Առաջին դեմքով. «Սուպեր ծնողներ» շարքի ստեղծումը
Եթե առողջ երեխա մեծացնելու համար անհրաժեշտ է մի ամբողջ գյուղ, ապա ի՞նչ է պետք հատուկ կարիքներ ունեցող երեխա մեծացնելու համար: Մեր հիմնադրամը արժեքավոր հետազոտություններ է անցկացրել այս հարցին պատասխանելու համար, բայց մենք նաև ցանկանում էինք անձամբ պարզել, թե ինչ տեսք և զգացողություն է տալիս մշտական խնամքի այս մակարդակը: 2015 թվականի վերջին մենք փնտրեցինք առողջական խնդիրներ ունեցող երեխաներ ունեցող ընտանիքներ, որոնք թույլ կտան մեզ լուսանկարել... մի օր իրենց շատ զբաղված կյանքում.
Այս նախագծի համար կար մեկ լուսանկարիչ, որի հետ ես ուզում էի աշխատել. Դիան Ֆիցմորիսը, վետերան Սան Ֆրանցիսկո Քրոնիքլ լուսանկարիչ։ 2005 թվականին Դիանը Պուլիցերյան մրցանակ էր ստացել իրաքցի մի տղայի ապաքինման մասին պատմելու համար, որը խեղվել էր նռնակ վերցնելուց հետո, որը նա խաղալիք էր համարում, և այնուհետև ինքնաթիռով տեղափոխվել էր ԱՄՆ՝ վերականգնողական վիրահատության համար։
2016 թվականի առաջին մի քանի շաբաթների ընթացքում Դիանը և ես հետևել ենք 10 տարբեր ընտանիքների, որոնք ապրում են Կալիֆոռնիայի 10 տարբեր քաղաքներում՝ ոմանք ֆերմաներում, մյուսները՝ շարժական տների համայնքներում, իսկ մյուսները՝ Սիլիկոնյան հովտի մարդաշատ անկյուններում: Նրանց երեխաները, որոնց տարիքը տատանվում է 2-ից 20 տարեկան, ունեն բոլոր ախտորոշումները՝ 1-ին տիպի շաքարախտից մինչև ողնաշարի ճեղքվածք և նեյրոֆիբրոմատոզ:
Որոշ տարբերություններ ակնհայտ էին։ Փոքրիկ, գյուղական Դանլափում (131 բնակչություն) Բեյքերները իրենց 15-ամյա դստերը, որը անվասայլակ է օգտագործում, տան շուրջը գտնվող ցեխոտ բլուրներով են բարձրանում։ Սան Ֆրանցիսկոյի թերակղզում գտնվող Ռեդվուդ Սիթիում Պլեչերները, երկուսն էլ բժիշկներ, ինչպես նաև երկու լրիվ դրույքով աշխատող օգնականներ, տանը անցկացրած ժամերի մեծ մասն անցկացնում են իրենց 2-ամյա դստերը ստամոքսային խողովակի միջոցով կերակրելով։
Մենք պարզեցինք, որ ընտանիքները նաև շատ ընդհանրություններ ունեն խնամքի բարդ համակարգում կողմնորոշվելիս՝ սկսած թղթաբանության կույտերից մինչև ֆինանսական սթրես, մասնագետներին անվերջ հեռախոսազանգեր և ամիսներ առաջ պատվիրված հանդիպումների համար երկար ճանապարհորդություններ։
Իհարկե, կա նաև շատ ուրախություն և ծիծաղ այնպիսի պահերի ժամանակ, ինչպիսիք են 4-ամյա Էվան Գեյթսի նկարած առաջին երջանիկ դեմքը, որի վիճակը դժվարացնում է շփվելը, և Ջոնս եղբայրների կողմից ոչ միայն արյան մեջ շաքարի մակարդակը ստուգելու, այլև մյուս եղբայրների պես զբոսնելու ժամանակը։ Սակայն, ամեն ինչից առավել, մենք պարզեցինք, որ այս ծնողների շրջանում ամենատարածվածը իրենց երեխաների նկատմամբ ամենախորին, ամենագեղեցիկ անմնացորդ սիրո զգացումն է։
2016 թվականի մեծ մասը հազարավոր պատկերներից մեր նախագիծը կազմակերպելով և առաջիկա շրջիկ ցուցահանդեսը կազմակերպելով՝ մենք անցյալ ամիս պաշտոնապես մեր կայքում մեկնարկեցինք «Սուպեր ծնողներ» ծրագիրը։ CNN-ը լուսաբանեց նախագծի թողարկումը «Քրոնիկ հիվանդ երեխաների «սուպեր ծնողների» մասին մտերիմ հայացք«Մենք անհամբեր սպասում ենք, որ ավելի շատ ընտանիքներ նույնպես կիսվեն իրենց պատմություններով մեզ հետ՝ օգնելու մեզ հզորացնել այն համայնքը, որը պահանջում է լավագույն խնամքը բարդ խնդիրներ ունեցող երեխաների համար»: և նրանց ընտանիքները։
