2014 年 12 月にアンドリューが入院した最初の週から、私たちは、スタンフォードのルシール パッカード小児病院で想像を絶する状況に直面している子供たちと家族に喜びの瞬間をもたらす音楽療法プログラムを実施することを夢見てきました。
2014年、生後14ヶ月の「最高のアンドリュー」――最高の三男だった――がなぜ顔色も悪く、弱っているのか分からず、私たちは救急室に駆け込みました。数時間後、初めて「がん」という言葉を耳にし、さらに数日後、彼の診断名を聞きました。急性巨核芽球性白血病です。それから100日間、エスターはアンドリューと共に病院で過ごし、彼が化学療法と兄からの骨髄移植を受けている間、ほとんどの時間を隔離された状態で過ごしました。
幼い頃から、音楽はアンドリューを癒してくれました。採血中にiPadで流れる曲であれ、深夜の看護師の巡回中に母親と踊る曲であれ、音楽はアンドリューの部屋に溢れていました。そして、がんと闘う長い入院生活、寛解した幼稚園での魔法のような数ヶ月、がん再発後のホスピスケアでの辛い時期、そしてその間のあらゆる瞬間を通して、音楽は彼の心を満たし続けてくれました。私たちは2016年末（3歳の誕生日の直後）にアンドリューを亡くしましたが、彼の音楽は今も生き続け、かつてないほど大きな声で鳴り響いています。
アンドリューを亡くしてから数ヶ月後、500人以上の「アンドリューの友人」の支援を得て、初めて病院に寄付を行いました。当時、音楽療法は夢のような存在でした。それからわずか3年後、音楽療法士は3人になりました。たった3年で、ゼロからフルタイムの音楽療法士3人（そして願わくばもっと増える！）にまで成長したとは、想像をはるかに超える出来事です。
私たちは、回復の過程を目にするため、そしてその声を聞くために、頻繁に病院へ戻っています。昨年の夏、アンドリューが100日間過ごした腫瘍科の音楽療法グループに参加しました。私たちはまた、驚きのあまり涙を流しました。
私たちは小さな学校の椅子に座った。このグループの子供たちはマスクを着け、腕から点滴が伸びていた。エスターはトライアングルを演奏し、ダンは小さな太鼓を叩いた。音楽療法士のレベッカが、子供たちが習った歌や自分で作った歌を演奏するのを先導した。音符の響きがユニット全体に響き渡り、機械やポケベルのビープ音をかき消していた。
看護師や医師たちも立ち止まって参加してくれました。アンドリューの元腫瘍医の一人が私たちの姿を見て、オフィスに戻ってウクレレを取り、セッションに参加してくれました。彼は音楽療法士のレッスンで子供たちと一緒にウクレレを習っているそうです。私たちは感激しました。
記憶の中の、陰鬱で暗く陰鬱な居間は、今や活気あふれるグループセッションの場となっていた。看護師たちが廊下を歩き、踊り始めた。子どもたちは体力とエネルギーの許す限り、精一杯体を動かしていた。5、6歳くらいの女の子が、病院での生活について書いた歌を歌ってくれた。マスク越しに聞こえる小さな声を聞こうと、私たちは身を乗り出した。レベッカは歌詞を一言も漏らさず理解し、恥ずかしそうにしていたにもかかわらず、歌い終えるまで励まし続けた。数分後、化学療法による吐き気が再び襲ってきたため、女の子は急遽部屋を出て行かなければならなかった。
これは単なる心温まる物語ではありません。
子どもたちの体には多くのケアが行われていますが、心と精神のケアも重要です。音楽療法士は、個別またはグループで、患者さんが恐怖や不安を表現し、最も辛い時期に喜びを感じられるようサポートします。音楽療法は、入院中の子どもたちの見通しや気分を改善します。入院生活を送ってきた親として、子どもたちが子どもらしく過ごせると、体の反応も良くなることを私たちは知っています。
子どもたちは音楽療法士と会話や歌詞の中で、自分の身体的、感情的な気持ちを打ち明けるので、医師は音楽療法士から患者についての新たな洞察を得ることができます。
音楽療法士は、子どもたちが治療に向かう際に支えとなり、辛い治療を乗り越える手助けをします。時には仕事で子どもを置いていかなければならない親御さんに、孤独を伝えるための言葉を与えてくれます。また、死期が近い子どもを慰めてほしいと家族から音楽療法士に依頼されるという話も耳にします。
音楽療法プログラムが始まってからちょうど2年後、アンドリューの6歳の誕生日に、私たちは家族で アンドリュー・M・レヴィ音楽療法士 パッカード小児病院の新設5階に腫瘍内科のポジションが開設されました。これにより、がんを患う子どもたちが病院で永久に音楽療法を受けられることが保証されます！
私たち家族は、このプログラムが今後も発展し続けるよう、経済的にも精神的にもできる限りのことをしようと尽力しています。私たちの病院にいる子どもたちが、単なる患者としてではなく、喜びの瞬間を享受するに値する子どもたちとして扱われることは、極めて重要です。たとえ臍帯を繋がれ、化学療法を受けている無菌の病室にいながらでも、子ども時代を体験する機会が与えられるべきです。
本日、音楽療法への資金とプログラムの拡充にご協力いただくことで、当院の子どもたちに音楽療法を広める活動にご参加いただけます。今後数年間で、音楽療法プログラムを少なくとも5名の音楽療法士に拡大したいと考えています。音楽療法士が増えれば増えるほど、音楽が患者さんとそのご家族の入院生活にもたらす影響は大きくなります。私たちの目標は、1階のエントランスから新しくオープンする5階の腫瘍科・幹細胞科ユニットまで、すべてのフロアを歌で満たすことです。
そして、それはすべての子供が享受する権利です。iPad からの音楽だけでなく、楽器やインストラクターから、毎日ほんの少しの間、自分がどこにいるかを忘れる機会が与えられます。
ありがとう！
当院のより多くの子どもたちに音楽療法を広めるお手伝いができます。 supportLPCH.org/音楽療法.
この記事は2019年秋号に掲載されたものです。 パッカード子供ニュース。
