ヤリは生まれた瞬間から闘い続けなければなりませんでした。母親のラディラさんは、小さな赤ちゃんが風邪やその他のウイルスに絶えず感染していたことを覚えています。しかし、病気にかかっていても、ヤリは明るく元気な赤ちゃんでした。
「病気になったり元気になったり、まるでジェットコースターのように目まぐるしく変わりました。でも、元気になると、彼女は私の小さな探検家になりました」とリャディラは思い出しながら言います。「彼女はいつも何かに夢中で、私たちはそんなところが大好きでした。」
リャディラさんと夫はヤリちゃんを何度も医者に連れて行ったが、ヤリちゃんの免疫システムがなぜそれほど脆弱なのか、その理由は誰にも分からなかった。
そして、ヤリが生後21ヶ月くらいの頃、答えが見つかりました。しかし、それは良い答えではありませんでした。ヤリは非常にまれな遺伝性疾患を患っており、免疫系に障害がありました。ルシール・パッカード小児病院の医師たちはこの疾患についてさらに詳しく調べようと尽力しましたが、最終的にヤリは2014年に亡くなりました。
「医師たちは弔意を伝えるだけで済ませることもできたでしょう。しかし、マギー医師はヤリさんが亡くなった後も、彼女のケースを調べ続け、より深く知ろうと努めました。私たちは彼のサポートに感謝しています」とリャディラさんは言います。
ご家族は幼い娘の死に打ちひしがれましたが、娘が初めて歩いた時、初めて言葉を発した時の思い出を大切にしています。ご家族は、当院のファミリーガイダンス・ビリーブメントプログラムが主催する毎年恒例の追悼の日に参加しました。そして、このビリーブメントプログラムが全額寄付で運営されていることを知り、リャディラさんは何かお返ししたいと思いました。ヤリちゃんを偲んで初めてサマー・スカンパーに参加し、その後も他のご家族もファミリーガイダンス・ビリーブメントプログラムが提供するサービスとサポートを受けられるように、参加を続けています。
「他の家族にも、あなたたちは一人じゃないって知ってほしいんです」とリャディラさんは言います。「同じように、大切な人を亡くした家族はたくさんいます。私は友人や家族に、スカンパーと遺族プログラムへの支援を呼びかけてきました。参加することで、皆さんが私のような家族のために素晴らしいことをしているんです。」
Yaliの家族は#WhyWeScamperです。
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