի հեշտությամբ է գալիս, նա հստակ հիշում է, թե որքան դժվար էր մանկության տարիներին ճիշտ հավասարակշռություն գտնելը։
«Սկզբում ես չգիտեի հիվանդությանս ծանրությունը», - ասաց Էրիկան: «Ես դրա համար մայրիկիս կարիքն ունեի, որպեսզի նա օգներ հասկանալ, թե որքան հեռու կարող եմ գնալ»: Նրա ծնողները ձգտում էին ընդունել նրա սահմանափակումները՝ առանց դրանց վրա կենտրոնանալու: Երբ նրա արթրիտը սրվեց, նրանք կենտրոնացան նրա վրա, թե ինչ կարող էր անել, այլ ոչ թե այն բանի վրա, թե ինչ չէր կարող՝ օրինակ՝ լողալ մարզվելու համար, այլ ոչ թե քայլել: «Ծնողներիս հետ բաց շփումը ինձ ավելի լավ հասկացավ, թե ինչպես եմ ապրելու իմ սովորական կյանքը», - ասաց նա:
Ավելի կարևոր է, որ նրա ընտանիքը հուզական աջակցություն էր ցուցաբերում անկախ ամեն ինչից։ «Կային պահեր, երբ ես շատ էի նեղվում», - ասաց Էրիկան։ «Ես գնահատեցի այն, թե որքան բաց էին ծնողներս ինձ լսելու և թույլ տալու, որ ես հաղթահարեմ դա»։
