生後4ヶ月のハナちゃんが初めてのクリスマスを迎えた頃、咳が出始めました。最初はただ咳払いをしているような音でしたが、数週間経つと咳は悪化し、吐き気を催し、嘔吐するほどになりました。
その時、両親のキャスリーンさんとポールさんは、これは異常であり、専門医に診てもらう必要があると悟った。
これは、2014 年 2 月 8 日日曜日の、笑顔で幸せそうなハナちゃんです。
2日後、さらに無気力になったハナの様子です。
これは水曜日に UCSF ベニオフ小児病院にいたハナさんの様子です。
「娘の容態は急速に悪化し、心臓が重度の不全状態に陥っていました。医師たちは夜遅くまで何時間も娘の処置を続けました。容態は悪化し、さらに悪化し、翌朝、私たちを呼び出して、娘は心臓移植が必要だと告げられました」と、ハナちゃんの母親、キャスリーンは回想します。「私たちはショックを受け、しつこい咳が心臓移植を必要とする事態に至ったことに動揺していました。その翌日、娘は救急ヘリでここパッカード小児病院に搬送されました。」
ハナさんは心臓が肥大し、左心室が血液を効率的に送り出せなくなっていました。薬の服用と綿密なモニタリングにより、ハナさんは約1年間自宅で過ごすことができましたが、その後再び入院しました。しかし最終的に、心臓の重みで肺が虚脱し、開胸手術を受けざるを得なくなりました。ベルリンハートと呼ばれる補助人工心臓が装着され、彼女の名前は心臓移植リストに追加されました。
浮き沈みの激しい日々の中、キャスリーンはハナに素晴らしいケアを提供してくれた看護師とスタッフに感謝しています。些細なことでも、彼らにとって大きな違いをもたらしたのです。
「病院でハナの看護師を務めていたジェニーが、ハナのケアでデイジー賞を受賞しました！彼女は、私たちがエース包帯の代わりに使っていたベルリンハート包帯用の包帯を作ってくれました。ハナの肌に優しく、包帯がずれにくく、便利で、快適でした」とキャスリーンは言います。「ジェニーは生地を買い、たくさんの試作品を作り、空き時間にハナのために包帯をたくさん縫ってくれました。彼女の献身的な姿勢と寛大さに、私は心から感動しました。ジェニーにとっても、とてもやりがいのあることだったと思います。」
6ヶ月の待ち時間を経て、ついにハナは新しい心臓を手に入れました。しかし、彼女の健康を守るための闘いはまだ終わっていません。ハナは、新しい心臓が正常に機能するよう、治療とケアを続けています。
一番辛いのは、たくさんの家族と、それぞれが抱える困難や悲しみ、あるいは恐ろしい経験の数々を知ることです。心がひどく傷つきます。そして、ハナの血圧を測ると、高い数値が出ていて、心配になり始めます。これから何が起こるのかと、恐怖と心が狂いそうになります。なぜなら、私は既にそれを聞いて、見て、経験してきたからです。でも、その時、私は真実を自分に言い聞かせます。彼女はベッドに座っていて、可愛くて幸せそうで、私は彼女を愛している。今、私が知っているのはそれだけです。だから、その事実を受け入れて、楽しんでいこうと思います。
ハナとご家族は、新しい心臓と共に人生の新たな章を始めることを楽しみにしています。そしてもうすぐ生まれる妹の赤ちゃんも、5月には女の子が生まれる予定です。ベティ・アイリーン・ムーア小児心臓センターで暮らすハナのような子どもたちを支援するために、Scamperをご利用くださり、心より感謝申し上げます。
Hanaは#WhyWeScamperです。
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