Բժիշկներն ու բուժքույրերը հաճախ էին թակում փոքրիկ Ջեյսի դուռը Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի սրտանոթային վերակենդանացման բաժանմունքում: Բայց այսօրը յուրահատուկ էր. յուրաքանչյուր այցելու ժպտում էր:
Առաջին թակոցը լսեց մանկական կյանքի մասնագետ Քրիստին Տաոն, MS, CCLS: Նա իր ետևից քարշ էր տալիս ձկան տեսքով փուչիկների ուրախ փունջը: Այնքան շատ բան կար տոնելու:
Ջեյսը վերջապես դուրս էր գրվում։ Նա պատրաստվում էր առաջին անգամ ապրել հիվանդանոցից դուրս՝ մի կարևորագույն պահ, որի մասին նրա ծնողները վստահ չէին։
Ջեյսի մայրը՝ Էլանին, 20 շաբաթական հղի էր, երբ գնաց իր հայրենի Կապոլեյ քաղաքում (Հավայան կղզիներ) պլանային ուլտրաձայնային հետազոտության: Բժիշկները նկատեցին, որ Ջեյսի սրտի ձախ կողմը ճիշտ չէր զարգանում և ախտորոշեցին ձախ սրտի հիպոպլաստիկ համախտանիշ: Էլանիի հղիությունը պետք է ուշադիր հետևվեր, և Ջեյսը ծնվելուց անմիջապես հետո կարիք կունենար սրտի մի քանի վիրահատության՝ ողջ մնալու համար:
Ջեյսի և Էլանիի կարիքները գերազանցում էին տեղական խնամքի թիմի կարողությունները։ Ընտանիքը ուղեգրվեց Packard Children's և Բեթի Այրին Մուրի անվան մանկական սրտի կենտրոնի համաշխարհային ճանաչում ունեցող մանկական սրտի վիրաբուժության ծրագրին։
Աջակցված ամեն քայլափոխի
Էլանին մեկնեց Պալո Ալտո և մնաց հիվանդանոցի նախածննդյան բաժանմունքում՝ հսկողության տակ մնալու համար իր բարձր ռիսկի հղիության վերջին ամսվա ընթացքում։ «Ես վախեցած էի։ Նրանք օգնեցին ինձ հանգստանալ և վստահություն զգալ, որ նրանք իմ մեջքին են», - հիշում է նա։
Ծնվելուց հետո Ջեյսը մի քանի րոպե անցկացրեց Էլանիի գրկում, նախքան նորածնային վերակենդանացման բաժանմունք տեղափոխվելը: Երկու օր անց նա ենթարկվեց իր առաջին բաց սրտի վիրահատությանը:
«Պարզապես շարունակիր լողալ»
Ջեյսը կյանքի առաջին վեց ամիսները մնաց Պակարդի մանկական կենտրոնում։ Էլանին մնաց նրա հետ՝ հազարավոր մղոններ հեռու իր ընտանիքից, աշխատանքից և աջակցության համակարգից։ Բարեբախտաբար, Packard Children's-ի համապարփակ աջակցությունը, որը հնարավոր դարձավ ձեզ նման բարերարների շնորհիվ, օգնեց նրան հաղթահարել դժվարությունները։
Ավելի մութ պահերին Էլանին մխիթարություն էր գտնում հիվանդանոցի կանաչ տարածքներում, որոնք մտածված կերպով նախագծվել էին դոնորների աջակցությամբ՝ հիվանդներին և նրանց ընտանիքներին բնության բուժիչ ուժին հասանելիություն տալու համար։ Նա հույսը դրեց Պակարդ մանկական կենտրոնի կարեկից թիմի վրա, որը ներառում էր հոգևորականների և թերապևտների: Նրա սոցիալական աշխատողը օգնեց ապահովել անհրաժեշտ իրեր, ինչպիսիք են սննդամթերքը, որոնք բավարարում էին Էլանիի սննդային ալերգիաները:
Մանկական կյանքի մասնագետները յուրաքանչյուր երեխայի խնամքի թիմի մեկ այլ կարևոր մասն են կազմում։
Packard Children's-ում նրանք համագործակցում են ընտանիքների հետ՝ բոլոր տարիքի հիվանդներին աջակցելու համար: Սկսած փոքր երեխաներին բժշկական խաղային տիկնիկների միջոցով իրենց ախտորոշումները հասկանալու հարցում օգնելուց մինչև դեռահասներին թերապևտիկ արվեստի գործունեություն կազմակերպելը, նրանք համատեղում են ապացույցների վրա հիմնված տեխնիկան և գործիքները կարեկցանքի և անհատականացված խնամքի հետ:
«Այն, ինչ նվիրաբերում են նվիրատուները, իսկապես օգնում է, քանի որ ինձ նման ծնողները կարողանում են լինել մեր երեխայի կողքին և չանհանգստանալ այլ բաների համար, ինչպիսիք են սնունդը և տրանսպորտը»։ - Էլանի, Ջեյսի մայրը
Քրիստինը՝ Ջեյսի մանկական կյանքի մասնագետը, ուրախության և շեղման աղբյուր էր։ Նա խաղալիքներ և գրքեր էր բերում՝ Ջեյսի մտավոր, ֆիզիկական և հուզական զարգացումը երկարատև հոսպիտալացման ընթացքում աջակցելու համար։ «Ջեյսը սիրում էր «Նեմոյի որոնումները» ֆիլմը և հաճախ այն նվագում էր իր սենյակում», - հիշում է Քրիստինը։ Նա նրա համար Նեմոյի թեմայով մանկական ցատկոտան գտավ և օգնեց ընտանիքին ընդունել ֆիլմի հայտնի կարգախոսը՝ «Պարզապես շարունակիր լողալ»։
«Ջեյսի մոտ լինում էին պահեր, երբ նա մոտ էր դուրս գրվելուն, բայց պատահում էր ինչ-որ բան, որը նրան ստիպում էր մի քանի քայլ հետ քաշվել», - հիշում է Քրիստինը: «Ես ուզում էի հիշեցնել նրա ընտանիքին, որ ամեն ինչ օրեցօր կարգավորեն և չհանձնվեն»:
Ուրախ շքերթ
Վերջապես, Ջեյսի երկար սպասված դուրսգրման օրը եկավ։ Երբ ընտանիքը դուրս եկավ հիվանդանոցի խնամքի թիմը շարված էր միջանցքում՝ ծափահարելով և դողալով պոմպոններ։ «Պարզապես շարունակիր լողալ», - բացականչեցին բոլորը։
Ջեյսը դեռ մեկ անգամ սրտի վիրահատության կարիք կունենա, երբ նա փոքր լինի։ Էլանին մխիթարություն է զգում՝ իմանալով, որ նրանք Պակարդի երեխաների ընտանիքի ցմահ անդամներ են։ Սրտի կենտրոնի թիմը՝և ձեզ նման դոնորները կշարունակեն աջակցել նրան, երբ նա մեծանա և զարգանա։
Ուզո՞ւմ եք օգնել Ջեյսի նման ավելի շատ երեխաների։
Մենք ապավինում ենք առատաձեռն աջակիցներին՝ ընտանիքներին ֆիզիկական, մտավոր և հուզական աջակցություն ցուցաբերելու համար: Տարբերություն մտցնելու համար սկանավորեք QR կոդը կամ այցելեք՝ LPFCH.org/ChildrensFund։
