Պալո Ալտոյից Լիդիա Լին 6 տարեկան էր, երբ նրա մոտ քաղցկեղի առաջին նախազգուշական նշաններ ի հայտ եկան։ «Հիշում եմ, թե ինչպես սկսվեց դա», - ասում է նա։ «1990 թվականի նոյեմբերն էր։ Ես դպրոցում էի և պարանոցիս ցավ զգացի։ Այն այնքան անտանելի դարձավ, որ ստիպված եղա տուն գնալ»։
Լիդիայի ծնողները նրան տարան տեղական կլինիկա, որտեղ բժիշկները հայտնաբերեցին լիմֆատիկ հանգույցի անոմալիա և ուղեգրեցին Սթենֆորդի մանկական ուռուցքաբանության մասնագետների մոտ: Լիդիայի հիմնական բժիշկը բժշկական գիտությունների դոկտոր Մայքլ Լինկն էր, որը երկրի առաջատար մանկական քաղցկեղի մասնագետներից մեկն էր:
Թեստերը ցույց տվեցին, որ Լիդիան տառապում էր սուր լիմֆոբլաստային լեյկեմիայի (ՍԼԼ) անսովոր տարբերակով, որը սպիտակ արյան բջիջների հազվագյուտ, արագ զարգացող քաղցկեղ է: «Այն ժամանակ ՍԼԼ ենթատիպով երեխաների գոյատևման մակարդակը շատ ցածր էր», - ասում է Լինկը:
1990 թվականին ALL-ի ստանդարտ բուժումը ներառում էր քիմիաթերապիայի մի քանի դեղաչափեր՝ բաշխված երկու տարվա ընթացքում: Սակայն Լինկը և այլ հետազոտողներ հայտնաբերել էին Լիդիայի տարբերակի և Բուրկիտի լիմֆոմայի՝ մեկ այլ հազվագյուտ քաղցկեղի միջև մեծ նմանություն: Երկու տարվա քիմիաթերապիայի փոխարեն լիմֆոմայով հիվանդներին չորսից վեց ամսվա ընթացքում տրվում էին քիմիաթերապիայի բարձր դեղաչափեր:
Լինկը խորհուրդ տվեց փորձել ավելի ագրեսիվ մոտեցումը. Լիդիան անմիջապես կսկսեր քիմիաթերապիան և կավարտեր թերապիան հաջորդ հինգ ամիսների ընթացքում: Եթե նրա ծնողները համաձայնվեին, նա կլիներ ALL-ի իր ձևով առաջին երեխաներից մեկը, որը կստանար այս ինտենսիվ քիմիաթերապիան:
«Նա գրեթե փորձնական դեպքի նման էր», - ասում է նրա մայրը՝ Ջոանը։ «Դա նոր բուժում էր, և ես ու ամուսինս՝ Դեյվիդը, պետք է վստահեինք բժիշկներին։ Մենք նրանց ասացինք, որ դուք պետք է անեք այն, ինչ կարծում եք, որ լավագույնն է նրա համար»։
Լիդիան քիմիաթերապիայի առաջին կուրսը ստացավ 1990 թվականի դեկտեմբերին Սթենֆորդի մանկական հիվանդանոց ընդունվելուց կարճ ժամանակ անց։ «Դա մի քանի դժվար ամիսներ էին», - հիշում է նա։ «Շատ ցավոտ էր։ Մազերս թափվեցին, փսխում էի, և իմ քաշը 60 ֆունտից նվազեց մինչև 30»։
Լիդիայի դժվարին փորձությունը դժվար էր նաև նրա կրտսեր քրոջ և նրա ծնողների համար։ «Դեյվիդն ու ես իսկական պայքարի միջով անցանք, թե ինչպես կարող էինք օրական 24 ժամ հոգ տանել Լիդիայի մասին և միևնույն ժամանակ հոգ տանել նրա քրոջ մասին», - ասում է Ջոանը։
1991 թվականի հունիսին քիմիաթերապիան ավարտվել էր, բայց Լիդիան շարունակում էր խնամք ստանալ՝ արյան ցածր ցուցանիշները կառավարելու համար։ Այդ ամիս բացվեց Լուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոցը, և նա առաջին հիվանդների շարքում էր, որին տեղափոխեցին նորակառույց հաստատություն։
«Բժիշկ Լինկն ինձ տարավ նոր շենք», - ասում է Լիդիան: «Ես շատ բան չեմ հիշում այն ժամանակներից, երբ հիվանդ էի, բայց միշտ կհիշեմ բժիշկ Լինկին: Նա հոգ էր տանում ինձ համար: Նա նվերներ էր բերում ինձ և հոգ էր տանում, որ ես կատարեմ իմ տնային աշխատանքը: Կար բժիշկ-հիվանդ խորը հարաբերություններ, որոնք շարունակվեցին երկար տարիներ»:
1991 թվականի դեկտեմբերին՝ բուժումը սկսելուց մեկ տարի անց, Լիդիան արդեն լիակատար ռեմիսիայի մեջ էր, և նրա կյանքը գործնականում վերադարձել էր իր բնականոն հունին։ Նա դեռևս հաճախակի ստուգումների կարիք ուներ, բայց տարիների ընթացքում՝ ավելի ու ավելի քիչ։
«Լիդիայի նման երեխաները Պակարդ հիվանդանոցի կառուցման հիմնական պատճառներից մեկն են», - ասում է Լինկը: «Մենք բուժում էինք հուսահատ հիվանդ հիվանդների՝ կյանքին սպառնացող բարդությունների հետ կապված ռեժիմներով: Եթե նրանց անհրաժեշտ լիներ ինտենսիվ թերապիա, մենք ստիպված կլինեինք նրանց տեղափոխել Սթենֆորդի հիվանդանոցի մանկաբուժական բաժանմունք: Դա նման էր առանց ցանցի լարախաղաց լինելուն: Վերջապես մեկ շենքում լիարժեք ծառայություններ մատուցող հիվանդանոց ունենալը՝ վերակենդանացման բաժանմունքով, վիրաբուժական սենյակներով և համակարգչային տոմոգրաֆիայով, չափազանց մխիթարական էր»:
Լիդիային Պակարդում ստացած խնամքի համար խորը գնահատանքով, Դեյվիդն ու Ջոանը 2002 թվականին Սթենֆորդում շնորհեցին Լիդիա Ջ. Լիի անվան մանկական ուռուցքաբանության պրոֆեսորի աստիճանը: Առաջին անգամ այդ ամբիոնի դափնեկիրը Մայքլ Լինկն էր:
«Իմ ընտանիքը ցանկանում էր փոխհատուցել», - ասում է Լիդիան: «Ի՞նչ կարող էր ավելի լավ լինել, քան նվիրատվություն կատարել դոկտոր Լինկին, ով իմ կյանքի այդքան մեծ մասն էր կազմում»:
Լիի անվան պրոֆեսորական ամբիոնը աշխատավարձի աջակցություն է տրամադրում Լինկին և ուռուցքաբանության ծրագրի մյուս հետազոտողներին՝ լեյկեմիաների և լիմֆոմաների նոր և ավելի լավ բուժումներ փնտրելու համար: Բացի առատաձեռն նվիրատվությունից, Ջոան Լին նաև կամավոր աշխատում է Packard-ում՝ որպես կորեերեն լեզվի թարգմանիչ հիվանդների և նրանց ընտանիքների համար:
«Լիները ուշագրավ մարդիկ են», - ասում է Լինկը: «Նրանք դարձել են հիվանդանոցի մի մասը՝ օգնելով նրանց ֆինանսապես և ֆիզիկապես: Ավելին խնդրել հնարավոր չէ»:
Լիդիան, որն այժմ 26 տարեկան է, կարիերա է փնտրում հասարակայնության հետ կապերի ոլորտում: Նրա կանխատեսումը գերազանց է, և քաղցկեղի կրկնվելու հավանականությունը շատ քիչ է: Այսօր Լիդիայի հազվագյուտ ենթատիպ ունեցող ALL-ով երեխաների գոյատևման մակարդակը մոտ 80 տոկոս է, և այն, ինչը 20 տարի առաջ համարվում էր փորձարարական թերապիա, այժմ ստանդարտ բուժում է:
«Ի՜նչ հրաշալի բան է», - ասում է Ջոանը։ «Այնքան շատ հիվանդներ են օգտվել Լիդիայի դեպքի հետ կապված հետազոտությունից։ Սակայն հաջող հետազոտությունը կախված է համայնքի օգնությունից։ Եթե մենք ունենք աջակցություն ցուցաբերելու կարողություն, կարծում եմ՝ պետք է դա անենք»։
