A Family-Centered Research Agenda for Supporting Caregivers of Children with Special Health Care Needs

クラリッサは、2005年に娘が嚢胞性線維症と診断されてから間もなく、患者、家族、そして質の高い医療のためのアドボカシー活動を始めました。娘の医療における自身の経験から着想を得て、2013年に公衆衛生学修士号を取得し、医療関連サービスにおける患者と家族の関与に焦点を当てています。Family Voicesでの活動は、主に小児科研究における家族間のパートナーシップと、米国のすべての州および準州における家族同士の支援団体の支援に重点を置いています。

レニーは、セントクリストファーズ小児病院の小児科部長兼小児科部長です。ペンシルベニア州フィラデルフィアにあるセントクリストファーズ小児病院の特別な医療ニーズを持つ子供と若者のためのセンターの医療ディレクターも務めており、このセンターは複雑な医療問題を抱える子供たちに特化したプライマリケア診療所です。また、ペンシルベニア州全域の小児プライマリケア診療所のための州プログラムである米国小児科学会ペンシルベニア支部のペンシルベニア・メディカル・ホーム・プログラムの医療ディレクター、そしてドレクセル大学ドーンサイフ公衆衛生大学院の母子保健プログラムのディレクターも務めています。ドレクセル大学医学部（小児科）とドレクセル大学公衆衛生大学院（コミュニティ・健康・予防学科）の教授を歴任しています。患者と家族は彼女にとって最高の師であり、仕事の最大のインスピレーションとなっています。

デビーは、ミネソタ州ファミリー・ボイスの特別プロジェクトに携わっており、ミネソタ州保健局、Collaborative Improvement and Innovation Network（CoIIN）、米国小児科学会（AAP）、ジレット小児専門医療などとのパートナーシップも含まれています。以前はジ・アーク・ミネソタの理事を務め、同病院初のアフリカ系アメリカ人女性理事長となりました。また、ミネソタ小児病院とジレット小児専門センターの生命倫理委員会において、家族の代表を務めました。ジ・アーク米国の理事も務めており、反人種差別意見表明作業部会の議長も務めました。さらに、Today's Caregiver、Existere Journal of Arts & Literature、障害に関する文芸誌Kaleidoscope Magazine、Salon.com、Pediatric Journal of Rehabilitation Medicine、Complex Care Journal、National Hospice and Palliative Care Organization Pediatric e-Journal、JAMA Pediatricsなど、様々な出版物に寄稿しています。彼女の息子ジョシュアは早産で生まれ、その後生涯にわたって複雑な医療ニーズと障害を経験しました。

ライアン・コラー博士は、ウィスコンシン大学医学部・公衆衛生学部の小児複雑性ケアプログラムの研究ディレクターであり、小児病院医学部門の主任です。コラー博士の研究は、複雑な疾患を抱える小児の入院予防に焦点を当てており、長期的な目標は、家庭を含むケア環境全体における患者と家族のウェルビーイングの向上です。コラー博士は、小児科学編集委員会および全米医療品質フォーラムの患者体験・機能委員会の委員を務めています。