CSHCN患者の家族のケア体験の改善：民族誌的知見の応用

目的

提供者が CSHCN を介護する家族の経験をどのように改善できるかについて具体的なガイダンスを提供し、家族の経験改善に対する体系的な障壁を特定し、それらの障壁を克服してケア経験の改善を促進するためのシステムおよびポリシーの変更を推奨します。

結果

2009年、財団は、重度の慢性疾患を持つ子供を持つ限られた数の家族を対象とした民族誌研究に資金提供を行い、子供の世話と医療制度およびその他のサービス提供者とのやり取りの両方における家族の経験をより深く理解することを目指しました。このプロジェクトでは、家族の経験を表現および理解するための6つの「モデル」、つまり方法が提案されました。このプロジェクトは以前の研究を基に構築され、家族やその他のさまざまな関係者の目から見てこれらのモデルが妥当であるかどうか、そして彼らの経験と観察に基づいたシステム改善のための提案があるかどうかを確認することを目的としていました。50人以上の親とのフォーカスグループと主要な関係者へのインタビューを通じて、特別な医療ニーズを持つ子供の世話をする家族の経験に関するさらなる洞察が得られました。さらに、このプロジェクトには、2010年の前回のレビュー以降に発表された家族中心のケアに関する文献のレビューも含まれていました。