Ուիլի ծննդյան օրը 1-երը խելագարվում էին։ Նա ծնվել էր տարվա առաջին ամսին, ժամը 1-ին, ամսվա 11-րդ օրը։ Նա կշռում էր ընդամենը 1 ֆունտ 11 ունցիա։
Ուիլը ծնվել է իր ծննդաբերությունից երեք ամիս առաջ՝ իմ հղիության 24 շաբաթական և 5 օր անց։ Նա միկրովաղաժամ էր՝ սահմանվում է որպես 1 ֆունտից, 12 ունցիայից պակաս քաշով կամ 26 շաբաթական հղիության ժամկետից առաջ ծնված երեխա։
Ինչ-որ առումով, մենք պատրաստ էինք ինտենսիվ թերապիայի բաժանմունքում երկարատև մնալուն։ Որպես քաղցկեղը հաղթահարած կին, հղիության ութերորդ շաբաթից ի վեր ես գտնվում էի Լուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոցի բարձր ռիսկի մայրական-պտղային թիմի հսկողության տակ, այդ թվում՝ իմ մանկաբարձուհի Դեյդրե Լայելի, բժշկական գիտությունների դոկտոր, խնամքի տակ։ 20 շաբաթականում ես ընդունվեցի նախածննդյան բաժանմունք՝ բարդությունների պատճառով, իսկ 22 շաբաթականում մենք անհասկանալի քննարկումներ էինք ունենում մեր որդու համար հնարավոր հետևանքների վերաբերյալ։
Հիվանդությունների վերահսկման և կանխարգելման կենտրոնների տվյալներով՝ Միացյալ Նահանգներում վաղաժամ ծննդաբերությունը հանդիպում է յուրաքանչյուր ութ նորածնից մեկի մոտ։ Սա նշանակում է, որ ամեն օր ծնողները, ովքեր ուրախությամբ սպասում են նորմալ ծննդաբերության և տուն վերադառնալու, ստիպված են իրենց փխրուն նորածիններին թողնել բժիշկների, բուժքույրերի և սարքավորումների խնամքի տակ։
Ինչ-ինչ պատճառներով, ես և ամուսինս՝ Սքոթը, այն տպավորությունն ունեինք, որ նորածինների վերակենդանացման բաժանմունքը կլինի հանգիստ, խորհրդածող միջավայր։ Հակառակը։ Այն լարված է։ Ծածկագրեր։ Ահազանգեր։ Ռենտգեն։ Արյան անալիզներ։ Զննումներ։ Կյանքի և մահվան որոշումներ։ Այս ամբողջ գործունեությունը շրջապատում է ձեզ և լցնում ձեր միտքը, մինչ դուք փորձում եք ուժեղ մնալ՝ աջակցելու ձեր ընտանիքին և լինելու ձեր փոքրիկի լավագույն պաշտպանը։
Մենք նաև այն տպավորությունն ունեինք, որ բժշկությունը հավասարապես բաղկացած էր հիանալի բժիշկներից և նորարարական տեխնոլոգիայից։ Բայց մենք արագ հասկացանք, որ այս հավասարման մեջ կարեկցանքը նույնպես կարևոր դեր է խաղում։
Հիվանդանոցում ես և Սքոթը բոլորին ճանաչում էինք։ Բոլորը մեզ ճանաչում էին։ Մենք ունեինք մեր «Նորածնային վերակենդանացման բաժանմունքի ընտանիքը», որը կազմված էր մյուս ծնողներից, բուժքույրերից, բժիշկներից և մասնագետներից։ Բոլոր ծնողների նման, Ուիլի լավ օրերը մեր լավ օրերն էին։ Նրա վատ օրերը մեր վատ օրերն էին։ Ի՞նչ տարբերություն։ Այն լավ օրերին, երբ ես գիտեի, որ կարելի է հեռանալ նրա մեկուսացված սենյակից, ես չէի հեռանում։ Ես մի փոքր կաթվածահար էի։ Ոչ ոք չէր հարցնում, թե ինչպես ես. իրականում նրանք պարզապես գիտեն։
Ի՞նչ ազդեցություն ունի այս միջավայրը։ Սթենֆորդի համալսարանի բժշկական դպրոցի 2010 թվականի ուսումնասիրությունը ցույց է տվել, որ ծնողների կեսից ավելին, որոնց երեխաները երկար ժամանակ գտնվել են նորածինների վերակենդանացման բաժանմունքում, կամ ունեցել են հետտրավմատիկ սթրեսային խանգարում (ՀՏՍԽ), կամ էլ բարձր ռիսկի տակ են եղել այն զարգացնելու համար։ ՀՏՍԽ-ն, իհարկե, առավել հայտնի է որպես խանգարում, որը զինվորները զարգացնում են մարտական տրավմայից հետո։ Այս անգամ, սակայն, այն տեղի է ունենում ներքին ճակատում՝ վերակենդանացման բաժանմունք կոչվող մարտադաշտի հետևանքով։
Ուիլը տառապեց մի քանի լուրջ վարակներով, սեպտիկ շոկով, քրոնիկ թոքային հիվանդությամբ, վաղաժամ ծնոտի ռետինոպաթիայով, բաց զարկերակային ծորանով և լուռ ասպիրացիայով։ Ինձ օգնեցին, հատկապես նրա նորածինների վերակենդանացման բաժանմունքում գտնվելու առաջին օրերին, նրա զարմանալի խնամակալները, այդ թվում՝ բուժքույրեր Հելեն Բուշը, Քեթի Նյուտոնը և Ջանեթ Մարտինը, ինչպես նաև նրա զարգացման մասնագետ Լորի Բոուլբին։ Նրանք ինձ սովորեցրին հասկանալ Ուիլի ազդանշանները և ինչպես հանգստացնել նրան իզոլետի միջոցով, մինչ նա միացված էր ավելի շատ սարքերի, քան ես հիշում եմ։ Ես սովորեցի կենգուրուի խնամքի կարևորության մասին և հնարավորինս շատ գրկեցի մեր փոքրիկին, երբ նրա վիճակը կայուն էր։
Դուրս գրվելու օրը դառը քաղցր էր։ Մի կողմից, մենք ուրախ էինք, որ Ուիլը տուն էր վերադառնում։ Մյուս կողմից, մենք սարսափած էինք, քանի որ գիտեինք, որ մենակ ենք լինելու։ Որպես միկրովաղաժամ երեխայի ծնողներ, մենք լավ բժշկական կրթություն ստացանք։ Այնուամենայնիվ, Ուիլը կարիք ուներ բժշկական սարքավորումների, թթվածնի, բազմաթիվ դեղամիջոցների, վաղ միջամտության մասնագետների և դուրս գրվելուց հետո մասնագետների մոտ հաճախակի այցելությունների։ Եվ նա չէր եկել օգտագործման ձեռնարկով։
Այժմ գրեթե 2 տարեկան Ուիլը շարունակում է ամեն օր պայքարել այնպիսի մարտերի դեմ, որոնք սովորաբար ինքնըստինքյան են ընդունվում՝ խմել բաժակից, բացել բերանը պյուրեի համար, նստել, քայլել, խոսել: Նա դեռևս թթվածնի է միացված և ունի կերակրման խողովակ՝ պատշաճ սնուցում ստանալու համար:
Բայց ինչպես Ուիլը սահմանեց ինձ, այնպես էլ նրա աշխարհ գալու ձևն է սահմանել նրան՝ մեզ օրհնելով զարմանալի քաջության և անսահման անհատականության տեր որդիով։
Նա այժմ այն երեխան է, ով սիրում է գունազարդել, խելագարեցնում է ծնողներին իր կեղծ հազով, թափահարում է իր նախանձելի երկար թարթիչները և գրկում է, կարծես ոչ ոքի գործը չէ։ Մեզ մոտենում են կատարյալ անծանոթներ և հարցնում. «Ի՞նչ է պատահել նրան»։ Ես եկել եմ ողջունելու այս հանդիպումները, որպեսզի կարողանամ մի փոքր կիսվել նրա ճանապարհորդության մասին և մարդկանց տեղեկացնել, որ ամենափոքրիկ տղաներն ու աղջիկները հաջողության են հասնում և հաճախ հասնում են նրան։
Կյանքը բավականին պարզ է։ Մարդիկ ամենուր նույնն են՝ նրանք ուզում են ապրել ավելի լավ կյանքով, քան իրենց ծնողները, և ուզում են, որ իրենց երեխաները ապրեն ավելի լավ կյանքով, քան իրենք։ Հենց այս մտածողությունն է, որը մոտիվացնում է կյանքին սպառնացող հիվանդությամբ երեխայի ծնողներին և խնամակալներին։ Հենց այս մտածողությունն է, որը բժիշկներին, բուժքույրերին և մասնագետներին մղում է խորը նվիրվածության երեխաների նկատմամբ։ Հենց այս մտածողությունն է, որը ինձ և ամուսնուս հիշեցնում է երբեք չանտեսել Ուիլի հետ կապված ոչ մի պահ։ Նա շատերին է հուզել և ամեն օր մեզ հիշեցնում է, որ որտեղ կա կամք, այնտեղ կա նաև ճանապարհ։
Այս հոդվածն առաջին անգամ հրապարակվել է «Ստուգում» ամսագրի 2014 թվականի աշնանային համարում Լյուսիլ Փաքարդի մանկական նորությունների ամսագիր.
