ラジェイに会う
ラジェイ・フィリップスには、ティーン肝移植移行クリニックのファンクラブがあります。その理由は明白です。現在20歳のラジェイは、クリニックのサクセスストーリーの一人であり、彼が少し前に歩んだ道を歩む若いティーンエイジャーたちの模範となっています。
ラジェイは幼い頃、胆道閉鎖症と診断されました。これは肝臓と小腸の間の胆管が閉塞または欠損する先天性疾患です。2歳の時、パッカード小児病院で肝移植を受けました。
健康問題への対処に加え、ラジェイは複数の里親、オークランド、ヘイワード、トレイシー間の転居、そして3人の兄弟との別離など、多岐にわたる困難に直面した。
様々な変化を乗り越えながら成長するにつれ、ラジェイは新しい肝臓を拒絶反応させないよう、自分の健康管理の責任を担うようになりました。彼は厳格な服薬管理を続け、定期的にパッカード小児病院で検診を受けています。
ラジェイさんのような若者が小児患者から自立した大人へと成長していく過程を支援するため、パッカード小児病院は2007年に、この種のクリニックとしては世界初となる「ティーン肝移植移行クリニック」を設立しました。現在、ティーンとその家族は年に6回集まり、移植レシピエント特有のニーズについて学ぶ機会を得ています。
10代は10代
移植を受けた小児および青年の大多数は順調に適応していると、小児・青年精神医学の臨床インストラクターであるローレン・ミクラ・シュナイダー博士は述べています。しかし、移植によってもたらされる変化への適応に苦労する人もいます。例えば、仲間との違いを感じたり、厳格なスケジュールで薬を服用しなければならないこと、外見を変える薬の副作用、活動制限などです。
多くの移植患者にとって、これはすでに激動の時期です。中には反抗期を迎え、薬を飲んだり医師の診察を欠席したりする人もいます。しかし、クリニックのチームは決して諦めません。時間が経つにつれ、多くの患者が「なるほど！」という瞬間を迎えます。
小児肝移植プログラムの医療ディレクターであり、クリニックの共同設立者でもあるウィリアム・バークイスト医学博士は、ティーン移行クリニックへの参加によってサポートされ、患者が自立度を高めていく様子を見るのが楽しいと言います。
「健康に対して消極的なアプローチを取るティーンエイジャーもいますが、クリニックは彼らをより積極的に行動するよう促します」とバーキスト氏は言います。「彼らはまだティーンエイジャーであり、自分自身を成長させている段階ですから、私たちや互いから学んだことに基づいて方向転換することができます。彼らが自分の健康に責任を持つと決意した時、目が覚めるのを見るのは、私にとって大きなやりがいです。」
個別診察の後、10代の若者たちは児童心理学者とポスドク研究員とともにグループに集まり、親からの自立や臓器移植に伴う問題などについて話し合います。ラジェイ氏の熱意は周りの人にも伝染します。クリニックの設立当初から参加している彼は、他の若者たちとすぐに打ち解け、学びと共有できる環境を作り出します。
「クリニックにいると、昔の友達に会ったり、知識を広げたり、自分の経験を共有したりできるんです」とラジェイさんは言います。「他の人の失敗から学ぶことはいつでもできるんです。」
巣立ち
ティーンエイジャーたちが集まる一方で、親と保護者のグループは別々に集まり、移行プロセスに関するサポートと教育を受けます。保護者メンターのミシェル・アシュランドさんは、娘のミランダをサンルイスオビスポの大学に送り出したばかりだったが、その前にミランダが一人暮らしを始めた今、健康状態をモニタリングできる医師と連絡を取っていたことを語ります。
「患者とその親御さんが心得ておくべき違いの一つは、医師が彼らとどのようにコミュニケーションをとるかということです」と、バーキスト氏と共にクリニックを共同設立した小児肝移植コーディネーターのマーシャ・カスティージョ氏（RN、BSN、CCTC）は述べています。「小児科で治療を受けている間、医師は患者や親御さんと家族としてコミュニケーションをとります。患者が成人科に移行すると、彼らは自分のケアに完全に責任を持つ個人として扱われます。」
クリニックが始まって以来、患者の服薬遵守の改善、長期の合併症や拒絶反応の減少、薬物、身体イメージ、人間関係などの問題に関する自己認識の向上が見られたと主催者は述べている。
「10代の若者が移行の準備を早く始めるほど、成人医療へ移行する時期が来たときに成功する確率が高くなることが分かりました」とカスティーヨ氏は言う。
シュナイダー氏は、10代の若者に対する予備調査で、現在62パーセントの若者が親の助けを借りずに薬や診察の予約を管理していることがわかったと付け加えた。
「私たちの目標は、その数を増やし、10代の若者たちがより自立して医療を管理できるよう促すことです」とシュナイダー氏は言います。「ティーンクリニックを通して、患者さんたちが健康管理と外出や人生を楽しむことのバランスをとるための戦略を身につけてくれることを願っています。」
今年9月、ラジェイさんはティーンクリニックを「卒業」し、スタンフォード大学の成人移植クリニックに移りました。
彼はチームに、不動産について学ぶために学校に通うという夢を語りました。医師や看護師からなる彼のファンクラブは彼の成功を祈り、「学校に残って！」と別れのメッセージを送りました。
この記事は、2013 年秋に Lucile Packard Children's News に掲載されました。
