2025年サマー・スカンパーの患者ヒーローたち：マディとレオ（パロアルト）

マディは子供の頃、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院で1型糖尿病と診断されました。病院での経験がきっかけとなり、スタンフォード・ヘルスケアで看護師としてのキャリアを積むことを決意しました。マディと夫のデイビッドは、人生において非常に重要な役割を果たしたこの病院から車ですぐのパロアルトに住んでいます。 

マディが第一子を妊娠した時、彼女は糖尿病のため、妊娠はハイリスクになることを知っていました。妊娠20週目の解剖学的スキャンで、医師が胎児の心臓の発達に潜在的な問題があることを発見したことで、妊娠はさらに複雑化しました。その可能性に対する不安とストレスに襲われた週末の後、胎児心エコー検査で、彼らの疑いと不安は確証されました。息子のレオは、まれで深刻な先天性心疾患である大血管転位症（TGA）でした。TGAでは、心臓の2つの主要な動脈である大動脈と肺動脈が入れ替わっており、酸素を豊富に含む血液と酸素の少ない血液が不適切に循環します。 

マディとデイビッドは、レオの胎児心臓専門医であるミシェル・カプリンスキー医師から、心臓疾患を治す手術の成功率の高さを説明され、安心しました。しかし同時に、出産後すぐに開胸手術を受け、長期の入院、そして発達遅延を含む合併症の可能性もあることを警告されました。重い知らせにもかかわらず、マディとデイビッドはパッカード小児病院のケアチームの思いやりと専門知識に慰められました。 

 「レオの診断を受けた時は、人生で最も恐ろしい日の一つでした。でも、私たちは最高のケアを受けていると確信していました」とマディは言います。「パッカード小児病院以上に素晴らしい場所はありませんでした。あの日から、私の健康面でもレオの健康面でも、信じられないほどのサポートをいただきました。看護師、医師、サポートスタッフ、ハウスキーパー、そして技術者の方々一人ひとりが、私たちに良い影響を与えてくれました。」 

 妊娠33週目にマディは妊娠中毒症の症状を呈し、入院しました。彼女は37週目に予定されていた帝王切開の前に、家に帰って休みたい一心で、一晩の入院で済むことを願っていました。しかし、彼女の容態は急速に悪化し、レオは34週目に帝王切開で生まれました。レオは未熟児で心臓に欠陥があったため、出生後すぐに新生児集中治療室に搬送され、容態を安定させました。レオは心臓手術を受ける前に、肺と脳の発達を促すため、予想よりも長くNICUに滞在しました。 

 レオは生後2週間の時、マイケル・マー医師による手術を受けました。マディは、マー医師がレオの動脈をミカンのひもほどの大きさだと表現した時のことを覚えています。手術は成功しましたが、レオは術後の発作、心拍リズムの問題など、さらなる困難に直面しました。 そして、レオの胸部に液体が溜まる乳び胸という症状も現れ、これら全てが彼の回復を困難にし、入院期間を延長させた。 

家族は、この旅の間ずっと、パッカード小児科のケアチームから並外れたサポートを受けました。チャイルド・ライフ・スペシャリストは記念品として足跡をつけ、デイビッドはチームと一緒にフォトフレームを作るアクティビティに参加しました。そのフォトフレームは今、レオの保育室の特別な場所にあります。レオについてできる限り知りたいというデイビッドは、レオの解剖学、受けている治療、レオの部屋にある機器などについて質問しました。スタッフは時間をかけてすべてを説明し、レオがレオのケアに積極的に関わることができるよう配慮しました。 

 「パッカードに足を踏み入れるたびに、まるで自分の家にいるような気分になりました」とデイビッドは言います。「スタッフとのやり取りはどれも個人的なもので、彼らにとって仕事以上の存在だと感じました。家族と私が快適に過ごせるよう、彼らが惜しみなく気を配ってくれた努力は、他に類を見ないものでした。」 

心臓血管集中治療室で4週間過ごした後、レオはようやく家に帰れるほど回復し、2匹の毛むくじゃらの兄弟犬、ボーエンとマーリーに会うことができました。  

 今日、レオはすくすくと成長しています。元気いっぱいの赤ちゃんで、歩き回り、好きなものを食べ、両親との生活を楽しんでいます。家族は、6月21日（土）に開催されるサマー・スカンパーで、マディとレオが患者ヒーロー役を務めることになり、その準備に励んでいるため、将来への期待で胸がいっぱいです。彼らの歩みは困難に満ちていましたが、同時に、彼らを取り巻く愛、思いやり、そして希望の証でもありました。