つまずきを踏み石に変える
1987年は、アン・シリメレとその家族にとって、長く、しばしば苛立たしい旅の始まりでした。アンは、3人の息子のうち2番目、1歳半のマシューの様子がおかしいと感じていました。よちよち歩きの幼児だったにもかかわらず、彼の行動は同年代の子供たちとは明らかに異なっていました。誰とも遊ぶ気配がなく、リビングの毛布の上に長時間じっと座っていることが多く、兄のように探検する気配もありませんでした。他の環境にも適応するのが苦手で、家族で外出を途中で切り上げて帰宅せざるを得ないほど、マシューは機嫌が悪くなっていました。
アンはマシューが自閉症ではないかと疑っていましたが、何人もの医師から「大丈夫」と言われました。「言語能力はあるし、回転もしないし、自傷行為もしない」と言われたのです。そのため、アンは自分の疑いを無視し、医師の言うことが正しいと思い込んでいました。時が経ってもマシューの社会性は改善せず、運動能力は向上したものの、会話はディズニーの物語やキャラクターの話に限られていました。4年後、マシューが6歳になる頃、ついに自閉症と診断されました。「今回は正しかったけれど、喜びはありませんでした」と彼女は言います。「与えられたカードで勝負するしかないけれど、もし早期介入を受けていたら、彼の人生は違っていたかもしれないといつも思っています。」
アンは、マシューの早期治療を求めて尽力した自身の経験が、カリフォルニア州ストックトンにあるファミリー・リソース・ネットワーク（FRN）での活動の原動力となっています。彼女は同ネットワークで17年間、事務局長を務めています。FRNは、特別なニーズを持つ子どもを持つ家族に支援、情報、そしてリソースを提供する、親主導の非営利組織です。カリフォルニア州セントラルバレーの田園地帯に位置する5つの郡（アマドール郡、カラベラス郡、サンホアキン郡、スタニスラウス郡、トゥオルミ郡）の家族を支援しています。
FRNはまた、 カリフォルニア・コミュニティ・ケア・コーディネーション・コラボレーティブ （「5Cs」）を通じて、サンホアキン郡のCSHCN支援団体25団体の連合を率いています。ルシール・パッカード小児保健財団の支援を受けるこの5Csプロジェクトは、機関間のコミュニケーションと連携の改善に重点を置いています。プロジェクトリーダーであるFRNは、各機関内に「ヘルスナビゲーター」の役割を創設し、機関間の主要な連絡窓口として機能させています。設置後は、ヘルスナビゲーター（特別なアドボケート）が、医療費の支払い、保険適用範囲、サービスなどに関する質問に答え、他の機関の担当者と協力して問題解決を行うことができるようになります。
アンが支援するFRN（家族看護・家族支援）の家族の多くは僻地に住んでおり、80マイルも離れた子供の診察のために何時間もかけて車で通っています。5つの郡には、複雑な健康状態にある子供たちに必要な専門医を擁する主要な医療センターはありません。僻地におけるCSHCN（家族看護・家族支援）の交通問題は深刻です。医療提供者は、CSHCNを診察に連れて行くよう依頼されると、しばしば躊躇します。その理由として、低所得者向けの州の医療制度であるメディケイド（医療保険制度）の償還率が低いことが挙げられます。医療提供者によると、メディケイドの償還率は、患者を診察場所まで送迎し、診察中に待機し、そして自宅まで送迎するまでの時間を賄うには不十分です。システム変更に取り組む5Csグループは、政策変更によって償還率をどのように改善できるかを検討しています。
アンにとって、気管切開チューブが挿入された乳児の症例は、多くの家族が直面する物流上の悪夢を如実に物語るものでした。乳児の状態は、15分ごとにチューブの吸引を必要としていました。母親は車を持っており、娘をサンフランシスコの診察に連れて行くことができましたが、チューブの吸引を行える人がいませんでした。幸いなことに、必死に何度も電話をかけた後、FRNは母親がストックトンとサンフランシスコ間の母娘の送迎をしてくれる非緊急医療搬送業者を見つけるのに役立つ情報を提供することができました。アンはこの家族を助けることができて安堵しましたが、5Csの活動を通して、すべての家族がより容易に搬送手段を見つけ、一般的な医療を受けられるように、医療システムの改善に取り組んでいます。
「ご家族のストレスを軽減し、お子様の障害をより深く理解し、制度をより深く理解するお手伝いができれば、私たちにとって喜びです」と彼女は言います。「私たちは、障害を踏み石に変える方法を見つけているのです。」
FRNが支援してきた数百もの家族に加え、アンさんは自身の活動から様々な恩恵を受けていると言います。彼女と他の二人の息子は皆、マシューさんのより効果的な支援者となりました。現在30歳のマシューさんは、成人デイプログラムに通い、そこで12人の仲間と共にカバーバンド「ザ・アドボケイツ」で歌っています。彼らは、アース・ウィンド・アンド・ファイアーやザ・ビーチ・ボーイズなどのレパートリーをカリフォルニア各地で演奏してきました。バンドのビデオはこちらでご覧いただけます。 ここ.
