Անձնագիր՝ Էմի Բրիդլավ, «Exceptional Parents Unlimited Children's Center»
Երբեմն ընտանիքին անհրաժեշտ է միայն իրենց անունից հեռախոսազանգ։ Երբեմն ամբողջ առողջապահական համակարգը պետք է փոխվի։
Էմի Բրիդլավը հաստատակամորեն կողմնորոշվում է այդ երկու ծայրահեղությունների միջև՝ համակարգելով Կալիֆոռնիայի Կենտրոնական հովտում հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների խնամքը, որտեղ իր սպասարկած ընտանիքներից շատերը ապրում են գյուղական մեկուսացման և աղքատության մեջ։
Բրիդլավը խնամքի համակարգողի օգնական է Ֆրեզնոյում գտնվող «Exceptional Parents Unlimited» մանկական կենտրոնը (EPU), որը օգնում է լուրջ բժշկական և զարգացման խնդիրներ ունեցող երեխաներին: Նրա աշխատանքը EPU-ի Կենտրոնական Կալիֆոռնիայի հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների խնամքի համակարգման նախագծի կարևոր մասն է կազմում, որը աջակցվում է դրամաշնորհով Լուսիլ Փաքարդի անվան մանկական առողջության հիմնադրամից։
Կենտրոնական Կալիֆոռնիայի խնամքի համակարգման նախագիծը հիմնված է Ֆրեզնո շրջանի երկարատև SMART խնամքի մոդելի (սկրինինգ, որոշում կայացնել, ուղեգրում և բուժում) վրա, որի շրջանակներում զարգացման հետ կապված խնդիրների ռիսկի տակ գտնվող 0-6 տարեկան երեխաները կարող են դիմել EPU-ին և այլ համայնքային ծառայությունների գործակալություններին գնահատման համար՝ մեկ ուղեգրման գծով: EPU-ն արդեն իսկ սպասարկել է հաշմանդամություն, զարգացման և վարքային խնդիրներ ունեցող երեխաներին. Լյուսիլ Փաքարդ հիմնադրամի դրամաշնորհն օգտագործվել է բժշկական ծառայություններ մատուցողների և գործակալությունների ներկայացուցիչների թիմին միավորելու համար՝ համակարգը բարելավելու և բժշկական առումով ավելի բարդ երեխաների մարտահրավերները լուծելու համար:
Ահա թե որտեղ է գործի մտնում Breedlove-ը: Breedlove-ը աջակցում է խնամքի համակարգման թիմին, որը բաղկացած է տեղական առողջապահական ծառայություններ մատուցողների և առողջապահական ծրագրերի, տեղական տարածաշրջանային կենտրոնի, Կալիֆոռնիայի մանկական ծառայությունների և հանրային առողջապահական գործակալությունների ներկայացուցիչներից: Թիմը քննարկում է համակարգային մակարդակի խոչընդոտները, մշակում գրավոր խնամքի ծրագրեր և համակարգում է ծառայությունները այդ ծրագրերը իրականացնելու համար:
Ցանկացած օր Բրիդլավը կհանդիպի Բժշկական թերապիայի բաժանմունք ուղարկված բժշկական բարդույթներ ունեցող երեխաների ընտանիքների հետ՝ իր գրասենյակում կամ նրանց տներում, և կհարցնի. «Որո՞նք են այն երեք ամենակարևոր բաները, որոնցում ձեզ իսկապես օգնություն է անհրաժեշտ»։
Սովորաբար նրանց պատասխանները ներառում են տարբեր գործակալություններից ծառայությունների համար որակավորում, որոնք ունեն տարբեր որակավորման չափանիշներ, տրանսպորտ և բժշկական սարքավորումներ, ինչպիսիք են անվասայլակները, ասաց Բրիդլավը:
«Ծնողների մեծ մասը, որոնց հետ ես խոսում եմ, դիմում են ինձ որպես վերջին միջոց. նրանք հոգնել են և ճնշված», - ասաց Բրիդլավը, որն ունի հատուկ կարիքներ ունեցող երեխա։ «Նրանք դեռ սգում են։ Նրանք հասկանում են, որ իրենց կյանքը այսպես չեն պատկերացնում։ Ես փորձում եմ հասկանալ դա, երբ խոսում եմ նրանց հետ, բայց նաև ուզում եմ, որ նրանք հասկանան, որ միայնակ չեն»։
Նրա ընտանիքների առջև ծառացած մարտահրավերները կարող են զարմանալի լինել: Բրիդլավը հիշում է մի մոր, որը պատմել էր, որ գիշերը ժամը մեկ արթնանում էր՝ երկուսուկես տարի շարունակ՝ որդու աչքերը կաթիլներ քսելու համար, որոնք լավ չէին փակվում: Երեխան ծնվել էր CHARGE համախտանիշ անունով հայտնի գենետիկ խանգարումով. նրան անհրաժեշտ էր խողովակով կերակրում և բազմաթիվ այլ բժշկական միջամտություններ: Երկու ծնողներն էլ աշխատում էին և ապահովագրված էին, բայց շուտով ֆինանսական բեռը դարձավ ճնշող: Բրիդլավը հիշում է, որ նրանք ամեն ամիս իրենց գրպանից վճարում էին $900՝ մասնագիտացված կաթնախառնուրդի համար: «Դա հուսահատ իրավիճակ էր»:
Ընտանիքին մերժվել էր տեղական գործակալությունը, որը կարող էր օգնել նրանց վճարել կաթնախառնուրդի համար, ուստի խնամքի համակարգող թիմի և ձևավորված համագործակցային հարաբերությունների միջոցով գործակալությանը խնդրվեց վերագնահատել երեխային: «Իհարկե, նա համապատասխանում էր» ծառայությունների պահանջներին, ասաց Բրիդլավը: «Դա մեծ տարբերություն է ստեղծել նրանց կյանքում»:
Բրիդլավը գնահատում է այն հնարավորությունները, որոնք նա ունեցել է հանդիպելու այլ մասնագետների հետ՝ նման խնդիրները լուծելու համար: Նախագծի նպատակն է օգտագործել այս դժվարին դեպքերից քաղված դասերը՝ խնամքի համակարգում փոփոխություններ առաջարկելու համար, որոնք կխուսափեն այլ ընտանիքների նույն հիասթափություններից:
«Մարդիկ հավաքվում են ամբողջ շրջանից՝ շրջանի վարքային առողջության, Կալիֆոռնիայի մանկական ծառայությունների, դպրոցական շրջանների և այլնի ներկայացուցիչներից, սա օգտակար ուսումնական համագործակցություն է», - ասաց նա: «Երբ դուք ունեք այս բոլոր տարբեր համայնքային կազմակերպությունները, որոնցում ներգրավված են այսքան շատ ծնողներ, և բոլորը նույն էջում են, դա իսկապես օգնում է ծնողներին: Բոլորը համաձայն են, որ թիվ մեկ նպատակը մի համակարգ ստեղծելն է, որը կաջակցի ծնողներին՝ իրենց երեխաների համար ուժեղ որոշում կայացնողներ լինելու համար»:
Բրիդլավն ասում է, որ EPU-ի նպատակներից մեկը ծնողներին ավելի մեծ դերակատարում ապահովելն է խնամքի համակարգման թիմում: «Շատ ներգրավված մայր»՝ իր սեփական բժշկական առումով բարդ երեխայով, այժմ աշխատում է Բրիդլավի հետ այդ նպատակին հասնելու համար: «Նա բժշկական առումով ներգրավված երեխա ունենալու ծնողական կողմը բերում է խնամքի համակարգման թիմ: Նա մեծ ներդրում է ունեցել ծնողներին որոշումների կայացման գործընթացում ներգրավելու գործում»:
