ウィルが生まれた日、1はまさに狂乱のようでした。彼は年の1月11日、1時の時間に生まれました。体重はわずか1ポンド11オンスでした。
ウィルは予定日より3ヶ月早く、妊娠24週5日で生まれました。彼は超未熟児でした。超未熟児とは、体重が1ポンド12オンス（約450g）未満、または妊娠26週未満で生まれた赤ちゃんのことです。
ある意味、私たちはNICUでの長期入院を覚悟していました。がんサバイバーとして、妊娠8週目からルシール・パッカード小児病院のハイリスク母子チーム（担当産科医のディアドラ・ライエル医師を含む）のケアを受けていました。妊娠20週目には合併症のため分娩前ユニットに入院し、22週目には息子の将来について、計り知れないほどの話し合いを重ねていました。
米国疾病予防管理センター（CDC）によると、早産は米国で8人に1人の乳児に影響を与えています。つまり、正常分娩と退院を心待ちにしていた両親が、毎日、弱々しい新生児を医師、看護師、そして医療機器に託さなければならないのです。
どういうわけか、夫のスコットと私は、NICUは静かで思索にふけるような環境だろうと想像していました。ところが、全くの正反対。緊張感に満ちています。コード、アラーム、レントゲン、血液検査、回診、生死に関わる決断。こうしたあらゆる活動が、家族を支え、我が子の最高の擁護者であろうと、力強く生きようと努めるあなたの心を満たします。
私たちは、医療は優れた医師と革新的な技術の両面で成り立っているという印象を持っていました。しかし、すぐに気づいたのは、共感もこの方程式において同様に重要な役割を果たしているということです。
病院では、スコットと私は皆を知っていた。皆が私たちを知っていた。他の親、看護師、医師、専門家たちからなる「NICUファミリー」だった。他の親たちと同じように、ウィルの調子が良い日は私たちにとっても良い日だった。彼の調子が悪い日は私たちにとって悪い日だった。違いは？ 調子が良い日には、彼の保育器から離れても大丈夫だと分かっていたのに、私はそうしなかった。まるで麻痺していたかのようだった。誰も私の調子を尋ねたりしない。ただ、彼らはただ知っているだけなのだ。
このような環境はどのような影響を与えるのでしょうか？2010年にスタンフォード大学医学部が行った調査によると、長期間NICUに入院した赤ちゃんを持つ親の半数以上が、心的外傷後ストレス障害（PTSD）を患っているか、発症リスクが高いことが明らかになりました。PTSDは、戦闘中のトラウマを受けた兵士が発症する障害としてよく知られていますが、今回はICUという戦場から生まれた家庭でのPTSDです。
ウィルは、いくつかの深刻な感染症、敗血症性ショック、慢性肺疾患、未熟児網膜症、動脈管開存症、そして不顕性誤嚥を経験しました。特にNICU入院初期の頃、私を支えてくれたのは、素晴らしいケアスタッフたちでした。プライマリーナースのヘレン・ブッシュ、キャシー・ニュートン、ジャネット・マーティン、そして発達スペシャリストのロリ・ボウルビーです。ウィルが記憶しているよりも多くの機械につながれている間、彼らはウィルのサインを理解し、保育器を通して彼を慰める方法を教えてくれました。カンガルーケアの大切さを学び、容態が安定した時には、できる限り小さな息子を抱きしめました。
退院日はほろ苦い一日でした。ウィルが家に帰ってくるのが待ち遠しい一方で、一人ぼっちになってしまうのが怖かったのです。超未熟児の親として、私たちは十分な医療を受けてきました。しかし、ウィルには医療機器、酸素、たくさんの薬、早期介入、そして退院後の専門医への頻繁な通院が必要でした。しかも、彼には取扱説明書などありませんでした！
ウィルはもうすぐ2歳になりますが、普段は当たり前のように思える日々の闘いを続けています。コップで水を飲むこと、ピューレを口に含むこと、座ること、歩くこと、話すこと。今も酸素吸入器と経管栄養チューブを通して、適切な栄養を摂取しています。
しかし、私がウィルによって定義されたのと同じように、彼がこの世に生まれてきた方法によって彼は定義され、驚くべき勇気と無限の個性を持った息子を私たちに授けてくれました。
今では、塗り絵が大好きで、偽の咳で両親を困らせ、誰もが羨むほど長いまつげをパチパチさせ、誰にも構わずハグしてくれる子供です。見知らぬ人が近づいてきて「どうしたの？」と聞いてくることもあります。私はこうした出会いを歓迎しています。そうすることで、彼の歩みを少しでも伝え、小さな男の子や女の子も成長し、そしてしばしば近況を報告し合えることを知ってもらえるからです。
人生は実にシンプルです。人はどこでも同じです。親よりも良い人生を送りたい、そして子供には自分よりも良い人生を送らせたいと願うのです。この考えこそが、命に関わる病気を抱える子供を持つ親や介護者を突き動かす原動力です。医師、看護師、専門家が子供たちに深い愛情を注ぐのも、この考えです。夫と私がウィルとの一瞬一瞬を決して見逃さないようにと思い出させてくれるのも、この考えです。彼は多くの人の心を動かし、意志があれば道は開けるということを毎日私たちに思い出させてくれます。
この記事は2014年秋号に掲載されました。 ルシール・パッカード児童ニュース誌.
