プロフィール：カウシャ・キング、ケア・ペアレント・ネットワークの親の健康担当

カウシャ・キングは、 ケアペアレントネットワーク コントラコスタ郡での経験は、彼女にとって非常に個人的なものです。特別な医療ニーズを持つ子どもたちの支援について親御さんに教えていることのほとんどすべては、彼女自身が経験したことなのです。

カリフォルニア州コンコードに住むキングさんには、脳性麻痺と発作性疾患を持つ17歳の息子がいる。クリスチャンさんは話すことができないため、キングさんは息子の声を代弁しなければならなかったと語る。

「私は自分の子の声を代弁するだけでなく、特別な支援が必要な子どもを持つ多くの家族の声も代弁しています」と彼女は語った。「これは私たちだけの特別な世界です。私たちは何も知らずにこの世界に飛び込み、学ばなければなりませんでした。」

ケア・ペアレント・ネットワークにおいて、キング氏は発達障害に加えて深刻な健康上の懸念を抱える「医学的に脆弱な子ども」を持つ家族へのアドバイスを専門としている。

キング氏によると、彼女のところに来る家族のほとんどは、子どもの診断を受けたばかりで、全てを理解しようと努力しているとのこと。彼女は、家族がサービス、臨床医、学校、地域センター、そしてカリフォルニア児童福祉プログラムへのアクセス方法や支払い方法について理解できるよう支援しています。

家族からの質問の多くは医療保険に関するものです。特別な支援が必要な子どもの中には、家族が民間保険に加入していても、メディケア（カリフォルニア州版メディケイド）の対象となる子どももいます。そのため、子どもの医療費を賄うために、この2つの保険をどのように組み合わせればよいのか、家族は戸惑うことがよくあります。

キング氏によると、メディケイドの対象となる子供のほとんどがマネージドケアプランに加入しているため、二重保険の状況はさらに複雑になる可能性があるという。例えば、コントラコスタ郡では、民間保険に加入している場合、メディケイドのマネージドケアプランを選択する必要はなく、子供を従来のメディケイドに加入させることができるかもしれないことを知っている家庭はほとんどない。

「メディケイド・マネージドケア制度は状況改善に努めていることは承知していますが、一部の家族にとっては効果が上がっていません。何をすべきか誰も説明してくれないからです」とキング氏は述べた。「十分な知識を持つ親でなければ、理解できないでしょう。制度が家族とのコミュニケーションを改善してくれることを願っています。」

息子が成人に近づくにつれ、キングさんは、病弱な子供を成人のケアに移行させる複雑さを直接体験し、その教訓を自分が支援する家族に伝えている。

「まだページをめくる段階ではありません。これからまた別の本を書くことになるのです」とキング氏は述べた。「子どもが大人になる過程で、多くのサービスが利用できなくなります。サービスの承認を行う仲介者がいなくなるからです。私は、どのようなサービスが利用できるのかを学ぼうとしています。次のステップは、他の家族が子どもから大人への移行について理解できるよう支援することです。」

キングさんはかつて弁護士になることを希望し、法律の授業も受けていたが、息子の病状が彼女を「別の方向」へと導いた。

健康科学の学士号取得まであと1ヶ月となったキングさんは、「毎日のようにアドボカシー活動をしているような気がします。弁護士としての意識が常に私の中にあります。私たちが取り組んでいるのは、家族が『うちの子にはこういうニーズがあるんです。どうすれば支援してもらえますか？』と、ためらわずに言えるようにすることです」と語る。