«Առա՛ջ, Ռոբերտ», - գոռաց 12-ամյա Իզաբել Միրանդան, երբ նրա ավագ եղբայրը վազքով հատեց վերջնագիծը։ Այդ առավոտ ժամը Ամառային արշավանքՌոբերտը 5 կմ վազքում գերազանցեց 2019 այլ մրցարշավորդների և գրավեց երրորդ տեղը։
Իզաբելի այս սրտառուչ ողջույնը նշանակում է ավելին, քան դուք կարող եք կռահել։ Ընդամենը մի քանի տարի առաջ նա հազիվ էր կարողանում խոսել։ Այսօր, ձեր աջակցությամբ, նա անհավանական առաջընթաց է գրանցել։
Մանկության տարիներին Պակարդի մանկական հիվանդանոցում Իզաբելի մոտ ախտորոշվել է էպիլեպսիայի հազվագյուտ տեսակ՝ մանկական սպազմեր: Այս նոպաները հիմնականում ազդում են կյանքի առաջին տարվա նորածինների վրա և ամեն տարի ախտորոշվում է ԱՄՆ-ում մոտ 2500 երեխայի մոտ:
Այս խանգարում ունեցող երեխաները հաճախ բախվում են նաև զարգացման խանգարումների և աուտիզմի հետ։ Մեր հիվանդանոցը Իզաբելի համար ապահովել է անհրաժեշտ կենսական խնամքը՝ ընդգրկելով վեց մասնագիտություն, այդ թվում՝ նյարդաբանություն, ինչը նրան օգնել է վերահսկել սեռական հասունացման շրջանում ի հայտ եկած նոր տեսակի նոպաները։ Բացի այդ, Իզաբելը ամեն շաբաթ ստանում է ֆիզիկական, աշխատանքային և խոսքի թերապիա։
«Իզաբելը շատ առաջ է գնացել», - ասում է Ռոբերտը: «Երբ նա շատ ավելի փոքր էր, նա դժվարանում էր խոսել, և ժամանակի մեծ մասը միայն ես և ծնողներս էինք կարողանում հասկանալ նրան: Իզաբելը տարիներ շարունակ ժամերով խոսքի թերապևտ է եղել, և հիմա տարբերությունն անհավանական է: Բոլորը կարող են հասկանալ նրան, և նա այժմ աշխատում է խոսել ամբողջական մտքերով, ինչը անհնար կլիներ, երբ նա սկսեց»:
Ինքնարտահայտվելով՝ ոգեշնչել ուրիշներին
Բայց Իզաբելի բացարձակ սիրելի թերապիան՞ է երաժշտական թերապիան։ Նա ամսական առնվազն չորս ժամ է ծախսում երաժշտական գործիքներ ուսումնասիրելու և երգերի ու ձայների միջոցով ինքնարտահայտվելու վրա։
«Packard Children's-ը շատ բան է արել քրոջս համար, և մենք ամբողջ կյանքում ապավինել ենք հիվանդանոցին նրա խնամքի համար», - ավելացնում է Ռոբերտը։
Իր հերթին, Ռոբերտը, որը ազգային վարկանիշով ավագ դպրոցի վազորդ է, իր տաղանդը ներդրել է Սամեր Սքեմփերի և այլ միջոցառումների միջոցով միջոցներ հայթայթելու գործում՝ հիվանդանոցում երաժշտական թերապիան աջակցելու և ընդլայնելու համար: «Ինձ համար դա հստակ որոշում էր ոչ միայն օգնել Packard Children's-ին, այլև օգնել ստեղծել երաժշտական թերապիայի ծրագիր, որը տարբերություն կստեղծեր կարիքավոր երեխաների համար, ինչպիսին է իմ քույրը»:
Իզաբելին վերագրելով իր ոգեշնչման աղբյուրին՝ այս տարի Ռոբերտը ոչ միայն Սքեմփերում լավագույն մրցավազքն ավարտեց, այլև լավագույն դրամահավաք կատարեց։
«Ես տեսել եմ, թե որքան դժվար է պայքարել հիվանդության դեմ, և ես տեսել եմ բոլոր այն պայքարները, որոնց միջով Իզաբելը անցել է տարիների ընթացքում», - ասում է Ռոբերտը: «Ես ունեմ միայն խորը հարգանք և սեր Իզաբելի և Պակարդ մանկական կենտրոնի մյուս հիվանդների ու ընտանիքների նկատմամբ»:
Հիվանդների ընտանիքներին և ձեզ նման դոնորներին Ռոբերտն ասում է հետևյալ խրախուսական խոսքերը. «Ձեր սերն ու աջակցությունը մեծ տարբերություն են ստեղծում»։
Ինչպես կարող եք օգնել
Ձեր աջակցությունը ամեն օր կյանքը փոխող տարբերություն է ստեղծում Իզաբելի նման հիվանդների համար: Կատարեք ձեր լավագույն նվերը այսօր՝ supportLPCH.org/դոնատՇնորհակալություն!
Այս հոդվածն առաջին անգամ հրապարակվել է «The Journal»-ի 2016 թվականի աշնանային համարում Մանկական հիմնադրամի թարմացում.
