ビクトリアの母親カレンさんは妊娠20週の時、夫エンジェルさんと共に悲報を受けました。赤ちゃんは二分脊椎と診断されました。二分脊椎とは、脊椎と脊髄が正常に形成されない病気です。適切な処置を施さなければ、赤ちゃんは一生歩けなくなる可能性があり、脳に液体が溜まるなど、生涯にわたる合併症を抱える可能性もあります。
カレンとエンジェルは、スタンフォード小児医療サリナス周産期診断センター所長のマーク・ボディ医師に面会した時も、まだ動揺していました。ボディ医師は二人に診断内容を丁寧に説明し、初めて希望の光を与えました。彼は、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院とテキサス小児病院との新たな提携について説明しました。ビクトリアのような赤ちゃんは、まだ母親の胎内にいる間に矯正手術を受けているのです。
その後、若い家族にとって極めて困難な状況の中、旋風のような旅と並外れたケアが続きました。ボディ医師が「信じられない」と評する成果をご覧になりたい方は、6月18日に開催されるキッズファンランをご覧ください。
カレンさんとエンジェルさんは、スタンフォード小児医療センターとルシール・パッカード小児病院スタンフォード校のチームを信頼し、思い切って出産を決意しました。妊娠後期半ばを過ぎたカレンさんは、両病院の専門家による共同手術が行われるテキサス州行きの飛行機に乗りました。カレンさんのケアチームのもう一人の主要メンバーは、スタンフォード大学医学部の産婦人科（母体胎児医学）准教授であるヤイル・ブルーメンフェルド医師でした。当時、ブルーメンフェルド医師は、スタンフォード大学に持ち帰ることができる新しい子宮内手術技術を学んでいました。
カレンさんの場合、手術は胎児鏡で行われ、腹部を開いて子宮に2カ所の小さな切開を入れ、そこから外科医がビクトリアさんの背骨を修復した。
「ブルーメンフェルド先生がテキサス小児病院のチームを紹介してくれました」とカレンは説明します。「彼はテキサスの医師たちと協力して、手術前に私たちに説明をしてくれました。そして手術中も立ち会って手伝ってくれ、術後ケアチームの一員でもありました。」
手術後、カレンさんはテキサスに留まり、ビクトリアが子宮内で発育を続けられるよう、できるだけ長く妊娠を継続しようと努めた。
結局、ヴィクトリアは予定が狂い、9週間も早くクリスマス直前に誕生しました。運命のいたずらか、仕事でしばらくカリフォルニアに戻っていたエンジェルは、ちょうど家族とクリスマスを祝うためにテキサスに戻ってきており、ヴィクトリアの誕生に立ち会いました。
テキサス州のNICUで1ヶ月間、自力で呼吸できるよう訓練を受けた後、ビクトリアは家族と共に飛行機で帰国することができました。しかし残念ながら、ビクトリアの脆弱な肺は飛行機内の細菌に太刀打ちできず、カリフォルニア州の自宅に到着して間もなく、重度の呼吸器ウイルス感染症でパッカード小児病院に入院しました。当院の新生児科チームは、小さなビクトリアが回復するまで、隔離された環境でケアにあたりました。
パッカード小児病院での最初の入院以来、ビクトリアは当院の二分脊椎クリニックに通い続け、バランス感覚と筋力強化のための集中的な理学療法を受けてきました。1歳半で歩行器を使って歩けるようになり、子宮内手術から2年を迎える前日、ビクトリアは多くの二分脊椎の子どもたちが決してしないようなことをしました。
「あの時のことは言葉では言い表せません」とカレンは言います。「ビクトリアがいつか一人で歩けるようになるのか、私たちには分かりませんでした。彼女は初めて誰の助けも借りずに歩き始め、まるで『どうしてみんな泣いているの？』とでも言っているかのように、私たちを見回しました。」
6歳になり、活発なビクトリアちゃんは、兄弟と遊ぶのが大好きで、サッカーもしています。これは、彼女のような病気を持つ人にとって、また一つ素晴らしい節目です。カレンさんとエンジェルさんは、ケアチームがビクトリアちゃんをここまで導いてくれたことに深く感謝しています。
「手術を受けていなかったら、娘はどうなっていただろうと想像しています」とカレンさんは言います。「確かなのは、今は娘の状況がより良いということです。私たちにとってこれほど大きな変化をもたらしてくれた医師に出会えたことに、心から感謝しています。」
「カレン、エンジェル、そしてビクトリアのようなご家族を支援できることは、本当に光栄であり、光栄です」とブルーメンフェルド医師は述べています。「パッカード小児病院では、この分野の発展、国内外での連携の構築、そして妊婦とその子どもたちに可能な限り最高のケアを提供することに常に努めています。ビクトリアの成長を楽しみにしています。彼女たちが私たちの大家族の一員となれたことを大変嬉しく思います。」
皆様のご支援により、ビクトリアのような赤ちゃんとそのご家族は、最新の研究と最善のケアを受けることができます。ビクトリアが生まれる前から、ずっと支えてくださり、ありがとうございます。この特別な女の子と一緒に、2022年のサマー・スカンパーにぜひお越しください。
