Ծնվելու պահից Յալին ստիպված էր պայքարել։ Նրա մայրը՝ Լլադիրան, հիշում է, որ իր փոքրիկը անընդհատ մրսածություն և այլ վիրուսներ էր վարակում։ Բայց նույնիսկ իր հիվանդությունների մեջ Յալին պայծառ, երջանիկ երեխա էր։
«Դա մի անկանոն պտույտ էր հիվանդ լինելու և լավ լինելու միջև։ Բայց երբ նա իրեն ավելի լավ էր զգում, նա իմ փոքրիկ հետազոտողն էր», - հիշում է Լլադիրան։ «Նա միշտ խառնվում էր ամեն ինչի մեջ, և մենք դա սիրում էինք նրա մեջ»։
Լլադիրան և նրա ամուսինը Յալիին բժշկի մոտ էին տանում բժշկի այցելությունից հետո, բայց ոչ ոք պատասխան չուներ, թե ինչու էր Յալիի իմունային համակարգը այդքան փխրուն։
Ապա, երբ Յալին մոտ 21 ամսական էր, պատասխանը եկավ։ Բայց այն լավը չէր։ Յալին ուներ շատ հազվագյուտ գենետիկ հիվանդություն, որը թուլացրել էր նրա իմունային համակարգը։ Լուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոցի բժիշկները աշխատում էին ավելին իմանալ այդ հիվանդության մասին, բայց, ի վերջո, Յալին մահացավ 2014 թվականին։
«Բժիշկները կարող էին ցավակցություն հայտնել և կանգ առնել այդտեղ, բայց բժիշկ ՄաքԳին շարունակեց ուսումնասիրել Յալիի դեպքը նույնիսկ նրա մահից հետո՝ փորձելով ավելին իմանալ։ Մենք շնորհակալ էինք նրա աջակցության համար», - ասում է Լլադիրան։
Ընտանիքը խորապես վշտացած էր իրենց փոքրիկ աղջկա կորստից, բայց թանկ են պահում նրա առաջին քայլերի, առաջին խոսքերի հիշողությունները։ Նրանք մասնակցեցին մեր հիվանդանոցի ամենամյա Հիշատակի օրվան, որը կազմակերպվել էր Ընտանեկան ուղղորդման և սգի ծրագրի կողմից։ Եվ երբ Լլադիրան իմացավ, որ սգի ծրագիրն ամբողջությամբ ֆինանսավորվում է նվիրատվություններով, նա ցանկացավ փոխհատուցել իրեն։ Նա անցկացրեց իր առաջին ամառային արշավը Յալիի պատվին և շարունակում է մասնակցել, որպեսզի մյուս ընտանիքները կարողանան օգտվել Ընտանեկան ուղղորդման և սգի ծրագրի կողմից տրամադրվող ծառայություններից և աջակցությունից։
«Ես ուզում եմ, որ մյուս ընտանիքներն իմանան, որ միայնակ չեն», - ասում է Լլադիրան: «Կան մի շարք այլ ընտանիքներ, որոնք նույնպես կորուստ են կրել: Ես ջանքեր եմ գործադրել խրախուսելու իմ ընկերներին և ընտանիքներին աջակցել Սքամփերին և «Սգո ծրագրին»: Մասնակցելով՝ դուք հիանալի բան եք անում իմ նման ընտանիքների համար»:
Յալիի ընտանիքը #WhyWeScamper է։
Գրանցվեք Scamper-ում և աջակցել Յալիի նման ավելի շատ ընտանիքների խնամքին։
